dystorfia - nazdrowie.pl

Tomek od kilku lat jeździ na wózku. Ma 21 lat i dyplom technika farmacji. Jednak na razie nie ma gdzie zrobić stażu, gdyż żadna apteka w Polsce nie jest przystosowana do tego, by pracowały w niej osoby niepełnosprawne. Kłopoty Tomka zaczęły się, gdy miał 8-9 lat. Skarżył się na bóle mięśni, przede wszystkim nóg. Nie pomagał odpoczynek, masaże. Bóle nasilały się. Po badaniach okazało się, że Tomek ma dystrofię mięśniową. To choroba genetyczna. Najczęściej rozpoczyna się w dzieciństwie. Charakteryzuje się stopniowo postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni. Najczęściej około 10. roku życia dziecko przestaje chodzić. – W przypadku Tomka na szczęście okazało się, że jest to łagodniejsza forma dystrofii – opowiada jego mama. Ale i tak już od drugiej klasy liceum mięśnie miał tak słabe, że musiał jeździć na wózku inwalidzkim. Mimo to starał się być jak najbardziej samodzielny. Gdy chodził do liceum, mieszkał w bursie, a rodzice przyjeżdżali po niego dopiero w piątek i zabierali do domu. Przystosować aptekę Mimo choroby nauka szła Tomkowi dobrze. Bez trudu zdał maturę. – Jako dodatkowy przedmiot na maturze wybrałem biologię, bo zawsze mnie interesowała. (...) Bardzo się ucieszyłem, gdy okazało się, że mogę się uczyć zgodnie z własnymi zainteresowaniami. Dostałem się do technikum farmaceutycznego – opowiada Tomek. Skończył już szkołę, jednak aby móc pracować samodzielnie, musi jeszcze odbyć dwuletni staż. Niestety, ani w Rybniku, gdzie chłopiec mieszka, ani w całej Polsce nie ma apteki, która byłaby przystosowana do pracy dla osób jeżdżących na wózkach. Na czym polega problem? Otóż taka apteka powinna mieć odpowiednio szerokie korytarze (by Tomek mógł bez problemu poruszać się po nich na wózku) i dość duże pomieszczenie, gdzie wykonuje się leki recepturowe. Ale to nie wszystko. Leków w aptece jest kilka tysięcy, często znajdują się na takiej wysokości, że osoba na wózku nie może ich dosięgnąć. Sprawę mógłby rozwiązać specjalny podajnik do leków, dzięki któremu można, nie wstając z wózka, podawać je klientom. W Rybniku jest jedna apteka („Apotheca Pacis”) wyposażona w taki podajnik. – Wystarczy wypisać nazwę w komputerze, nacisnąć klawisz i lek podjeżdża sam. To nowość w skali światowej – chwali się mgr Edward Kasza, właściciel apteki. – Mój własny, opatentowany wynalazek. Dzięki niemu w aptece mogłyby pracować osoby takie jak Tomek, które poruszają się na wózku. Jednak podajnik był skonstruowany kilka lat temu. Na tamte czasy był bardzo nowoczesny, ale dziś w aptece leków jest kilka razy więcej. Przy pomocy tego urządzenia nie można już „sprowadzić” większości lekarstw. Trzeba by skonstruować nowy podajnik. Pan Kasza ma pomysł, jak to zrobić, ma też wykonawców. Brakuje jednak pieniędzy. – Gdy 2003 rok ogłoszono rokiem niepełnosprawnych, pomyślałem, że dzięki takiemu wynalazkowi osoby jeżdżące na wózkach mogłyby pracować jako farmaceuci. Wystarczyłoby przystosować aptekę do ich potrzeb i zainstalować podajniki sterowane komputerowo – opowiada Edward Kasza. – Kiedy zmarł Jan Paweł II, pomyślałem, że taka nowoczesna apteka mogłaby być dla niego pomnikiem. Marzył, że uda mu się zebrać środki na jej wybudowanie i że będą mogły w niej pracować osoby niepełnosprawne z całej Polski. Projekty zostały pomyślnie zaopiniowane, a pan Kasza został nawet laureatem nagród „Apteka bez Barier” i „Aptekarz bez Barier”. Niestety na nagrodach i wyróżnieniach się skończyło. Ani Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, ani żadna z prywatnych firm nie chciały dać pieniędzy na remont i modernizację apteki. Czekanie na mały cud Tomek nie przyjmuje w tej chwili żadnych leków – bo na dystrofię nie ma lekarstwa. Można tylko ćwiczyć mięśnie, by choroba nie postępowała. åwiczenia nie zajmują jednak całego dnia. Co zrobić z resztą czasu? – Tomek chce pracować, usamodzielnić się – opowiada jego mama. – Aż żal na niego patrzeć, gdy wszyscy idziemy do pracy, a on zostaje sam. Kiedy chodził do szkoły, miał grono dobrych kolegów. Teraz też go odwiedzają, ale mają już swoje życie, swoje sprawy, pracę. Tymczasem Tomek jest sam. A przecież on nie jest niepełnosprawny umysłowo, może pracować. Ma tyko niesprawne nogi! To nie przeszkadza w pracy farmaceuty. Na razie jednak Tomek nie ma gdzie odbyć stażu. A jeśli nie uda mu się go rozpocząć w ciągu pięciu lat, cała nauka na nic, gdyż dyplom technika farmacji przestanie być ważny. – Wysyłaliśmy pisma z prośbą o pomoc do PFRON, wojewody, prezydenta, nawet do rabina. Wszędzie, gdzie tylko ktoś mógłby nam pomóc. Mamy już prawie dwa segregatory tych pism. Odzew jest żaden – mówi mama Tomka. – Wszyscy zasłaniają się ustawami, nikt nie wyciąga do nas ręki. Raz przyszła pani z opieki społecznej, sprawdzała nasze warunki mieszkaniowe. Ale przecież ja nie prosiłam nikogo o żadną zapomogę dla Tomka! Chodzi o to, by mógł pracować. Jest pełnoletni, chciałby zarabiać na siebie. Nie utrzyma się z 450 zł renty! On też mówi, że chciałby zacząć pracę, zarabiać, uniezależnić się od rodziców. – Dużo mówi się o tym, że osobom niepełnosprawnym trzeba pomagać. Ale to tylko słowa, w normalnym życiu niepełnosprawni zawadzają – mówi z nutą żalu. Ale też z nadzieją, że jednak ktoś mu pomoże. Pierwszemu jest najtrudniej Prawdą jest, że standardowo wyposażone apteki nie są przystosowane do pracy osób poruszających się na wózkach. Firmy, które są właścicielami sieci aptek, nie są zainteresowane inwestowaniem w modernizację tylko po to, by zatrudnić niepełnosprawnych. W Polsce, prócz apteki w Rybniku, nie znam żadnej innej, która chciałaby stworzyć miejsce pracy dla osoby na wózku inwalidzkim. Pan Edward Kasza od lat walczy o to, by ktoś zainteresował się jego pomysłem. Myślę, że w tej materii coś się zmieni, gdy osoba niepełnosprawna zostanie właścicielem apteki. Cegiełka dla Tomka Możesz pomóc Tomkowi Malinie, wpłacając pieniądze na konto: Fundacja Budowy Pomnika-Apteki Jana Pawła II pod patronatem Ministra Zdrowia Apteka „Apotheca Pacis” ul. Broniewskiego 23 44-217 Rybnik Bank BPH SA Oddział w Rybniku 14 1060 0076 0000 4012 8001 2255Słabe mięśnie

nazdrowie.pl

Wygrał, ale to… nie zwycięstwo

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH