19 maja – Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita

Światowy Dzień NZJ obchodzony jest na całym świecie 19 maja. W tym roku do obchodów przystąpiła także Polska. Chorzy, zrzeszeni w Towarzystwie „J-elita”, przeprowadzają je pod hasłem „Nasze życie to paradoks: w toalecie i często, i rzadko”. Jest to dla nich okazja by głos, słabo dochodzący z toalety, został usłyszany. Chorzy walczą nie tylko z chorobą, ale również o dostęp do nowoczesnej terapii biologicznej, dającej wielu z nich szansę na godne życie. Niestety, jest on bardzo utrudniony i ograniczony.

O chorobach z grupy Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ) społeczeństwo niewiele wie, choć co roku w Polsce rozpoznaje się je u ok. 4000 osób. Sami chorzy nie opowiadają o swoich dolegliwościach, uznawanych za krępujące, wzbudzających w otoczeniu raczej politowanie, niż współczucie. Biegunki, często krwiste, bóle brzucha, bulgotanie, wzdęcia spowodowane zmianami zapalnymi w przewodzie pokarmowym to tylko niektóre przykre objawy choroby Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (WZJG). Jeśli pojawiają się raz w roku, można mówić o szczęściu i łagodnym przebiegu choroby. Niestety, w wielu przypadkach nie udaje się opanować objawów choroby; życie toczy się między domem a szpitalem.

Choroby te dotykają przede wszystkim ludzi młodych, a ostatnio coraz częściej także dzieci, zaburzając ich rozwój fizyczny i psychiczny; w okresie intensywnej nauki i wybierania drogi zawodowej; gdy relacje z rówieśnikami są bardzo ważne. Chorzy miesiącami tułają się po lekarzach różnych specjalności, zanim poznają prawdziwy powód swych dolegliwości. Często gdy trafiają wreszcie do gastroenterologa, są wymęczeni i wychudzeni.

Leczenie standardowe nieswoistych zapaleń jelita (obarczone wieloma niepożądanymi działaniami sterydoterapii i leków immunosupresyjnych) nie zawsze jest skuteczne. Część pacjentów nie uzyskuje oczekiwanego efektu, co oznacza w licznych przypadkach konieczność interwencji chirurgicznej. Zabiegom mogą towarzyszyć komplikacje. Rozwiązaniem dla wielu pacjentów jest nowoczesna terapia lekami biologicznymi, które znacznie ograniczają proces zapalny, przyspieszają remisję i wydłużają czas jej trwania. Niestety dostęp do nich jest w Polsce nadal bardzo ograniczony.

-Na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego zapadają głównie ludzie młodzi, w wieku 15-35 lat. W naszym Towarzystwie jest ich wielu, ale większość chorych, ze względu na krępujące objawy, pozostaje w ukryciu. Chcemy ich ośmielić i pokazać, że do poważnej choroby i związanego z nią cierpienia można podejść na wesoło. Młodzież ma wiele pomysłów na zobrazowanie życia z chorobą, dlatego postanowiliśmy potraktować nasze święto z przymrużeniem oka – mówi dr Małgorzata Mossakowska, wiceprezes Towarzystwa „J-elita”. 19 maja 2011, w Katowicach i Warszawie, odbędzie się bitwa, jakiej te miasta jeszcze nie widziały. Amunicją w niej będzie kolorowy papier toaletowy, rzucany jak serpentyna. Happening ma na celu zainteresowanie otoczenia naszymi problemami, pokazanie chorym, że nasze dolegliwości nie muszą nas blokować przed robieniem szalonych rzeczy.

Jeśli chcecie poznać chorych na CU (Colitis Ulcerosa) i CD (crohn disease), czyli CUD-aków dołączcie do nas. 19 maja, punktualnie o godz. 18 spotkacie nas w Warszawie na placu pomiędzy dworcem Śródmieście, a wejściem do Metra Centrum oraz na placu przed siedzibą Katowickiego Spodka. Więcej informacji o planowanych wydarzeniach można znaleźć na stronie internetowej http://poznajcudakow.foortka.pl oraz na Facebooku http://www.facebook.com/cmcwgp.

Więcej informacji: www.j-elita.org.pl