Hemofilia – choroba nadal słabo znana

Hemofilia to jedna z najczęstszych skaz krwotocznych i najwcześniej rozpoznawanych chorób genetycznych. W przeciągu ostatnich kilkudziesięciu lat dokonał się ogromny postęp w leczeniu hemofilii. Jaka jest sytuacja chorych z hemofilią w Polsce?

Hemofilia to choroba uwarunkowane genetycznie, sprzężona z płcią. Objawia się głównie u mężczyzn. Kobiety są przede wszystkim nosicielkami genu predysponującego do pojawienia się tej skazy krwotocznej. 

Szczepienia ochronne

Szczepienia ochronne

Lista chorób zakaźnych, którym można zapobiegać poprzez szczepienia, stale się wydłuża. Część szczepień realizowana jest w ramach obowiązkowego kalendarza szczepień. Natomiast szczepienia zalecane poszerzają zakres ochrony dzieci i dorosłych.

Podstawą realizacji szczepień ochronnych w Polsce jest Program Szczepień Ochronnych (PSO). PSO na dany rok ogłasza Główny Inspektor Sanitarny w formie komunikatu w dzienniku urzędowym ministra zdrowia, w terminie do dnia 31 października poprzedniego roku. W PSO wymienione są szczepienia obowiązkowe dzieci i młodzieży według wieku (kalendarz szczepień), szczepienia obowiązkowe osób narażonych w sposób szczególny na zakażenie oraz szczepienia zalecane.

Bogdan Gajewski – życie powinno służyć innym

Bogdan Gajewski jest informatykiem i prezesem Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (PSCH). W rozmowie z Katarzyną Pinkosz opowiada o sytuacji chorych na hemofilię w Polsce i walce stowarzyszenia o poprawę ich dostępu do nowoczesnego leczenia.

Leki biologiczne w chorobach nerek – nowe możliwości i zagrożenia

Leki biologiczne w chorobach nerek – nowe możliwości i zagrożenia

Już PRZED WIEKAMI przyroda stanowiła dla nas źródło substancji wykorzystywanych w celach leczniczych. Tradycyjne leki pozyskiwano z minerałów i wielu produktów roślinnych i zwierzęcych. Takie leki do dzisiaj są dostępne i szeroko stosowane, głównie w ramach medycyny naturalnej. Większość leków obecnie stosowanych w medycynie stanowią te uzyskiwane drogą chemiczną. Drugą grupę produktów wykorzystywanych w lecznictwie stanowią tzw. leki biologiczne (inaczej biofarmaceutyki), które wytwarzane są przy wykorzystaniu żywych komórek, dzięki nowoczesnym technikom przenoszenia materiału genetycznego i wprowadzania ich do komórek różnych organizmów (bakterii, wirusów, komórek zwierzęcych czy drożdży).

Leki sieroce część 1

Leki sieroce w terapii chorób rzadkich część 1

„Leki sieroce są jak dzieci bez rodziców, do ich rozwoju należy podjąć specjalne wysiłki” – słowa te, wypowiedziane w 1983 roku przez autora określenia „lek sierocy”, amerykańskiego kongresmena Henry’ego A. Waxmana, były przełomem w toczącej się od lat dyskusji dotyczącej leków sierocych. Od tego czasu podjęto na całym świecie wiele działań umożliwiających podjęcie terapii osobom dotkniętym chorobami rzadkimi. Według art. 3 Rozporządzenia 141/2000, produkt leczniczy zostaje oznaczony jako sierocy na wniosek sponsora. Sponsorem jest osoba fizyczna lub prawna, prowadząca działalność gospodarczą na terytorium UE, która uzyskała powyższe oznaczenie lub o przyznanie tego oznaczenia się stara. Aby oznaczyć dany lek jako sierocy, niezbędne jest wcześniejsze wykazanie, że produkt jest przeznaczony do leczenia, zapobiegania lub diagnozowania stanu chorobowego występującego nie więcej niż u 5 na 10 tys. osób w chwili gdy składany jest wniosek.

Gdy krew nie krzepnie

**17 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To okazja, aby przypomnieć, co to jest hemofilia, i podkreślić, jak ważne jest wsparcie dla chorych, szczególnie dla dzieci.**

Hemofilia to choroba genetyczna polegająca na niedoborze lub braku we krwi jednego z czynników krzepnięcia (czynnika VIII przy hemofilii A lub czynnika IX przy hemofilii B). Niewielkie urazy i skaleczenia nie są niebezpieczne dla chorych, jednak te poważniejsze mogą się okazać nawet groźne dla życia. Niebezpieczne są również krwawienia wewnętrzne, głównie do stawów i mięśni.

Ewa Kopacz - Minister zdrowia

Nie boję się wyzwań – Ewa Kopacz

Polscy chorzy na hemofilię przez wiele lat nie otrzymywali wystarczającej ilości leków. Dlatego teraz mają zniszczone stawy i problemy z chodzeniem. W krajach zachodnich taka sytuacja jest nie do pomyślenia. W ubiegłym roku decyzją pani minister został wprowadzony program profilaktyczny dla dzieci cierpiących na tę chorobę, dzięki któremu mają one szansę uniknąć kalectwa. Dlaczego zdecydowała się pani na wprowadzenie tego programu, na który przez wiele lat nie zdecydowali się pani poprzednicy?

Jestem kobietą, która nie boi się wyzwań, zarówno w życiu prywatnym, jak i zawodowym. Hemofilia i inne rzadkie choroby to były problemy, od których moi poprzednicy raczej uciekali, m.in. dlatego, że dotykały niewielkiej grupy pacjentów. Ja jednak wciąż stykałam się z tą chorobą, gdy pracowałam jako lekarz pediatra, a także potem, gdy byłam już posłem.

Hemofilia - leki rekombinowane to przyszłość

Hemofilia – leki rekombinowane to przyszłość

Czy hemofilia w Polsce jest dobrze leczona?
Na pewno widać ogromny postęp w porównaniu do sytuacji sprzed 5-6 lat. Dziś chorzy dostają do domu taką ilość czynników krzepnięcia, jaka jest potrzebna, żeby skutecznie hamować krwawienia. Kiedyś dostawali leki tylko w szpitalu, gdy pojawił się wylew. Ogromnym plusem jest to, że od ubiegłego roku dzieci są objęte tzw. profilaktyką pierwotną, tzn. dostają 2-3 razy w tygodniu czynniki krzepnięcia, żeby nie dochodziło do wylewów i krwawień dostawowych. Ale diabeł tkwi w szczegółach. Czy hemofilia mogłaby być w Polsce leczona jeszcze lepiej? Tak. Pierwsza rzecz, której domagają się i pacjenci, i lekarze, to dostęp do najnowocześniejszych leków rekombinowanych.

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH