Edukacja chorych

Współczesna medycyna umożliwia przeprowadzenie odpowiednich badań diagnostycznych w kierunku szpiczaka mnogiego. Niestety, niewiele osób wie, na jakie objawy należy zwracać uwagę i do jakiego lekarza się udać. Czas to zmienić.

Dzięki odpowiedniemu leczeniu oraz stałemu monitorowaniu choroby, chorzy na szpiczaka mogą prowadzić normalny tryb życia. Niestety, nie wszyscy pacjenci mają wiedzę na temat najnowszych metod leczenia. Dlatego bardzo potrzebne są takie inicjatywy, jak Ogólnopolski Program Edukacyjny „Moje życie ze szpiczakiem”, organizowany przez Fundację Carita – Żyć ze Szpiczakiem, Fundację Centrum Leczenia Szpiczaka oraz Polską Koalicję Organizacji Pacjentów Onkologicznych. W ramach tego programu w listopadzie br. w Warszawie, Łodzi oraz we Wrocławiu odbyły się spotkania chorych na szpiczaka oraz ich najbliższych z lekarzami: hematologiem – prof. Piotrem Rzepeckim z Wojskowego Instytutu Medycznego, oraz neurologiem – dr Martą Banach z Zakładu Neurofizjologii Klinicznej z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

WIEDZA
Celem spotkań było przybliżenie pacjentom wiedzy na temat nowoczesnych metod diagnostyki oraz leczenia szpiczaka mnogiego. – To ważne, aby pacjenci mieli wiedzę na temat dostępnych metod leczenia, dzięki temu stają się świadomymi pacjentami, a co za tym idzie – partnerami dla lekarza, który ich leczy. Na świecie pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii, w Polsce niestety dostęp ten jest ograniczony. Według obietnic Ministerstwa Zdrowia, w najbliższym czasie sytuacja ma się poprawić, co jest związane z przygotowaniem programu terapeutycznego dla chorych na szpiczaka mnogiego. Wszyscy, zarówno lekarze, jak i pacjenci, czekają na to z niecierpliwością – mówi prof. Piotr Rzepecki.

W procesie leczenia pacjenta można wyodrębnić kilka etapów: stabilizację stanu chorego, leczenia paliatywne, indukcję remisji oraz leczenie radykalne. Rodzaj prowadzonej terapii i jej intensywność zależą od stanu pacjenta. Jednak nie tylko wybór metody leczenia ma wpływ na powodzenie terapii, istotna jest również wiedza pacjenta na temat wystąpienia ewentualnych powikłań, np. polineuropatii, czyli zespołu uszkodzenia nerwów obwodowych.

Dr Marta Banach w czasie swojego wystąpienia zwracała uwagę na dolegliwości, które powinny zaniepokoić pacjentów. Wymieniła m.in. drętwienie i mrowienie rąk i/lub stóp, bóle stawów i kurcze mięśni, osłabienie kończyn przejawiające się trudnością z zapięciem guzików, problemy ze słuchem i wzrokiem, trudności z określeniem kształtu małych przedmiotów trzymanych w dłoniach.

ROZMOWA
Podczas spotkań każdy z uczestników miał czas na zadawanie pytań, a także możliwość indywidualnej rozmowy z lekarzem. Specjaliści wielokrotnie podkreślali, że rozmowa pacjenta z lekarzem to jeden z najistotniejszych elementów leczenia. Podczas terapii liczy się nie tylko rozpoznanie choroby, ale również umiejętność podejmowania decyzji co do sposobu leczenia – ta nie może być podjęta bez porozumienia z chorym. Pacjent powinien poznać szczegóły dotyczące terapii, jej skuteczności, stosowanych leków oraz innych metod leczenia. Niestety, nie zawsze jest na to czas. Dlatego tak ważne i potrzebne są przedsięwzięcia, takie jak organizowane spotkania w ramach akcji „Moje życie ze szpiczakiem mnogim”.

Wiesława Adamiec, współorganizatorka i prowadząca spotkanie, mówiła: – W ubiegłym roku sama byłam uczestnikiem takiego spotkania, dzięki niemu dowiedziałam się bardzo dużo na temat swojej choroby. Przy okazji zobaczyłam, że nie jestem sama, że takich osób, które potrzebują rozmowy oraz wsparcia, jest dużo więcej. W marcu bieżącego roku reaktywowałam Fundację Carita – Żyć ze Szpiczakiem, i całym sercem zaangażowałam się w działania na rzecz chorych na szpiczaka w Polsce. W tym roku ponownie uczestniczę w spotkaniach, ale już w roli organizatora, i serdecznie zapraszam państwa do dołączenia do naszej fundacji.