Życie jest warte życia

Szymek ma mądre oczy, dzięki którym może się porozumiewać, i trochę sprawne paluszki prawej ręki. Uśmiecha się nawet chwilę po tym, jak tata odsysa mu ssakiem ślinę, której nie może przełknąć, bo jego mięśnie są za słabe.

Chłopczyk ma cztery lata i jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. SMA typ 1, zdiagnozowany w pierwszym roku życia, co oznacza najcięższy przebieg choroby.

Jeszcze niedawno takim dzieciom dawano maksymalnie dwa lata życia. Dziś, dzięki metodom wspomagania oddechu i postępowi medycyny, mogą żyć o wiele dłużej. Nikt górnej granicy nie wyznacza.

Diagnoza
Szymek urodził się zdrowy, dostał maksymalną liczbę punktów w skali Apgar. To podstępna cecha SMA: dzieci rodzą się pozornie zdrowe, nawet te z najcięższą postacią choroby są bardzo ruchliwe w życiu płodowym. Problemy z pracą mięśni zaczynają się później: u niektórych w pierwszym roku życia, a u innych nawet dopiero po czterdziestym.

Gdy Szymek miał sześć tygodni, pediatra zauważył pierwsze niepokojące objawy. Natomiast ostateczną diagnozę postawiono, gdy chłopiec miał cztery miesiące.

– SMA to rzadka choroba, lekarze często nie mają wiedzy na jej temat. Najgorsze było to, że nie dostaliśmy żadnego wsparcia. Większość informacji mieliśmy z internetu. Przeszukałam wszystkie zagraniczne strony. Nikt jednak nie był w stanie powiedzieć, jak będzie wyglądać nasze życie – opowiada Małgorzata Bończak, mama chłopca.

Choroba szybko postępowała. Małgorzata wiele rzeczy wyparła z pamięci. Przypomina sobie zdjęcia: na tym jeszcze synek macha rączkami, na tym już tylko leży jak żabka. Dzięki rehabilitacji odzyskiwał część sił, ale po kolejnym „rzucie” choroby nigdy nie odzyskiwał wcześniejszej formy.

Przy SMA 1 najgorsze jest to, że coraz słabsze stają się mięśnie, które decydują o życiu. Po pewnym czasie dziecko nie jest w stanie przełykać jedzenia, śliny, krztusi się, ma problemy z oddychaniem. Gdy Szymon miał 13 miesięcy, lekarze stwierdzili, że nie ma innego wyjścia, tylko trzeba zrobić tracheotomię. Odtąd chłopca w oddychaniu wspomaga respirator. A jedzenie dostaje przez specjalną rurkę prosto do żołądka. Kilkanaście razy na dobę trzeba mu ssakiem odessać wydzielinę z nosa, buzi, oskrzeli i starannie oklepać. Do palca u nogi ma przyklejony czujnik pulsoksymetru – urządzenia, które monitoruje akcję serca i nasycenie tlenem hemoglobiny. Jeśli dzieje się coś nieprawidłowego, włącza się alarm.

– Tracheotomia i gastrostomia to były dla nas jedne z najgorszych momentów – opowiada Małgorzata. – Początkowo nie wierzy się w diagnozę, myśli się: u nas tak źle nie będzie. Pozwolenie na te zabiegi to przekroczenie jakiejś granicy, pogodzenie się z chorobą.

Psychika
Najgorzej jest na początku: trzeba przeorganizować życie rodziny, zmienić plany zawodowe. Jedna osoba musi przestać pracować, by zająć się dzieckiem. Wybór padł na tatę Szymona. Zaważyły względy praktyczne – Małgorzata zarabiała więcej.

Choroba była trudna do opanowania: chłopiec krztusił się, trzeba go było reanimować. Najbardziej jednak rodzicom brakowało informacji, jak dziecko będzie się rozwijać. – Pomógł internet. Na anglojęzycznych stronach zobaczyliśmy, że dzieci z SMA są uśmiechnięte, pływają w basenie, jeżdżą na wycieczki, mają kolegów – opowiada Małgorzata. – Ale tak naprawdę człowiek nigdy nie godzi się z chorobą. My przyjęliśmy takie podejście: co ma być, to będzie, robimy, co możemy.

Starają się żyć normalnie, nie zamykać w czterech ścianach. – Pobudka, przewijanie i przebieranie Szymona, odsysanie, oklepywanie, karmienie przez rurkę. Około 12.00 – rehabilitacja. Potem zabawa, czytanie książeczek, nauka literek. Przychodzą babcie, ale generalnie cały czas spędzam przy nim – opowiada Daniel, tata Szymona.

– Wychodzimy na spacer, przełamując przy okazji stereotypy, bo ja jeszcze nie widziałam na ulicy dziecka na wózku z respiratorem – uśmiecha się Małgorzata. Chodzą do znajomych, latem jeżdżą na wakacje i wycieczki (to zresztą konieczne, Szymon ma starszego brata Maksa, któremu starają się zapewnić normalne dzieciństwo). Po to, by pokazać, że życie z SMA jest trudne, ale też pełne małych i wielkich radości, Małgorzata prowadzi bloga w internecie (preclowastrona.blox.pl, w 2007 roku dostał on nagrodę Bloga Roku). Opisuje w nim dobre i gorsze dni, radości, smutki, przemyślenia o tym, co ważne. Dziennie na jej blog wchodzi nawet kilkaset osób. Rodzice nowo zdiagnozowanych dzieci z SMA 1 mówią, że pozwolił im pogodzić się z chorobą, bo zobaczyli, że życie może być pełne kolorów.

Pomoc
Na SMA nie ma leku. Jedyna szansa to rehabilitacja, dzięki której jak najdłużej można podtrzymać siłę mięśni.

Do Szymona przychodzi trzech rehabilitantów i neurologopeda, który uczy go mówić. Ale tylko za część rehabilitacji płaci NFZ, ponieważ SMA nie jest w Polsce uznane na chorobę przewlekłą (!). Z tego powodu dziecku „nie należy się” rehabilitacja. Tę, którą ma Szymon, częściowo opłaca PFRON (program wywalczyło stowarzyszenie pacjentów), częściowo rodzice. Z własnych pieniędzy kupili też wózek, bez którego chłopiec nie mógłby iść na spacer, specjalne łóżko, materac. Koszty niebotyczne: sam wózek to 14 tys. zł (ma specjalną półkę na respirator).

Nie narzekają, bo wiele osób ma gorzej. Znają rodziny, które kilka lat zbierają pieniądze na wózek, a w tym czasie dziecko nie wychodzi w domu. Pomoc państwa dla osób w ich sytuacji jest wręcz zerowa.

Sukcesy
Co potrafi Szymon? Uśmiechać się buzią i oczami, trochę ruszać paluszkami prawej rączki, a wodzie – nóżkami. Co lubi? To, co przeciętny czterolatek: oglądać telewizję i grać na komputerze (ma do tego specjalne urządzenie, tzw. switch, bo mięśnie jego ręki są zbyt słabe, by obsłużyć myszkę). Umie liczyć, zna litery. Jak się porozumiewa? – Mimiką twarzy. Można mu też zadawać pytania, na które jest w stanie odpowiedzieć: „tak” lub „nie” – buzią albo oczami. Również wzrokiem pokazuje, co chce ­– wylicza Małgorzata. Dzięki wielkiej pracy neurologopedy, rodziców i samego Szymka, chłopiec coraz więcej mówi, choć jego słowa są niewyraźne z powodu słabych mięśni języka i twarzy.

Gdy rozmawiam z rodzicami, po oczach chłopca widać, że doskonale rozumie, o czym mówimy. Dzieci z SMA cechuje wyjątkowa inteligencja. Mięśnie są słabe, za to umysł pracuje doskonale. Niepełnosprawność ruchowa idzie w parze z ponadprzeciętnym intelektem. Umysł zamknięty w niemal nieruchomym ciele. Kiedy patrzę na Szymka, przychodzi mi na myśl Stephen Hawking, brytyjski fizyk i kosmolog. Od lat niemal całkiem sparaliżowany, porozumiewa się ze światem za pomocą syntezatora mowy, co nie przeszkadza mu być genialnym naukowcem. Tylko czy Szymek też dostanie taką szansę?

Wartość życia
Gdy pytam rodziców, czy wierzą, że chłopiec kiedyś usiądzie i wstanie, przecząco kręcą głową. – Mózg potrafi wiele wykrzesać z ciała praktycznie będącego bez napięcia mięśniowego. Ale proszę zrozumieć, nasze priorytety są zupełnie inne – tłumaczy Daniel. – To nieważne, że Szymon nie rusza rękami czy nogami. Ważne jest to, że żyje, że jest świadomy, że czuje się bezpieczny, kochany.

– Nam, zdrowym, wydaje się, że jeśli jest się osobą leżącą, to ma się strasznie nudne życie. Myślimy, że taka jakość życia jest nie do zaakceptowania. Ale choćby na przykładzie Janusza Świtaja*, któremu dano cel w życiu, widać, jak życie może nabrać wartości, chociaż nie zmieniła się jego jakość – dodaje Małgorzata. – Choć czasem zastanawiam się, jak Szymon oceni nasze postępowanie, gdy dorośnie.

Patrząc na chłopca, który tak często się uśmiecha i patrzy mądrymi oczami, nie mam wątpliwości, co to jest szczęście. A to, że Szymek może nigdy nie wstanie? To nic. Ważne, że jest.

*Janusz Świtaj kilkanaście lat temu uległ wypadkowi, w wyniku którego został całkowicie sparaliżowany. Napisał do prezydenta list z prośbą o zgodę na eutanazję. W 2008 roku dzięki Fundacji Anny Dymnej „Mimo wszystko” otrzymał pracę, która przywróciła mu sens życia. Jest internetowym analitykiem rynku osób niepełnosprawnych.