Gala rozdania Nagrody Zaufania „Złoty OTIS”: 8 i 22 października 2020

Na początku września Kapituła Nagrody Zaufania „Złoty OTIS” podjęła decyzję, że tradycyjna Gala rozdania Nagrody Zaufania „Złoty OTS” – spotkanie środowiska ochrony zdrowia w Polsce – zostanie zamieniona na dwa mniejsze spotkania. Uroczyste wręczanie statuetek odbędzie się 8 i 22 października 2020 o godz. 16.00 w hotelu Sheraton. Laureaci Nagrody Zaufania „Złoty OTIS” to osoby wybitne i nietuzinkowe. Na ich sukces składają się codzienna praca, wytrwałość, dążenie do celu. Serdeczną atmosferą kameralnych spotkań chcemy zrekompensować Laureatom ponad półroczne oczekiwanie na ceremonię wręczenia Nagród Zaufania „Złoty OTIS 2020”.
Choroby przewlekłe u dzieci

Choroby przewlekłe u dzieci

W Polsce co roku rodzi się 58 chłopców z dystrofią Duchenne’a i 40 dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Na ich choroby nie ma leków, a dzieci jest za mało, by stało za nimi silne lobby. Ale to nie znaczy, że można je skazać na wegetację.

Leki sieroce część 1

Leki sieroce w terapii chorób rzadkich część 1

„Leki sieroce są jak dzieci bez rodziców, do ich rozwoju należy podjąć specjalne wysiłki” – słowa te, wypowiedziane w 1983 roku przez autora określenia „lek sierocy”, amerykańskiego kongresmena Henry’ego A. Waxmana, były przełomem w toczącej się od lat dyskusji dotyczącej leków sierocych. Od tego czasu podjęto na całym świecie wiele działań umożliwiających podjęcie terapii osobom dotkniętym chorobami rzadkimi. Według art. 3 Rozporządzenia 141/2000, produkt leczniczy zostaje oznaczony jako sierocy na wniosek sponsora. Sponsorem jest osoba fizyczna lub prawna, prowadząca działalność gospodarczą na terytorium UE, która uzyskała powyższe oznaczenie lub o przyznanie tego oznaczenia się stara. Aby oznaczyć dany lek jako sierocy, niezbędne jest wcześniejsze wykazanie, że produkt jest przeznaczony do leczenia, zapobiegania lub diagnozowania stanu chorobowego występującego nie więcej niż u 5 na 10 tys. osób w chwili gdy składany jest wniosek.

Pomóż – podpisz wniosek do minister zdrowia

**W ubiegłym roku Kapituła Nagrody Zaufania „Złoty OTIS” zainaugurowała akcję zbierania podpisów pod petycją do minister zdrowia Ewy Kopacz o wpisanie chorób nerwowo-mięśniowych do wykazu chorób przewlekłych. W przypadku chorych na choroby nerwowo-mięśniowe brak takiego wpisu oznacza, że zostają oni pozbawieni możliwości stałej rehabilitacji, która w ich przypadku jest szansą na przedłużenie życia i poprawienie jego jakości.**

Zebraliśmy już ponad 20 tysięcy podpisów i wciąż czekamy na realizację naszych postulatów w tym zakresie.

Co dalej z chorymi na dystrofię mięśniową Duchenne’a?

**W maju tego roku, wspólnie z Towarzystwem Chorób Nerwowo-Mięśniowych, przekazaliśmy petycję do minister Ewy Kopacz w sprawie wpisania na listę chorób przewlekłych dystrofii Duchenne’a i rdzeniowego zaniku mięśni. Niestety, wciąż nie doczekaliśmy się odpowiedzi. Być może dzięki interwencji posła Jarosława Matwiejuka chorzy i ich rodziny zostaną potraktowani poważnie przez Ministerstwo Zdrowia.**

Diagnostyka chorób nerwowo-mięśniowych

Do diagnostyki poszczególnych chorób nerwowo-mięśniowych wybiera się metodę, która szybko i tanio da wiarygodny wynik. Obecnie dąży się do opracowania testów, dzięki którym można rozpoznać pierwotną przyczynę choroby.

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH