Setki spotkań, rozmów i negocjacji z przedstawicielami polskiego systemu opieki zdrowotnej. Lata spędzone na wypełnianiu wniosków, wysyłaniu pism i apelacji – tak podsumować można 15 lat starań o refundację leczenia. Nastroju do świętowania jednak nie ma, bo terapia, o którą tak nieugięcie walczą, nadal jest niedostępna i chociaż choroba należy do rzadkich, nowo zdiagnozowanych, głównie dzieci,