Pozostawić ślad

Pozostawić ślad


Dr Jan Musiał sam zdiagnozował, że jest chory na szpiczaka. Od pierwszego lekarza usłyszał, że będzie żyć najwyżej kilka miesięcy.
Żyje już 5 lat, pracuje jako chirurg, znajduje czas na swoje pasje. Za walkę o lepszy dostęp do leków dla siebie i innych pacjentów został nominowany do nagrody Człowieka Roku.

W styczniu 2006 roku, dr Jan Musiał – zaniepokojony powtarzającymi się takimi objawami, jak częste osłabienie, senność, bóle kości – zrobił sobie badania. Okazało się, że ma wysokie OB (trzycyfrowe), wysoki poziom mocznika i kreatyniny oraz nieprawidłowy rozmaz – krwinki wyglądały jak pieniądze zlepione w rulon. Wówczas pomyślał, że to szpiczak mnogi. Dla pewności skonsultował się jeszcze ze znajomą doktor hematolog, mówiąc jej, że to badania pacjenta. Potwierdziła diagnozę.

Rozpoczęło się leczenie: najpierw standardowa chemioterapia, po czterech cyklach – przeszczep szpiku, który zniósł bardzo ciężko. Potem remisja, powrót do pracy. Po roku doszło do wznowy choroby. Dr Musiał po raz kolejny przeszedł chemioterapię, potem tzw. chemioterapię niestandardową. Pod koniec 2008 roku wykonano u niego następny przeszczep szpiku – tym razem zniósł go lżej. Nauczony doświadczeniem, że znów może dojść do wznowy choroby, złożył wniosek o rentę i zdecydował się na zmianę pracy. Od tej pory pracuje w poradni chirurgicznej w Jeleniej Górze.

Rok później doszło do kolejnej wznowy choroby. Wiadomo było, że organizm nie będzie już odpowiadał na standardowe leki, dlatego lekarz prowadzący zdecydował się na wystąpienie o terapię niestandardową lenalidomidem. Wniosek przeszedł całą procedurę: podpis lekarza prowadzącego, konsultanta krajowego, trafił do NFZ. Decyzja była pozytywna. Doszło do kolejnej remisji, jednak po kilku cyklach leczenia, w marcu 2010 roku NFZ odmówił dalszego finansowania terapii wszystkim chorym, którzy do tej pory byli leczeni.

Walka o leki
– Co było robić? Leku nie ma, choroba postępuje. Szukałem wyjścia. Jedno opakowanie leku (wystarcza na miesiąc) dostałem od fundacji, jedno od firmy, ale to nie rozwiązywało sprawy, bo kuracja powinna być ciągła. Zaczęliśmy nagłaśniać sprawę lenalidomidu w mediach. W maju zorganizowaliśmy w Warszawie konferencję, na którą oprócz profesorów zajmujących się leczeniem szpiczaka, przybył m.in. ówczesny wiceminister zdrowia Marek Twardowski i prezes NFZ Maciej Dworski. Minister obiecał wówczas, że wszyscy chorzy, którzy byli leczeni w 2009 roku lenalidomidem, będą nadal leczeni, a do września powstanie program terapeutyczny i pacjenci kwalifikujący się do leczenia, dostaną lenalidomid – opowiada dr Musiał.

Również on mógł kontynuować terapię. Czuł jednak osłabienie, pojawiła się potliwość, podwyższenie temperatury. Wyglądało to na skutki uboczne terapii. Niestety, po badaniach okazało się, że doszło do kolejnej wznowy choroby.

– Trudno powiedzieć, dlaczego lek okazał się nieskuteczny. Być może spowodowała to przerwa w jego przyjmowaniu, a wznowa choroby zaczęła się wtedy, gdy go nie dostawałem. A być może na mój organizm przestał działać – zastanawia się dr Musiał.

W sierpniu ubiegłego roku rozpoczął kolejny cykl chemioterapii, tym razem standardowej. Doszło do remisji. Na jak długo? Nie wiadomo.

Programu terapeutycznego, obiecanego przez ministra Twardowskiego w maju ubiegłego roku, do tej pory nie ma. – Na Zachodzie lenalidomid w niektórych przypadkach jest stosowany jako lek pierwszego rzutu. Tam u chorych robi się badania genetyczne, na ich podstawie dobiera się lek, co do którego jest największe prawdopodobieństwo, że pomoże. Lenalidomid figuruje jako lek na szpiczaka we wszystkich publikacjach. W Polsce też na pewno będzie dostępny, tylko kiedy? Na świecie są już dwa nowe leki na szpiczaka, u nas wciąż nie możemy wywalczyć lenalidomidu, choć w innych krajach jest on już standardem. Z krajów UE nie ma go tyko w Rumunii i Albanii!

Nie być samotnym
Choroba bardzo zmienia każdego człowieka. Zwłaszcza gdy ma się nadzieję na wyleczenie, a zaraz potem ją się traci, a o życie znów trzeba walczyć.

– Jako chirurg stykałam się raczej z sytuacjami, gdy choremu udawało się pomóc. Być może to właśnie taki sposób podejścia do choroby: skoro jest, to trzeba zrobić wszystko, by móc dalej żyć, spowodował, że nie załamałem się ani wtedy, gdy dowiedziałem się, że mam szpiczaka, ani później, gdy dochodziło do kolejnych wznowień choroby – opowiada doktor.

Kilka lat temu diagnoza „szpiczak” była niemal wyrokiem. Od pierwszego lekarza dr Musiał usłyszał, że pożyje najwyżej kilka miesięcy, i że nie ma już czego oczekiwać od życia. Żyje.

Choroba uczy pokory. – Gdy tak walczyliśmy rok temu o lenalidomid, czułem się świetnie: adrenalina działała, dodawała sił. Były wywiady w prasie, telewizji. A potem okazało się, że to lek nie dla mnie. Doszło do kolejnej wznowy, musiałem zrezygnować z planowanej rodzinnej wycieczki do Rzymu, z wakacji. Nie popadam jednak w depresję, jestem optymistą. Mam szczęście, bo rodzina (żona, syn) daje mi ogromne wsparcie. Mam też wspaniałych lekarzy z krakowskiej kliniki prof. Skotnickiego. Zawsze, gdy coś się dzieje, mogę zadzwonić do mojego lekarza prowadzącego, dr. Jurczyszyna. Więcej: on dzwoni do mnie, pytając, czy zrobiłem badania i jak wyglądają wyniki! To bardzo ważne, bo wtedy człowiek nie czuje się taki osamotniony w walce z chorobą. Ale znam też chorych, którzy boją się nawet zadzwonić do swojego lekarza.

Choroba zmieniła też jego stosunek do pacjentów, których sam leczy. – Mam dla nich więcej cierpliwości. Kiedy trzeba, tłumaczę coś drugi, trzeci raz. Bo zdaję sobie sprawę, że pacjent może czegoś nie rozumieć, bo jest przerażony swoją chorobą.

Patrzeć w gwiazdy
Przyznaje, że ma ograniczenia. Nie jest tak sprawny, jak kiedyś. Choroba i stosowane leki mają skutki uboczne. Ciężko mu się schylić, wstać, ma problemy z czuciem (to efekt polineuropatii), nie może uprawiać sportów, nawet jeździć na rowerze. Nie wejdzie już na Rysy, jak kiedyś, ale…

– W pierwszym roku choroby moją jedyną aktywnością było przejście się pięć minut po pokoju; tylko tyle mogłem. A w ubiegłym roku udało mi się już pochodzić po Karkonoszach – opowiada dr Musiał.

Choroba nie przysłania mu życia. Doktor lubi robić zdjęcia, patrzeć w gwiazdy. Bardzo dużo czyta: klasykę, literaturę współczesną, podróżniczą, poezję.

Wśród chorujących na szpiczaka ma wielu przyjaciół. Rozmawiają, wspierają się w walce z chorobą, wymieniają informacje, których nie ma w książkach i trudno je usłyszeć na wykładach lekarzy: o stosowanych dietach, psychoterapii. One też są bardzo ważne w walce z chorobą. W marcu wspólnie organizują Bal Charytatywny, z którego cały dochód ma być przeznaczony na stworzenie w Krakowie pierwszego w Polsce Centrum Leczenia Szpiczaka, gdzie chorzy będą mogli być zbadani nie tylko przez hematologa, ale też przez neurologa, rehabilitanta, psychologa, ortopedę, psychologa.

– Chciałbym w tym pomóc. Za to wszystko, co dostałem: za leczenie, za wspaniałych lekarzy, którzy tyle robią – dla mnie i dla innych.

Chce pozostawić po sobie ślad.

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH