Małe wielkie szczęście

Wcześniak – małe wielkie szczęście


Gdy usłyszałam historię Henia, byłam wstrząśnięta. To była opowieść o chłopcu, który po urodzeniu ważył niewiele więcej niż pół torebki cukru, i o rodzicach, którzy walczyli o niego. Tylko dzięki ich determinacji chłopczyk zaczyna chodzić i mówić.

Anna, mama Henia, jest szczupłą, pogodną kobietą. Gdy opowiada, jak musiała walczyć ze złym systemem opieki zdrowotnej, ze spojrzeniami pełnymi litości i słowami, które chyba bolały najbardziej, to widać, że ma w sobie siłę zdolną przenosić góry. Walczyła, by jej synek, tak jak inne dzieci, mógł widzieć, mówić, chodzić.

Wczesne urodziny
Henio urodził się ponad dwa lata temu, w 24. tygodniu ciąży. Ważył 550 g. Miał szczęście, gdyby urodził się tydzień wcześniej, prawdopodobnie by nie przeżył. Jeszcze dwa lata temu tak małych dzieci nie można było uratować.

To, że Henio doczekał z urodzinami do 24. tygodnia, to już był cud! Bo mógł przyjść na świat jeszcze wcześniej. Na oddział patologii ciąży Anna trafiła już w trzecim miesiącu ciąży. Powodem były plamienia. Lekarz zadecydował, że będzie musiała do końca ciąży pozostać w szpitalu. Bał się, że akcja porodowa może zacząć się w każdej chwili.

– Profesor Roman Smolarczyk, który się mną opiekował, przez cały czas powtarzał, że muszę donosić ciążę co najmniej do 24. tygodnia, bo wtedy jest szansa na uratowanie dziecka. To chyba dzięki jego sile przekonywania udało mi się to – mówi Anna. – Synek urodził się dokładnie pierwszego dnia 24. tygodnia ciąży! Wyglądał jak pisklę, które za wcześnie wypadło z gniazda. Miał cieniutką, przezroczystą skórę, przez którą prześwitywały naczynia krwionośne.

Szpital
Pięć pierwszych miesięcy życia chłopczyk spędził w warszawskim szpitalu na Karowej. W tym czasie jego życie wisiało na włosku. Kilka razy miał przetaczaną krew, kilka razy chorował na zapalenie płuc. Stwierdzono u niego retinopatię – chorobę oczu, często występującą u wcześniaków, w wyniku której dziecko może nawet zupełnie stracić wzrok. Miał też wylewy krwi do mózgu i poważną wadę serca, którą trzeba było operować.

Po pięciu miesiącach został wypisany ze szpitala, ale wcale nie dlatego, że był zdrowy, tylko dlatego, że był… za duży! Według przepisów nie mógł przebywać na oddziale patologii noworodka. Zawieziono go więc do szpitala na Działdowskiej. Jak się okazało, kompletnie niedostosowanego do potrzeb wcześniaków. Pobyt tam mama chłopca wspomina jak koszmar. Pielęgniarki nie wiedziały, jak zajmować się Heniem, nie potrafiły go rehabilitować. – Nie umiały go karmić, prawie wlewały w niego mleko z butelki, a on się krztusił – wspomina Anna. – Na szczęście dzięki prywatnym kontaktom trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka. Tam zaopiekowali się synkiem wspaniali lekarze i rehabilitanci. Po sześciu tygodniach pobytu w Instytucie wrócił do domu.

Nareszcie u siebie
Pierwsze noce były trudne. Rodzice cieszyli się, że synek jest wreszcie w domu. Ale prawie nie sypiali, bo chłopczyk był „tlenozależny” – cały czas musiał leżeć pod specjalnym kondensatorem tlenu (wypożyczonym z hospicjum). Martwili się, że jeśli przekręci się na bok, zabraknie mu tlenu.

Przez ten tlen nie mogli też jechać z nim do przychodni na szczepienie. Pielęgniarka w rejestracji rozkładała ręce, mówiła, że w ich przychodni nie ma warunków dla dzieci „tlenozależnych”. A jednocześnie lekarze bali się przyjść zaszczepić dziecko w domu, ze względu na ryzyko powikłań. W szpitalu też nikt nie mógł im pomóc, bo przepisy nie zezwalają na szczepienia w tym miejscu.

Rodzice Henia na własną rękę musieli szukać lekarzy i rehabilitantów (chłopiec potrzebował specjalnych ćwiczeń) i opłacać ich wizyty z własnej kieszeni.

Trzeba myśleć pozytywnie
Anna miała chwile załamania. Jak choćby wtedy, gdy usłyszała od pani neurolog, że jej dziecko nigdy nie będzie chodzić, jest sparaliżowane, ma mózgowe porażenie dziecięce.

– To było straszne! Ale od tej pory nauczyłam się wszystko to, co mówią lekarze, brać w cudzysłów. Przecież to nie oni, tylko ja najlepiej znam swoje dziecko! – wspomina Anna. Na szczęście byli też lekarze, którzy dawali jej nadzieję. – Najważniejsze były dla mnie słowa, które powiedziała nam wspaniała lekarka, dr Iwona Rudzińska, że trzeba mieć wiarę, myśleć optymistycznie. Rodzice, którzy mają pozytywną energię, przekazują ją dziecku i ono lepiej sobie radzi – dodaje.

Teraz też miewa chwile załamania. Ale gdy widzi, że synek uczy się czegoś nowego, dostaje zastrzyk energii. Bardzo wspiera ją mąż Janek. – Takiego męża życzyłabym każdej kobiecie – uśmiecha się Anna. – Ma w sobie spokój, który udziela się Heniowi. Ja czasem panikuję, ale on zawsze mi powtarza, że będzie dobrze.

Uśmiech i akceptacja
Anna kilka miesięcy temu wróciła do pracy. Dzięki temu ma jeszcze więcej energii dla synka. Czasem jednak przychodzą chwile, gdy jej optymizm się kończy. Szczególnie wtedy, gdy obcy ludzie patrzą na Henia ze współczuciem. To boli.

– Kiedyś, kiedy widziałam mamę z chorym lub niepełnosprawnym dzieckiem, odwracałam wzrok. Wydawało mi się, że lepiej nie patrzeć – mówi Anna. – Teraz wiem, że trzeba patrzeć, ale nie ze współczuciem, tylko z akceptacją. Uśmiech jest potrzebny nie tylko dziecku, ale i mamie, żeby ona widziała, że nie musi wstydzić się swojego dziecka. Bo ono też jest ładne, mądre, kochane!

Henio ma dziś 2,5 roku. Jest jak aniołek, spokojnie się bawi. Na pewno nie robi jeszcze tego wszystkiego, co inne dwulatki, ale widać postępy. Sam jeszcze nie chodzi, ale przy meblach już mu się to udaje. Nie wypowiada całych zdań, ale ostatnio zaczął mówić: „mama”, „tata”, „baba”.

Jego rodzice nauczyli się cieszyć z prostych rzeczy: że Henio słyszy, będzie chodzić. Cóż z tego, że nosi okulary, że ma wadę wzroku? Są przecież wcześniaki, które w wyniku retinopatii zupełnie tracą wzrok. A Henio widzi! Dzięki niemu przewartościowali cały swój świat. Dzięki niemu stał się on lepszy, piękniejszy.


#Wcześniak, czyli kto?
Z medycznego punktu widzenia wcześniak to dziecko, które urodziło się przed 36. tygodniem ciąży. Maluch urodzony w 34. czy nawet 32. tygodniu zwykle rozwija się równie dobrze jak noworodek donoszony, który przyszedł na świat pomiędzy 38. a 40. tygodniem. Najwięcej problemów mają dzieci ze skrajnie niską masą ciała – poniżej 1500 g. Taki maluszek musi spędzić wiele miesięcy w inkubatorze.

– Wiele wcześniaków urodzonych z niską masą ciała może mieć poważne problemy zdrowotne, takie jak: dyspalazja oskrzelowo-płucna, zaburzenia układu krążenia, układu oddechowego, słuchu, retinopatia, niedoczynność tarczycy – wyjaśnia prof. Maria Kornacka, kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka WUM przy Szpitalu Klinicznym im. ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie.

W Polsce co roku rodzi się około 24 tys. wcześniaków, z czego ponad 3,5 tys. o wadze poniżej 1000 g. Potrzebują intensywnej terapii neonatologicznej, nie tylko tuż po urodzeniu, ale także w pierwszych latach życia.

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH