Krótkoterminowe myślenie o SM

wywiad z Izabelą Odrobińską, przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego

Jak ocenia Pani sytuację chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce?

Sytuacja chorych na SM w Polsce jest dramatyczna. Niedawno wróciłam z Brukseli, gdzie odbyło się spotkanie z polskimi europosłami w sprawie Narodowego Programu Leczenia SM. Politycy obiecali nam wsparcie, wysłanie listu do ministra Religi i przygotowanie petycji do Parlamentu Europejskiego z opisem trudnej sytuacji polskich chorych. Dlaczego aż tam sięgnęliśmy? Otóż od wielu lat nasze stowarzyszenie, chorzy i lekarze – w tym prof. Krzysztof Selmaj – walczymy o zwiększenie dostępu do leczenia. Niestety bezskutecznie.

Kiedy Polska weszła do Unii Europejskiej, okazało się, że nasza sytuacja w Unii jest kuriozalna. Wówczas tylko 1 proc. chorych miał dostęp do leczenia immunomodulującego, które może zwolnić postęp choroby. W tej chwili leczonych jest niecałe 2 proc., czyli 759 osób na 60 tys. chorych! A konsekwencje nieleczenia SM są dramatyczne!

W Polsce chory na SM żyje średnio 17-20 lat krócej niż reszta społeczeństwa. Po pierwsze, wynika to z niewłaściwej opieki lekarskiej. Zwykle nie ma w odpowiednim momencie włączonego leczenia. Bo to nie jest tak, że leczenie immunomodulujące jest odpowiednie dla wszystkich. To leczenie jedynie dla chorych z przebiegiem rzutowo-remisyjnym. Po drugie, chorzy nie mają stałego dostępu do rehabilitacji. I tu znów rzecz kuriozalna, bo teoretycznie z NFZ-u można otrzymać 3-miesięczną rehabilitację domową, ale konia z rzędem temu, kto w miejscowości mniejszej niż Warszawa uzyska taką rehabilitację.

Czym jest Narodowy Program Leczenia SM?

Jest to program dający systemowe wsparcie dla chorych na stwardnienie rozsiane. Obejmuje on kwestie leczenia immunomodulującego i objawowego, rehabilitację, stworzenie sieci poradni SM-owych oraz klinik dla chorych na SM, a także Centralnego Rejestru Chorych. W przygotowaniu programu pomagało nam European SM Platform, a także najtęższe głowy naszej neurologii.

NPL złożyliśmy w Ministerstwie Zdrowia i Opieki Społecznej latem 2005 r. Niestety do tej pory nie został – mimo naszych nacisków – wprowadzony.

Czy to kosztowny program?

Ten program tak naprawdę nie kosztuje więcej niż jest obecnie wydawane na opiekę zdrowotną chorych na SM. Nasze towarzystwo przygotowało ten program, choć nie jest to w gestii organizacji pozarządowej. Przeprowadziliśmy szkolenia lekarzy, aby potrafili zdiagnozować SM i myśleć kompleksowo o tej chorobie. Zaproponowaliśmy Radę Programową, opracowaliśmy kryteria doboru ośrodków rehabilitacyjnych, ośrodków prowadzących leczenie immunomodulujące i inne terapie. Opracowaliśmy sposoby wdrażania programu oraz szczegółowy budżet. Nasz projekt utknął w Agencji Oceny Technologii Medycznej, która nie jest w stanie ocenić naszego programu, m.in. z powodu braku danych z ZUS-u. Postanowiła więc przesłać (za pieniądze podatników) dokument do Wielkiej Brytanii. Dlatego skierowaliśmy swoje kroki do Brukseli.

Ilu jest chorych na SM w Polsce?

60 tys. (dane szacunkowe, na podstawie niemieckich badań) i przynajmniej 5 proc. z nich powinno być natychmiast leczonych. Program leczenia NFZ-u jest klasycznym przykładem, jak nie powinien być taki program prowadzony. Przede wszystkim nie nakłada na lokalny NFZ obowiązku kontraktowania leczenia na SM.

Ostatnio dzwoniła do nas matka, u której dziecka zdiagnozowano SM. Niestety mieszka w Gdańsku i tam odmówiono leczenia. Pytała, co ma robić. Odpowiedzieliśmy jej, że powinna się zameldować w Łodzi lub Poznaniu, bo tam takie usługi kontraktują. A jeżeli nie może tego zrobić, zostaje tylko sąd. Stowarzyszenie może pomóc w przygotowaniu odpowiednich dokumentów. Będzie to trwało około 2 lat i nie wiadomo, czy do tego czasu dziecko będzie się jeszcze kwalifikowało do leczenia immunomodulującego.

Rozpoczęliśmy program „Rzecznik Praw Osób z SM”. W Centrum Informacyjnym SM przy pl. Konstytucji w Warszawie zasiada mecenas, który będzie prowadził wszystkie sprawy związane z życiem chorych na SM.

Dlaczego odmawia się chorym leczenia? Przecież to niehumanitarne!

U nas dominuje myślenie krótkoterminowe. Ważne jest, ile się wyda pieniędzy tu i teraz, a nie to, że osoba chora na SM dzięki leczeniu ma przed sobą 20-40 lat życia, w którym mogłaby normalnie funkcjonować i pracować. Chory z SM w Polsce po mniej więcej 17 miesiącach od diagnozy – jak wynika z badań docenta Potemkowskiego – przechodzi na rentę.

My, jako stowarzyszenie, uczestniczymy w tworzeniu nowych ośrodków rehabilitacyjnych. Głównie dajemy wsparcie merytoryczne. W ubiegłym roku ukończona została budowa ośrodka rehabilitacyjnego w Bornym Sulinowie. Powstał tam piękny ośrodek, ze wszystkimi udogodnieniami dla chorych – poziom europejski. Przystosowanie tego budynku kosztowało prawie 9 mln zł. Finansowano to głównie z grantów unijnych, państwo nie dało na to ani złotówki. Okazało się jednak, że ośrodek nie spełnia norm NFZ-u (ma zbyt wysoki standard) i ten odmówił podpisania z nim umowy. Od kwietnia 2006 r. do lutego tego roku ośrodek stał pusty, a przecież w tym czasie wielu chorych mogłoby z niego skorzystać.

Kto powinien być rehabilitowany i czy jest to kosztowne?

Osoba chora na SM powinna ćwiczyć od momentu diagnozy na każdym etapie choroby. Koszty rehabilitacji są zależne od stanu, w jakim ta osoba się znajduje. Jeżeli jest to nowo zdiagnozowany chory, może pójść na basen czy regularnie jeździć na rowerze. Natomiast jeżeli jest to osoba z pewnymi ubytkami, to powinna skorzystać z profesjonalnej rehabilitacji.

Może udać się do poradni rehabilitacyjnej, ale z doświadczenia wiem, że w mniejszych miejscowościach takich poradni nie ma. Teoretycznie może skorzystać z finansowanej przez NFZ trzymiesięcznej rehabilitacji domowej, ale w praktyce w małej miejscowości z niej nie skorzysta, bo nie ma takiej poradni. W związku z tym jedyne, co może zrobić, to skierować swoje kroki do oddziału lub koła, które być może prowadzi rehabilitację zbiorową lub indywidualną, bądź rehabilitować się prywatnie, ale to kosztuje minimum 50 zł za godzinę. Chorzy mogą też skorzystać z rehabilitacji w Dąbku lub w Bornym Sulinowie.

Musimy sobie uświadomić, że rehabilitacja z SM to nie ćwiczenia prawej nogi, to fizjoterapia, terapia funkcjonalna, hydroterapia, wsparcie psychologa, seksuologa, urologa, logopedy, terapia poznawcza. To jest całościowe podejście do osoby chorej. Tak, aby nauczyła się ona lepiej funkcjonować.

Dziękujemy za rozmowę.
Wywiad przeprowadziły Marta Figielska i Monika Karbarczyk