Ustawa o ratunkowym dostępie do technologii lekowych nie działa!

Dostęp ratunkowy do technologii lekowych (RDTL) okazał się fiaskiem. Pacjenci nie mogą namówić lekarzy do złożenia wniosków. Ośrodki zdrowia boją się występować o niezbędne leki, ponieważ oznacza to dla nich finansową stratę. Resort zdrowia nie wie nawet czy danemu pacjentowi podano lek i jaki był jego efekt.

Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Alivia:

W czasie prac nad ustawą mydlono nam oczy. Składano wielkie obietnice mamiąc poprawą sytuacji pacjentów onkologicznych. Nadal tysiące każdego dnia nie może liczyć na pomoc państwa w walce z rakiem. Domagamy się niezwłocznej zmiany prawa.

Fundacja Onkologiczna Alivia opublikowała na swojej stronie petycję do władz. Pismo zostało skierowane do resortu zdrowia.

Problemy z namówieniem lekarza

Pani Ewa Łotocka-Murawa jest matką Agnieszki Murawy-Klaczyńskiej, niedawno zmarłej podopiecznej Fundacji Onkologicznej Alivia. Pani Ewa towarzyszyła córce w walce z rakiem piersi. Okazało się, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje leku, którego potrzebowała pacjentka. Zdecydowały się porozmawiać z lekarzami o możliwości skorzystania z procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych.

Ewa Łotocka-Murawa, matka pacjentki zmarłej na raka piersi:

Nasze zmagania o pozyskanie wniosku były koszmarne. Trwały tygodnie. Wpierw wypełnianie wniosku, poprawki. Przewodniczący komisji nie otrzymał od lekarza prowadzącego córkę kompletu dokumentów! W końcu łaskawie złożono wniosek. Dla Agnieszki było za późno, choć walczyła. A ile pacjentów podda się, gdy nie dotrze łatwo do informacji? Ile podda się w obliczu procedur, papierologi, straconego czasu? Ile innych chorych mogłoby skorzystać i przeżyć gdyby tylko RDTL działało! Może inne matki, jak ja nie musiałyby płakać po dzieciach, a dzieci nie płakałyby z tęsknoty po Mamie.

Jak wygląda sytuacja w całym kraju?

Fundacja Alivia występowała w trybie dostępu do informacji publicznej
z pytaniami o funkcjonowanie ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Dane okazały się szokujące. Do 10 maja 2018 r. złożono 443 wnioski, wydano 126 pozytywnych zgód
na sfinansowanie leku w ramach RDTL. Do tego samego dnia Narodowy Fundusz Zdrowia rozliczył podanie jedynie 38 pacjentom. Okazuje się, że faktycznie lek otrzymuje najwyżej co trzeci pacjent, dla którego wydano pozytywną zgodę na pokrycie kosztu leku. Spośród złożonych wniosków tylko 8,5% kończy się podaniem potrzebnego leku pacjentowi.

Agata Polińska, Wiceprezes Fundacji Alivia:

Żyjemy w kraju, gdzie prawa tysięcy pacjentów onkologicznych do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną są naruszane każdego dnia. Wprowadza się rozwiązanie, które pozornie wydaje się protezą na czas nadrobienia zaległości. Tak naprawdę jest narzędziem gnębienia chorych walczących o życie. Jako pacjentka fundamentalnie się z tym nie zgadzam.

Wyniki raportu

Jak wynika z raportu opublikowanego przez Fundację w marcu ubiegłego roku ponad połowa leków onkologicznych zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe nie jest w ogóle refundowana. Kolejne 20-30% terapii jest refundowanych z ograniczeniami. Spośród 19 badanych guzów litych i chorób hematoonkologicznych jedynie pacjentki z rakiem jajnika mogą liczyć na leczenie zgodne z aktualną wiedzą medyczną.

Ośrodki niechętnie składają wnioski

Zgodnie z ustawą to ośrodek składa wniosek o sfinansowanie zakupu leku w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Czyniąc to musi liczyć się z sytuacją, że będzie musiał pokryć koszt zakupu ze swoich środków. W warunkach niedofinansowania wielu dziedzin opieki, w tym onkologii, może stanowić znaczne utrudnienie oraz zniechęcać do podejmowania tego rodzaju działalności. Być może z tego powodu tylko 13 ośrodków rozliczyło podanie leku w ramach RDTL w 2018 r. Samych ośrodków onkologicznych, które zajmują się podaniem pacjentom onkologicznym chemioterapii jest kilkadziesiąt razy więcej.

Alivia składa petycję

Fundacja Alivia opublikowała na swojej stronie internetowej petycję. Zwraca się w niej do rządu o jak najszybszą zmianę przepisów RDTL. Chce zobowiązania ośrodków do występowania
o potrzebne leki jeżeli system refundacyjny nie gwarantuje pacjentowi leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Ponadto oczekuje, że prawo do złożenia wniosku o sfinansowanie ratunkowej terapii będą mieli sami pacjenci, którzy będą mogli skorzystać z pomocy instytucji publicznych.

źródło: informacja prasowa Fundacji Onkologicznej Alivia