Chora? To nie ja!

Chora? To nie ja!


Wanda ma 11 lat, gra na skrzypcach, pisze książkę, prowadzi trzy blogi w internecie, pływa… i ma mukowiscydozę. Drugiej takiej dziewczynki ze świecą szukać!

Zanim poznałam Wandę, wydawało mi się, że dziecko chore na mukowiscydozę jest blade, chude, kaszlące i chorowite. Nieraz zresztą widywałam takie dzieci. Jak mówi prof. Wojciech Cichy, wybitny specjalista w tej dziedzinie, choroba szczególnie atakuje płuca, które są wręcz zalewane śluzem, dlatego osoby z mukowiscydozą często mają zapalenia oskrzeli i płuc. Słabo też przybierają na wadze, ponieważ choroba atakuje trzustkę.

Bardzo chciałam poznać Wandę, bo słyszałam, że dobrze daje sobie radę z chorobą. Ale nie myślałam, że aż tak. Czasem nie chce się wierzyć, że ta dziewczynka w ogóle jest na coś chora.

Leon Zawodowiec i egipskie mumie
Wanda wcale nie jest chuda, niska i blada. Wręcz przeciwnie: wygląda jakby była gimnazjalistką, a chodzi dopiero do piątej klasy. Straszna gaduła: cały czas opowiada o szkole, kolegach, wakacjach, które spędza w małej wiosce na Podbeskidziu, chodzeniu po drzewach. Zaraz potem gładko przechodzi do opowieści o Sparcie, Leonidasie i „Leonie Zawodowcu,” który to film oglądała z mamą.

Jej drugie imię to Astrid. Wyjątkowo dobrze dobrane, bo Wanda kocha książki – i czytać (szczególnie Astrid Lindgren, Macieja Wojtyszki, Doroty Terakowskiej), i pisać. Na dowód pokazuje gruby 80-stronicowy zeszyt, z którego zapisana jest już ponad połowa. To będzie jej pierwsza powieść fantasy. Marzy, by być pisarką. – Albo może tancerką lub piosenkarką – zastanawia się po chwili.

Pytam, czy uważa się za zwykłą dziewczynkę. – Nie. Bo piszę książki, prowadzę trzy blogi w internecie i mam mukowiscydozę – mówi jednym tchem, patrząc na moją reakcję. – Ale to nic takiego, dzięki temu mam legitymację dla niepełnosprawnych i mogłyśmy z mamą za darmo wchodzić w Paryżu do muzeów, i to bez kolejki… – dodaje spiesznie.

Najbardziej podobało jej się w Luwrze. Szczególnie długo stała przy egipskich mumiach. Pewnie dlatego, że w ogóle lubi starożytność, a mitologię egipską, grecką i rzymską ma w małym palcu.

Uczy się w szkole muzycznej. Gra na fortepianie i skrzypcach. Muzyczne zdolności odkryła u niej babcia, kiedy dziewczynka, mając 2 latka, zaśpiewała „Wsiąść do pociągu byle jakiego”, prawie jak Maryla Rodowicz.

– Chcieliśmy, żeby muzyka była dla niej taką odskocznią w czasie choroby, nie przypuszczałam, że Wanda będzie tak dobrze dawała sobie radę – opowiada babcia dziewczynki.

Siadamy przy stole przy ciastkach. Wanda przed jedzeniem bierze lekarstwo. Przed każdym posiłkiem, w którym znajduje się nawet odrobina białek i tłuszczów, musi wziąć enzymy, które pozwolą organizmowi je przyswoić. W czasie rozmowy dziewczynka od czasu do czasu pociąga nosem, jakby miała katar. To jedyny widoczny objaw mukowiscydozy. Ale śluz w oskrzelach cały czas się tworzy…

W drodze do diagnozy
Jej pierwsze miesiące życia to prawdziwy koszmar. Zamiast przybywać na wadze, chudła. Ciągle była chora, miała biegunki, miesiącami przebywała w szpitalu. Nikt nie wiedział, co jej jest. Pamięć o szpitalu tak zakodowała się jej w pamięci, że potem jeszcze długo płakała na widok białego fartucha i jednorazowych rękawiczek.

W końcu trafiła do Instytutu Matki i Dziecka, gdzie zdiagnozowano mukowiscydozę. Choroba ta objawia się produkowaniem nadmiernie lepkiego śluzu, który powoduje m.in. przewlekłą chorobę oskrzelowo-płucną oraz niewydolność trzustki, zaburzenia trawienia i wchłaniania. Dlatego dziecko chore na mukowiscydozę, jeśli nie jest leczone, słabo przybiera na wadze, ma biegunki, zapalenia oskrzeli i płuc, ciągle kaszle.

– Dziecko często jest podejrzewane o alergię, astmę, nietolerancję pokarmową, a właściwa przyczyna problemów jest odkrywana dopiero w wieku kilku lat. Niestety, ten czas jest stracony, bo dochodzi już do wielu nieodwracalnych zmian w płucach – mówi dr Dorota Sands z Instytutu Matki i Dziecka. Na szczęście w przypadku Wandy tak nie było.

Chora? To nie ja!
Dziewczynka, zanim rano zje śniadanie, musi zrobić sobie trzy rodzaje inhalacji. Pierwsza ma na celu rozrzedzenie śluzu, który w ciągu nocy zebrał się w oskrzelach; druga – powiększenie pojemności płuc; trzecia – łatwiejsze jego odkrztuszenie. Zajmuje jej to 20-30 minut. Podobne inhalacje musi sobie zrobić wieczorem. Już się przyzwyczaiła, to dla niej żaden problem. Siedząc z inhalatorem czyta po prostu kolejną powieść.

Trzy razy w tygodniu na stałe dostaje antybiotyk. Ta nowa forma terapii ma chronić płuca przed pojawieniem się zapalenia i uodporniać. Śluz jest przecież świetną pożywką dla bakterii. Od kiedy Wanda jest profilaktycznie leczona antybiotykami, choruje znacznie rzadziej. Przedtem jedna infekcja goniła drugą.

Gdy dziewczynka miała 5 lat, przeczytała książeczkę dla dzieci „Muko-widzi-koza”, wydaną przez Fundację MATIO. – Ta dziewczynka jest strasznie biedna i chora – powiedziała wtedy ze współczuciem. – Dobrze, że ja nie jestem chora. Wtedy mama powiedziała jej, że ona też ma mukowiscydozę.

Dziś Wanda już się z tym pogodziła, ale stara się myśleć o egipskich mumiach, wakacjach w górach, blogowaniu, książkach oraz muzyce. A inhalacje i leki? To po prostu część życia, nie trzeba o tym myśleć.


#Co wolę?
(Z pamiętnika Wandy)

  • Chłopaków czy dziewczyny? Chłopaków, bo mają fajniejsze pomysły.
  • Góry czy morze? Góry.
  • Makijaż delikatny czy mocny? Mocny.
  • Śmierć z ukamienowania czy zasztyletowania? Z zasztyletowania, bo ukamienowanie jest bardziej bolesne.

#Warto wiedzieć
W Polsce rozpoznano mukowiscydozę u około 1200 osób. Jak na razie nie ma metod jej skutecznego leczenia, jednak dzięki właściwie prowadzonemu leczeniu i rehabilitacji chorobę można opanować. Niestety, średnia długość życia chorych na mukowiscydozę w Polsce jest dwa razy krótsza niż w Europie Zachodniej. Jedną z przyczyn jest zbyt późne rozpoznawanie choroby. Obecnie w 11 województwach jest prowadzony program badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy. Niestety, wciąż nie są nim objęte województwa na południu i wschodzie Polski. Drugą przyczyną jest brak całościowej opieki nad chorymi. Nie ma pełnej refundacji leków, witamin, odżywek, dostępu do sprzętu rehabilitacyjnego i profesjonalnej opieki medycznej oraz fizjoterapeutycznej. Według danych Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji to 800-3000 zł.
W Polsce nie wykonuje się też zabiegu transplantacji płuc, który w ciężkich przypadkach wydłuża życie chorych na mukowiscydozę i poprawia jego jakość. Takie przeszczepy są wykonywane wyłącznie zagranicą.

Więcej na temat choroby na stronie www.mukowiscydoza.pl

Nikt nie pyta Cię o zdanie, weź udział w Teście Zaufania!

To 5 najczęściej kupowanych leków na grypę i przeziębienie. Pokazujemy je w kolejności alfabetycznej.

ASPIRIN C/BAYER | FERVEX | GRIPEX | IBUPROM | THERAFLU

Do którego z nich masz zaufanie? Prosimy, oceń wszystkie.
Dziękujemy za Twoją opinię.

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH