Szanowni Państwo,
Ze względu na epidemię, ulegnie zmianie termin XVII Gali Nagrody Zaufania „Złoty OTIS”, planowanej pierwotnie na 16 kwietnia 2020.
O nowym terminie i miejscu dorocznej ceremonii, poinformujemy najszybciej jak będzie to możliwe.
Za niedogodności przepraszam, za zrozumienie dziękuję
Paweł Kruś, przewodniczący Kapituły Nagrody

II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

15 listopada 2010 r. rozpoczął się II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy.

Ponad 40 tysięcy osób w Europie choruje na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę genetyczną. Dzięki współczesnej medycynie część pacjentów osiąga dziś wiek około 40-50 lat, podczas gdy inni nie mają okazji cieszyć się nawet ze swoich piątych urodzin. Sytuacja osób chorych zależy w dużej mierze od jakości opieki medycznej, zapewnianej pacjentom przez państwo. Konieczność wyrównania różnic w dostępie do leczenia postuluje organizator II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy – federacja CF Europe, zrzeszająca stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich. W Polsce są to Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) oraz MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Główną ideą europejskiej kampanii jest wezwanie do solidarnego włączenia się Europejczyków w działania na rzecz dłuższego i lepszego życia wszystkich chorych na mukowiscydozę. W tym roku organizatorzy chcą zwrócić uwagę opinii publicznej na potrzebę wyrównywania szans w dostępie do leczenia i jego jakości w krajach Wspólnoty. Celem Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy jest także uświadomienie społeczeństwu, że mukowiscydoza jest realnie istniejącym zagrożeniem, najczęściej występującą chorobą genetyczną na naszym kontynencie. Mimo, że 1 na 30 mieszkańców Europy jest nosicielem genu wywołującego chorobę, niewiele osób jest w ogóle świadomych istnienia takiej choroby jak mukowiscydoza.

Z okazji II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy (2nd European CF Awareness Week) 10 listopada 2010 r. w Parlamencie Europejskim odbyła się sesja poświęcona konieczności podjęcia działań na rzecz wyrównywania różnic w przeżywalności chorych na mukowiscydozę wynikających z ich dostępu do leczenia. W spotkaniu z europarlamentarzystami wzięli udział przedstawiciele 38 krajowych organizacji pozarządowych, towarzystw pacjentów i fundacji zrzeszonych w federacji CF Europe. Spotkanie w Parlamencie Europejskim było jednym ze sposobów zwrócenia uwagi opinii publicznej oraz decydentów na nierówności w standardach opieki nad chorymi w krajach Europy i jednym z kroków w dążeniu do poprawy losu chorych z Europy Środkowo-Wschodniej.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, które zrzesza ponad 1 300 osób chorych i członków ich rodzin, na sesję Europarlamentu zaprosiło wszystkich polskich europosłów.

„Cieszę się, że Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy na stałe wpisał się w kalendarz Parlamentu Europejskiego. Przed nami jest jeszcze ogrom pracy do wykonania. PTWM od dawna zabiega o zapewnienie chorym izolacyjnych warunków leczenia zgodnych z międzynarodowymi standardami leczenia oraz udostępnienie antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych. Sukcesem PTWM jest zapoczątkowanie wykonywania za granicą przeszczepów płuc u polskich chorych na mukowiscydozę. W styczniu przyszłego roku minie pięć lat od pierwszego przeszczepu płuc. Od dawna PTWM stara się o rozpoczęcie wykonywania tych zabiegów w warunkach polskich, a zanim to nastąpi o poszerzenie dostępu do refundacji tego zabiegu za granicą. W krajach tzw. starej Unii przeszczep płuc jest rutynowo stosowanym zabiegiem ratującym życie osób z mukowiscydozą, podczas gdy w Polsce nie wykonano dotychczas żadnego zabiegu.” – mówi Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą uruchomiło bezpłatną infolinię 0 800 111 169, czynną od poniedziałku do piątku, w godzinach 8.00-15.00, gdzie można zasięgnąć informacji na temat choroby i form pomocy dostępnych dla chorych na mukowiscydozę, a także będzie dystrybuować wśród podopiecznych, ich bliskich i osób publicznych niebieskie bransoletki, które są symbolem II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy.

