Październik z chorobą Gauchera

Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Dziś dzięki postępowi medycyny, mogą o sobie powiedzieć, że są szczęściarzami – żyją niemal normalnie, realizują pasje. Przewlekła choroba prócz ograniczeń, stawia przed nimi liczne wyzwania. Październik – miesiąc budowania świadomości o chorobie Gauchera, to szansa na poznanie ludzi, którzy łamią stereotyp życia z chorobą genetyczną.

Lekarstwo Choroba Fabry'ego

Chorzy walczą o lek od 15 lat!

Setki spotkań, rozmów i negocjacji z przedstawicielami polskiego systemu opieki zdrowotnej. Lata spędzone na wypełnianiu wniosków, wysyłaniu pism i apelacji – tak podsumować można 15 lat starań o refundację leczenia. Nastroju do świętowania jednak nie ma, bo terapia, o którą tak nieugięcie walczą, nadal jest niedostępna i chociaż choroba należy do rzadkich, nowo zdiagnozowanych, głównie dzieci,

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH