Bogdan Gajewski – życie powinno służyć innym


Bogdan Gajewski jest informatykiem i prezesem Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (PSCH). W rozmowie z Katarzyną Pinkosz opowiada o sytuacji chorych na hemofilię w Polsce i walce stowarzyszenia o poprawę ich dostępu do nowoczesnego leczenia.

Hemofilia to rzadka choroba genetyczna polegająca na zaburzeniach krzepnięcia krwi. A czym jest dla ciebie?

Nauczyłem się z nią żyć i odpowiednio wcześnie reagować na objawy. Czasem dochodzi do krwawienia, którego nie jestem w stanie przewidzieć. Na początku roku przewróciłem się i zanim wziąłem lek, zrobił się poważny wylew. Przez tydzień nie mogłem pracować, mogłem chodzić tylko o kulach.

Jako dziecko często przebywałem w szpitalu. Na oddziale hematologii spotykałem wiele osób nieuleczalnie chorych, głównie na nowotwory krwi. To kazało mi się zastanowić nad życiem, nad tym, co jest w nim ważne.

A co jest ważne?

Na pewno nie pieniądze. Nie można zjeść dwóch bochenków chleba. Wartość człowieka realizuje się w tym, co robi dla innych.

Gdyby nie częste wylewy w dzieciństwie i nieobecności w szkole, może zostałbyś naukowcem. Choroba jednak w czymś ci przeszkodziła…

Leczenie nie było wtedy dobre. Gdy miałem wylew – a zdarzało się to często – musiałem jechać do szpitala. Tam czekałem na lek, zamrożony w temperaturze -40°C, który trzeba było rozmrozić. Mijał czas, wylew się powiększał. Wylewy są bardzo bolesne – z powodu bólu nie mogłem leżeć, siedzieć, a leki przeciwbólowe nie pomagały. Miałem po 500 godzin nieobecności w niektórych klasach szkoły średniej.

Dziś też mam pewne utrudnienia. To, co się stało z moimi stawami, ogranicza mnie, szybciej się męczę, wolniej chodzę.

Twój sposób chodzenia (na palcach, bez zginania kolan) zwraca uwagę. Zdarza się, że ktoś na ulicy pyta się, co ci jest?

Często. Gdy mówię, że to hemofilia, pojawiają się pytania, co to ma wspólnego z kolanami. Czasem, chcąc uniknąć tłumaczenia, odpowiadam, że to „długa historia”. Gdy byłem młodszy, czasem martwiłem się, nie wiedziałem, jak ludzie odbiorą, gdy powiem, ze mam hemofilię. Dziś tego nie ukrywam. W pracy mam zawsze czynnik krzepnięcia w lodówce. Mogę go sobie podać. Koledzy podchodzą do mnie życzliwie, pomagają, jeśli trzeba. Bywa, że robię sobie przy nich zastrzyk. Wszyscy to traktują normalne.

Po co stworzyliście stowarzyszenie?

PSCH powstało w 1988 roku, gdy tylko można było zacząć tworzyć stowarzyszenia. Wiedzieliśmy już wtedy, że tysiące chorych na hemofilię w krajach zachodnich zostało zarażonych wirusem HIV przez stosowane leki z osocza. Wiedzieliśmy, że chorzy na Zachodzie mają już bezpieczne leki, ale w Polsce wciąż stosowano takie, które mogą przenosić wirus HIV (potem okazało się, że również wirusy zapalenia wątroby typu B i C – niemal wszyscy dorośli chorzy na hemofilię są zarażeni HCV). Od 1985 roku przez sześć lat nie stosowałem żadnego leczenia, obawiając się, że mógłbym się zarazić. Wielu kolegów robiło tak samo. Wiedzieliśmy też, że chorzy na hemofilię na Zachodzie żyją zupełnie inaczej, mają leki w domu, mogą normalnie pracować, żyć, wyjeżdżać.

Przez długi czas ilość leków w Polsce była poniżej minimum niezbędnego dla ratowania życia. Chorzy umierali na marskość lub nowotwór wątroby, spowodowane wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Kolega pływał jachtem na Mazurach, dostał silnego wylewu wewnętrznego. Gdy przyjechał do Instytutu Hematologii, wylew był już bardzo rozległy. Kolegi nie udało się uratować.

Jako stowarzyszenie piszecie dziesiątki listów i petycji do Ministerstwa Zdrowia, NFZ. Przynosi to efekt?

Powoli tak. Leczenie w Polsce dziś jest dużo lepsze. Dzieci mają leczenie profilaktyczne. Ministerstwo musi jednak widzieć w nas partnerów. Będziemy dążyć do tego, co jest dobre dla pacjentów i stosować takie środki, by dotrzeć do urzędników. Niestety, czasem widzę, że nie ma otwarcia z drugiej strony. Jak gdyby między nami była szyba.

Dlaczego tak bardzo zależy wam na lekach rekombinowanych, a nie z osocza?

Osocze do produkcji czynników osoczopochodnych miesza się nawet od 20 tys. dawców. Pomimo bardzo zaawansowanych metod niszczenia wirusów, nie można wykluczyć, że nie przeniesie się w ten sposób nieznanego czynnika zakaźnego. Wśród dawców krwi w Europie Środkowej rośnie liczba osób zarażonych wirusem Zachodniego Nilu, który może powodować ślepotę, paraliż, a nawet śmierć. Oczywiście, to mało prawdopodobne, ale rośnie liczba osób w Europie Środkowej, które miały kontakt z wirusem. Zmienia się klimat, pewne choroby pojawiają się w szerokościach geograficznych, które wcześniej były wolne od tego rodzaju problemów. Nie chcemy, by powtórzyła się tragedia chorych sprzed lat.

W Polsce powinny być dostępne wszystkie leki. Agencja Oceny Technologii Medycznych już dwa lata temu wypowiedziała się, że powinny być stosowane zarówno czynniki krzepnięcia osoczopochodne, jak i rekombinowane. Dlaczego więc w Polsce cały czas blokuje się pacjentom dostęp do najnowocześniejszych leków rekombinowanych?

Marzenia?

Zawsze chciałem doprowadzić do sytuacji, by młodzi ludzie, którzy mają hemofilię, nie przechodzili przez to, co ja, jako dziecko. Chciałbym, by zostało wprowadzone leczenie profilaktyczne dla osób od 18. do 26. roku życia, bo dzięki temu młodzi ludzie mogliby skończyć studia, zdobyć zawód. Chciałbym, by chorzy dostawali najbezpieczniejsze leki rekombinowane i żeby w Polsce myślano o budowie nowoczesnej fabryki leków rekombinowanych, bo to jest przyszłość leczenia. A gdy pacjenci będą dobrze leczeni, będą mieli rehabilitację, to chciałbym zrobić sobie operację stawów kolanowych. Może znalazłbym czas, by zająć się swoim życiem. Na pewno chciałbym robić coś, co służy ludziom. Życie powinno służyć innym.

Dziękuję za rozmowę.


Hemofilia po polsku

W 2006 r. na świecie zaczęły pojawiać się pierwsze informacje, że leki z krwi mogą przenosić priony. PSCH napisało wtedy list do marszałków sejmu, senatu, premiera i ministrów z pytaniem, jak polscy pacjenci przyjmujący leki produkowane z krwi będą chronieni przed zarażeniem chorobą Creutzfeldta-Jacoba. Chorzy obawiali się, by nie powtórzyła się tragedia sprzed lat, kiedy wiele osób chorych na hemofilię na świecie zostało zarażonych wirusem HIV (a w Polsce doszło do masowych zakażeń HCV, powodującym wirusowe zapalenie wątroby typu C). Po tej tragedii większość państw zaczęła odchodzić od leków z osocza. Polska – nie. Oficjalnej odpowiedzi na list nie było. Tylko telefoniczna: – Obetniemy wam 50 mln zł na zakup czynników krzepnięcia! – I słuchawka rzucona na widełki. Chorzy otrzymujący przed rokiem 1991 leki z krwi zostali zarażeni wirusem HCV. Opinia jednego z wpływowych w Ministerstwie Zdrowia ekspertów: – HCV? Tym mogliście zarazić się wszędzie, np. u fryzjera… Wygląda na to, że 100 proc. chorych miało w tamtym okresie pecha u fryzjera…

4.4/5 - (278 votes)

Nikt nie pyta Cię o zdanie, weź udział w Teście Zaufania!

To 5 najczęściej kupowanych leków na grypę i przeziębienie. Pokazujemy je w kolejności alfabetycznej.

ASPIRIN C/BAYER | FERVEX | GRIPEX | IBUPROM | THERAFLU

Do którego z nich masz zaufanie? Prosimy, oceń wszystkie.
Dziękujemy za Twoją opinię.

Leave a Comment

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH