Raport „Życie ze stwardnieniem rozsianym (SM) – perspektywa opiekuna” to porównanie doświadczeń 1050 opiekunów osób z SM. Badana grupa to osoby powyżej 18 lat z siedmiu krajów: Stanów Zjednoczonych, Kanady, Wielkiej Brytanii, Francji, Niemczech, Włoszech i Hiszpanii.
Raport ukazuje wpływ długotrwałej opieki nad osobami z SM na ich bliskich. Jest to pierwszy taki dokument zawierający analizę sytuacji opiekunów osób chorych na SM.
O stwardnieniu rozsianym
Stwardnienie rozsiane to przewlekła, zapalna choroba ośrodkowego układu nerwowego. SM to choroba neurologiczna, nieurazowa, upośledzająca, najczęściej występująca u młodych osób dorosłych. Szacuje się, że około 2,3 mln osób na świecie cierpi na SM. Chociaż objawy SM mogą być zróżnicowane, do najczęściej występujących należą:
- niewyraźne widzenie,
- drętwienie lub mrowienie w kończynach
- osłabienie siły mięśniowej
- zaburzenia koordynacji.
Rzutowa postać SM jest najczęściej występującą odmianą choroby.
Metodyka badania “Życie z SM – perspektywa opiekuna”
Dane zawarte w raporcie powstały w oparciu o badanie ankietowe online. W ankiecie zadano 32 pytania. Koncentrowały się one na trzech głównych zagadnieniach. Pierwsze to informacjach na temat opiekunów i osób z SM. Następnie skupiono się na wpływie sprawowanej opieki na życie bliskich. Ostatnie zagadnienie to pytania o rozwiązania odpowiadających na wyzwania wynikające z troski o osoby z SM.
Wyniki raportu
Na podstawie wyników badania stwierdzono, że prawie połowa (48%) respondentów została opiekunem osoby chorej na SM będąc w wieku poniżej 35. roku życia. Prawie jedna trzecia z nich opiekowała się taką osobą minimum 11 lat i dłużej. Inne, równie istotne wyniki badania ankietowego opiekunów są następujące:
- 43% respondentów przyznało, że sprawowana opieka wywiera znaczny wpływ na ich zdrowie emocjonalne/psychiczne;
- 28% ankietowanych przyznało, że opieka rzutuje na ich zdrowie fizyczne;
- 34% pytanych odpowiedziało, że opieka nad osobą z SM ma istotny wpływ na ich sytuację finansową;
- ponad jedna trzecia respondentów (36%) z powodu opieki zrezygnowała
z pracy; - jedynie 15% opiekunów uczestniczących w badaniu skontaktowało się z innymi opiekunami lub organizacjami pacjentów, aby uzyskać pomoc w wykonywaniu codziennych obowiązków.
Raport dowodzi, że SM to choroba zarówno pacjentów, jak i ich opiekunów. SM znacząco zmienia sytuację życiową bliskich chorego, pokazując jednocześnie skalę niezaspokojonych potrzeb społeczno-zdrowotnych.
Nadine Henningsen, prezes IACO:
SM może być wyniszczającą chorobą zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów. Zajmują się oni chorymi latami, w miarę postępu choroby przejmują coraz więcej obowiązków. Opieka nad osobą z SM może wywierać głęboki wpływ na zdrowie fizyczne i emocjonalne. Wpływa również na sytuację finansową i zawodową opiekuna. Nie jest też zaskoczeniem potwierdzony przez wyniki tego badania fakt, że opiekunami zostaje duża liczba młodych ludzi – często w okresie kształtowania się własnej drogi życiowej.
Firma Merck w stwardnieniu rozsianym
Firma Merck posiada wieloletnie doświadczenie w dziedzinie neurologii i immunologii. Zajmuje się również badaniami i rozwojem oraz dostarczaniem terapii w obszarze stwardnienia rozsianego. W ofercie firmy Merck znajdują się dwa leki przeznaczone do leczenia rzutowych postaci stwardnienia rozsianego. Działania firmy skupiają się głównie na odkrywaniu nowych metod terapii. Celem firmy Merck jest poprawa jakości życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym poprzez wychodzenie naprzeciw ich niezaspokojonych potrzebom medycznym.
informacja prasowa: Merck Polska