Choroba Fabry`ego
Choroba Fabryego jest ultrarzadką chorobą genetyczną, która dotyka w Polsce blisko 100 osób. Pacjenci borykają się z ciężkim losem każdego dnia, a ból jest trudny do zniesienia.
Choroba Fabry’ego – ważne wczesne leczenie
Na świecie istnieje około 8 tys. chorób rzadkich. Tylko na blisko 200 z nich wynaleziono lekarstwo. Wśród nich jest choroba Fabry’ego. Jednak nie dla wszystkich dostępny jest lek, dzięki którym to schorzenie można leczyć. Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje uznanej na świecie terapii.
Chorzy walczą o lek od 15 lat!
Setki spotkań, rozmów i negocjacji z przedstawicielami polskiego systemu opieki zdrowotnej. Lata spędzone na wypełnianiu wniosków, wysyłaniu pism i apelacji – tak podsumować można 15 lat starań o refundację leczenia. Nastroju do świętowania jednak nie ma, bo terapia, o którą tak nieugięcie walczą, nadal jest niedostępna i chociaż choroba należy do rzadkich, nowo zdiagnozowanych, głównie dzieci,