Zdaniem Pawła Wójtowicza, prezesa MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę:
„Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy jest niezmiernie ważną i potrzebną inicjatywą. Nie można bowiem tolerować tak dużej dysproporcji w dostępie do opieki medycznej pacjentów chorych na mukowiscydozę w poszczególnych krajach Unii Europejskiej. Nie można przyjmować za oczywistość sytuacji, w której długość i jakość życia osoby z mukowiscydozą zależą przede wszystkim od miejsca, w którym się urodziła, żyje i leczy. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę od lat przybliża Polakom wiedzę o tej niebezpiecznej chorobie, a także organizuje i finansuje szkolenia dla rodzin dzieci chorych na mukowiscydozę w zakresie domowej opieki nad chorymi oraz pomaga przy zakupie lekarstw oraz sprzętu rehabilitacyjnego. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę od lat stara się również o wprowadzenie prostych rozwiązań pomagających chorym, takie jak dożylna antybiotykoterapia domowa, a także zabiega w Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) o ustanowienie Światowego Dnia Mukowiscydozy”.

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przeprowadzi podczas Kampanii warsztaty szkoleniowo-
-edukacyjne dla opiekunów osób chorych i ich rodzin, a także wiele inicjatyw o charakterze lokalnym. Ponadto, 19 listopada w Krakowie, przeprowadzona zostanie aukcja charytatywna na rzecz Fundacji. Pozyskane fundusze zostaną przeznaczone na sprzęt rehabilitacyjny dla osób chorych, dofinansowanie zespołu wyjazdowego oraz programu stypendialno-grantowego.

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną, na którą w Polsce choruje około 1 500 osób. Nie wynaleziono dotąd skutecznego leku na tę chorobę, jednakże dzięki postępowi w opiece nad chorymi oraz przeszczepom płuc w krajach Europy Zachodniej udało się wydłużyć prognozowany czas przeżycia do około 36 lat. Niestety, czas przeżycia polskich chorych na mukowiscydozę jest dwukrotnie niższy – wynosi zaledwie 18 lat. Jednym z głównych problemów polskich chorych na mukowiscydozę, które mają znamienny wpływ na skrócenie ich czasu przeżycia, jest brak odpowiednich warunków leczenia w placówkach medycznych oraz ograniczony dostęp do leków i procedur ratujących życie.

Współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak dzięki zastosowaniu nowoczesnych środków i metod terapeutycznych w zwalczaniu objawów oraz dostępności specjalistycznych zabiegów w odpowiednio przystosowanych placówkach leczniczych można znacząco wydłużyć życie chorych. Zróżnicowana średnia wieku, przeżywanego przez chorych w poszczególnych europejskich krajach, świadczy o braku wyrównanego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy. W polskich szpitalach chorzy na mukowiscydozę nie są wzajemnie od siebie izolowani w sposób zgodny z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy. Brak izolacji naraża pacjentów na zakażenia, które nasilają stan zapalny w płucach, przyspieszając proces wyniszczenia układu oddechowego. Pacjenci chorzy na mukowiscydozę nie mają również w Polsce możliwości poddania się standardowo stosowanemu w innych krajach zabiegowi transplantacji płuc, który dla chorych w najcięższym stanie jest jedyną szansą na przedłużenie życia.

Nikt nie pyta Cię o zdanie, weź udział w Teście Zaufania!

To 5 najczęściej kupowanych leków na grypę i przeziębienie. Pokazujemy je w kolejności alfabetycznej.

ASPIRIN C/BAYER | FERVEX | GRIPEX | IBUPROM | THERAFLU

Do którego z nich masz zaufanie? Prosimy, oceń wszystkie.
Dziękujemy za Twoją opinię.

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH