Nasza kobiecość to nie tylko piersi

Zadbana, uśmiechnięta. 13 lat temu usłyszała, że ma raka piersi. Z Ewą Grabiec-Raczak rozmawiamy o tym, jak poradzić sobie z chorobą i nauczyć innych o niej mówić.

Dzieli pani czas na ten przed i po zdiagnozowaniu raka?
W pewnym sensie tak. Zachorowałam w 1998 roku. Byłam wtedy po czterdziestce, córka miała 12 lat, syn 10. Co roku badałam się: robiłam USG i mammografię. W tamtym roku USG wykazało zmianę, jednak mammografia nic nie potwierdziła, a biopsja cienkoigłowa też niczego złego nie wykazała. Dwaj lekarze onkolodzy, którzy oglądali wyniki, stwierdzili, że to włókniak, nic złego się nie dzieje, nawet jego wycięcie nie jest konieczne. Ja jednak miałam w sobie jakiś niepokój. Po kolejnym badaniu USG, które wykonywał prof. Wiesław Jakubowski, zapytałam go, co on by zrobił na moim miejscu. Powiedział, że wygląd z USG nie pasuje do opisu z mammografii i biopsji, i że on doradzałby usunięcie włókniaka.

Trafiłam do szpitala. Miała to być prosta operacja, o żadnej mastektomii nikt nawet nie wspominał. Myślałam, że po kilku dniach wrócę do pracy. Na stole operacyjnym okazało się jednak, że to nie jest włókniak, tylko nowotwór, i są już zajęte węzły chłonne. Z lekkiej operacji zrobiła się poważniejsza, o czym dowiedziałam się dopiero po wybudzeniu z narkozy.

Był lęk, pytanie: co będzie dalej?
Na początku nie, nawet pielęgniarki dziwiły się, że jestem taka spokojna. A ja po prostu nie zdawałam sobie sprawy z tego, co się stało. Prawda dotarła do mnie dopiero po rozmowie z lekarzem. Nie patrzył mi w oczy. Powiedział tylko, że mam raka. Było to traumatyczne przeżycie.

Jak to się stało, że podczas wcześniejszych badań nikt nie zauważył niczego niepokojącego?
Nie zastanawiałam się nawet nad tym. Faktem jest, że rak miał już centymetr średnicy; taki nowotwór rośnie około ośmiu lat. Pewnie gdybym tak nie drążyła tego tematu i tak nie badała się, to za rok by już mnie nie było na świecie…

W ciągu miesiąca miałam drugą operację. Nie wyszłam nawet ze szpitala. Konieczna była mastektomia, w międzyczasie rozpoczęłam chemioterapię. To były inne czasy: nie było internetu, telefonów komórkowych. Lekarze nie bardzo tłumaczyli, co się dzieje, rodzina była przerażona. Bałam się, że już nie wrócę do domu, nie wyzdrowieję. Nie myślałam w żadnej perspektywie czasowej.

Kolejnym traumatycznym przeżyciem było dla mnie wypadnięcie włosów. Co prawda lekarz uprzedził mnie, że tak może się stać, ale nie przypuszczałam, że już po pierwszej chemii. Dostałam przepustkę do domu, umyłam głowę, żeby ładnie wyglądać, wiadomo – dzieci. Podczas mycia włosy wychodziły mi garściami. Dopiero wtedy uświadomiłam sobie, jak bardzo jestem chora…

Wpadła pani w depresję?
Na początku tak. Nie byłam w stanie racjonalnie myśleć, skupić się nad podjęciem jakichkolwiek decyzji. Po pierwszej chemioterapii czułam się dobrze, nic mi nie dolegało. Z każdym kursem chemii było jednak coraz gorzej.

Szczęściem, trafiłam na panią doktor, chirurga onkologa, która postawiła mnie do pionu i powiedziała, że rozczulać to mogę się później, a teraz muszę zadecydować, czy poddaję się takiemu leczeniu, czy innemu, bo jeśli chcę żyć, to muszę podejmować decyzje. Zmobilizowała mnie. Właściwie to ona uświadomiła mi, że leczenie być może skończy się dla mnie szczęśliwie.

Było jednak bardzo wyczerpujące. Co trzy tygodnie kurs chemioterapii: tydzień wycięty z życiorysu, w drugim tygodniu czułam się lepiej, w trzecim – super, mogłam wychodzić z domu. Ale potem trzeba było jechać na kolejną chemioterapię i wszystko zaczynało się od nowa. W pewnym momencie miałam dosyć, pomyślałam, że nie dam rady. Przeżywałam takie załamania, ale wiedziałam, że dzieci są małe i jak nie poddam się leczeniu, to odejdę. Dzieci mnie mobilizowały. A gdy po dziewięciu miesiącach zwolnienia wróciłam do pracy, to stwierdziłam, że może jednak będę jeszcze żyła…

Jak na chorobę reagowały dzieci?
Nie powiedziałam im, że mam raka. Widziały, że jestem bardzo chora, były u mnie w szpitalu, widziały, że straciłam włosy… Córce dopiero trzy lata później powiedziałam, że miałam raka. Synowi jeszcze później. Stwierdziłam, że skoro już tyle żyję, to może będzie dobrze…

Dzieci bardzo szybko się zmobilizowały, włączyły w pomoc domową. Czasami ta pomoc aż mnie denerwowała, bo myślałam, że jestem już do niczego, skoro nie mogę nawet obiadu ugotować, bo garnek jest dla mnie za ciężki. Dzieci szybko wydoroślały. Dziś syn studiuje prawo, a córka niedawno skończyła farmację. Powiedziała, że jednym z powodów pójścia na ten kierunek było to, że zachorowałam na raka.

Jak to jest, gdy po raz pierwszy po operacji trzeba przejrzeć się w lustrze? Kobiety najbardziej boją się tego właśnie momentu, bo piersi to symbol kobiecości…

Bardzo długo nie oglądałam się w lustrze, nie mogłam na siebie spojrzeć. Mył mnie mąż, ja nie mogłam nawet spojrzeć
na bliznę.

Mąż pewnie też był wszystkim przerażony. Ale wtedy w ogóle nie zdawałam sobie z tego sprawy. Zauważyłam tylko, że wykonywał wszystkie moje polecenia (co przedtem nie było takie oczywiste). Pamiętam, że kiedy mniej więcej po roku od operacji pierwszy raz się ze mną pokłócił, to pomyślałam, że sytuacja wraca do normy i może już nie jestem taka chora.

Na operację odtwórczą piersi zdecydowała się pani po dziewięciu latach. Dlaczego tak późno? Zaakceptowała pani siebie?
Tak. Nie zdecydowałam się od razu na operację, gdyż wiązałaby się znów z narkozą, długim zwolnieniem z pracy.

Niestety, po pewnym czasie zaczęłam mieć poważne problemy z kręgosłupem. Po operacji rekonstukcyjnej minęły. Poza tym skończyły się problemy z przebieraniem, pójściem na basen, bluzeczkami na ramiączkach. Zaczęłam też nosić dekolty! Nie mówię, że to jest najważniejsze, bo nie jest, zresztą wcześniej też nie nosiłam żadnych dekoltowanych rzeczy. Jednak jak czegoś nie można, to nagle staje się to bardzo ważne…

A czy teraz czasem myśli pani o tym, że rak jest podstępny, że może wrócić…?
Medycyna traktuje raka piersi, jak chorobę przewlekłą. Co prawda przerzuty mogą wystąpić nawet po 10, 15 latach i później, jednak nie myślę o tym. To znaczy: jeżdżę na turnusy rehabilitacyjne, gimnastykuję się, bo węzły chłonne mi przecież nie odrosną, badam się. Nie jest jednak tak, że rano wstaję i myślę, że rak może wrócić. Tak, jak pani nie zastanawia się nad tym, że może zachorować. Był jednak taki okres, że gdy tylko coś mnie zabolało w kręgosłupie, to myślałam: „Czy to nie przerzut do kości?”. Pani by pomyślała, że to rwa kulszowa, a moja pierwsza myśl była, że to może jednak rak….

Co choroba zmieniła w pani życiu?
Zmieniła moje spojrzenie na życie. Na początku nie robiłam żadnych planów. Zastanawiałam się nawet, czy coś dla siebie kupować. Myślałam: „Po co mi nowe buty, skoro mogę zaraz umrzeć”. Teraz już tak nie myślę. Żyję tu i teraz. Uważam, że każdy dzień jest istotny. To znaczy: czasem mam chandrę, jak każdy, ale jeśli ktoś mi powie, że mogę za dwa dni gdzieś wyjechać, to nie zastanawiam się, tylko jadę. A kiedyś znalazłabym tysiąc wymówek, że coś jest ważniejsze. Gdy jest weekend, często wybieram się na wycieczkę. Kiedyś żyłam rytmem: praca-dom-praca. Teraz wiem, że trzeba czasem coś zrobić dla siebie. Dla innych też – działam przecież w Stowarzyszeniu „Amazonki” Warszawa-Centrum, a to praca społeczna.

Mariola Kosowicz, psychoonkolog pracująca z osobami chorymi na raka, mówi, że jednym z najbardziej traumatycznych przeżyć dla chorego jest to, że wiele osób odsuwa się, bo nie potrafi z nim rozmawiać…
Na początku część moich znajomych rzeczywiście bała się ze mną rozmawiać. Widziałam strach w ich oczach… Przychodził ktoś w odwiedziny do szpitala i zamiast mi powiedzieć, co u niego się dzieje, że np. dzieci narozrabiały, to tylko pytał: „Jak się czujesz, jakie leki dostajesz?”. A ja chciałam wyjść z tego zaklętego kręgu lekarstw i kroplówek.

Co powinno się powiedzieć? O czym rozmawiać?
Oczywiście trzeba zapytać: „Jak się czujesz?”, wysłuchać. Ale potem warto powiedzieć coś, co oderwie człowieka od szpitalnego łóżka. Opowiedzieć coś o sobie, jakiś kawał, co się dzieje w pracy, nawet jakieś plotki. Dzięki temu choć na chwilę zapomina się o szpitalu. Gdy tylko trzyma się chorego za rękę i patrzy mu w oczy, to on zaczyna się bać: „Co, ona przyszła się ze mną pożegnać? To jest ze mną aż tak źle?”.

Jak to się stało, że trafiła pani do amazonek? Co daje bycie w takim stowarzyszeniu?
One bardzo mi pomogły, jeszcze jak byłam w szpitalu. Dostałam broszury na temat choroby, dowiedziałam się o rehabilitacji. Bycie w takim stowarzyszeniu bardzo pomaga. Widzi się inne osoby, które to samo przeszły. I okazuje się, że można dalej się śmiać, cieszyć życiem. To znaczy, że wszystko może być dobrze.

Działając w „Amazonkach”, przyznaje pani, że ma raka piersi. To łatwe?
Nie, dlatego większość osób do tego się nie przyznaje. Dla mnie to też na początku był problem. Kiedyś urządziłam straszną awanturę, bo telewizja przyszła filmować naszą gimnastykę, a ja nie zdążyłam wyjść. Później się przełamałam.

Na pewno łatwiej jest osobom, które nie pracują. Chociaż muszę powiedzieć, że ja akurat miałam komfortową sytuację, bo od początku mogłam w pracy przyznać się, na co zachorowałam i spotkałam się z dużą pomocą. Niestety niektóre chore osoby poddawane są w pracy takim naciskom, że same odchodzą. A w większości prywatnych firm nikt nie przyznaje się, że choruje na raka.

W dalszym ciągu rak w wielu środowiskach jest tematem wstydliwym?
Niestety tak, choć do choroby przyznaje się wiele gwiazd. To pomaga, jednak wiele osób mówi, że gwiazda może sobie na to pozwolić, ale ważniejsze jest to, by zwykłe osoby mówiły, że chorują.

Na pewno większy problem jest w małych miejscowościach. Tam wciąż kobiety boją się przyznać do choroby, by nie być odrzucone. W jednej z miejscowości podczas Marszu Różowej Wstążki kobiety nie miały nawet różowych balonów, tylko białe, bo bały się ujawniać. To jest XXI wiek… Między innymi dlatego właśnie organizujemy Marsze Różowej Wstążki. Po pierwsze, mają one zachęcać do profilaktyki. Po drugie, są wsparciem dla osób, które przeszły tę chorobę. To takie pokazanie, że nie powinny czuć się odrzucone, bo są pełnowartościowe.

Skąd u kobiet ten lęk przed odrzuceniem?
Dla kobiet piersi są bardzo istotne. Opiewane w sztuce, kojarzą się z macierzyństwem. W mediach są niemal symbolem kobiecości: proszę spojrzeć na wszystkie reklamy. Utrata piersi to dla wielu kobiet obawa: „Może ja już nie jestem kobietą?”. Trzeba im uświadomić, że tak nie jest. Bo przecież naprawdę to ta nasza kobiecość jest gdzie indziej…

Jeśli ty lub ktoś z twoich bliskich choruje na raka piersi, warto skontaktować się z amazonkami, przyjść na spotkanie stowarzyszenia lub klubu. Warto też zajrzeć na strony internetowe: www.amazonki.org.pl, www.amazonki.net, na których znajduje się mnóstwo informacji na temat raka piersi, diagnostyki, leczenia. Można też dowiedzieć się o konsultacjach i zadać pytanie specjalistom.