HIV – cena niewiedzy

prof. Magdalena Marczyńska, ordynator oddziału pediatrycznego w Wojewódzkim Szpitalu Zakaźnym w Warszawie

Od wielu lat leczy pani dzieci zakażone wirusem HIV. Czy pamięta pani swoich pierwszych małych pacjentów?
Tak, w 1987 r. leczyłam chłopca z hemofilią. Był operowany zagranicą i miał przetaczaną krew. Został zakażony, kiedy miał rok. Zaraz potem był drugi chłopiec, także z hemofilią, któremu z Francji sprowadzano preparaty krwiopochodne. W tym czasie krew nie była testowana. W Polsce było może kilka osób, które w ten sposób zaraziły się w latach 80.

Ten pierwszy chłopiec skończył studia, teraz pracuje. Przyjmuje leki i jest dobrze. Ten drugi był pierwszym z trojga dzieci, które od tamtej pory zmarły w Polsce ze zdiagnozowanym AIDS. Miał wtedy 12 lat. Nigdy więcej nie nawiązałam już tak bliskich relacji z rodziną pacjenta. Szukałam wtedy kontaktów, aby sprowadzić testowane leki ze Szwecji. Mój mąż pracował w spółce, która pomagała je sprowadzać, a ja odbierałam je z lotniska. Ale nie udało się. Śmierć tego chłopca przeżyłam tak, jakby to było moje dziecko, płakałam i nie umiałam pomóc rodzicom. Wtedy pierwszy raz pojawił się u nas problem ujawnienia rozpoznania. Chłopiec, umierając, pytał mnie: „czy to jest AIDS?”. Domyślał się, bo wtedy już się mówiło o HIV. Ale rodzice nie pozwolili, żeby mu o tym powiedzieć.

Teraz mówi się dzieciom?
To jedna z najważniejszych rzeczy. Rodzice bardzo często decydują się na to, dopiero kiedy dziecko kończy 16 lat, ale powinno się zacząć mówić wcześniej. Była u nas dziewczyna, z którą nie radziła sobie matka. Młoda pacjentka uznała, że nie będzie korzystała z naszej opieki. Przeniosła się do innego miasta, zaczęła żyć pełnią życia. Miała wielu partnerów seksualnych. Przestała się leczyć. Kiedy choroba się rozwinęła, przyjechała do nas, żeby się podleczyć, ale szybko uciekła. Nie pasował jej nasz nadzór. To ten wiek, kiedy kontrola jest niewygodna. Nawet zdrowe dzieci się irytują, kiedy wychodzą na imprezę i słyszą pytanie: „o której wrócisz?”. Dziewczyna jeszcze raz została przywieziona do nas w bardzo ciężkim stanie. Odeszła w wieku 20 lat…

Skąd bierze się taki bunt?
Kiedy nastolatek dowiaduje się, że jest zakażony, to oznacza, że musi poinformować o tym partnerów seksualnych, nie może pić alkoholu, musi regularnie przyjmować leki, słuchać zaleceń lekarza. A dla nastolatków ryzykowne zachowanie czy odrzucenie autorytetów jest normą. Rodzice zwlekają z rozmową. Jeśli zakażenie pochodzi od mamy, bywa, że ma ona tak ogromne poczucie winy, że nie jest w stanie się do tego przyznać. Często rodzice roztaczają nad dzieckiem parasol ochronny: sami przygotowują mu porcje tabletek, a nawet przekładają leki do innych opakowań. A nastolatki wiedzą, że coś jest nie tak: codziennie dostają jakieś witaminy, a ich rówieśnicy nie.

Ta niewiedza jest niebezpieczna. Jeśli ktoś nie wie, co mu jest i dlaczego tak ważne jest leczenie, nigdy nie będzie odpowiedzialny za siebie. Z tym wiąże się profilaktyka. Dzieci muszą wiedzieć, jak ważny jest sport, niskocholesterolowa dieta, unikanie używek, bezpieczny seks. Jeżeli oszukujemy dziecko, tracimy jego zaufanie – nie będzie chciało zaakceptować tych zasad.

Czy łatwiej o zakażeniu powiedzieć mniejszemu dziecku?
Była u nas jedenastoletnia dziewczynka. Matka, zakażona wirusem, zostawiła ją ojcu. Przy okazji jakiegoś badania wyszło, że dziewczynka też jest zakażona. Wtedy ojciec, który założył nową rodzinę, przejął się. Zorganizował więcej zajęć sportowych, zmienił dietę, wszyscy się temu podporządkowali. Ojciec spytał, co mówić córce – przecież dziewczynka ma 11 lat, zaraz zacznie dojrzewać, jak ją wprowadzić w to wszystko? Było to tuż przed wakacjami – to był najlepszy czas na rozmowę. Ta dziewczynka bardzo dobrze uświadomiła sobie swoje położenie i zaakceptowała je dzięki wsparciu ze strony rodziny.

Niektórzy młodzi ludzie – zakażeni przez rodziców – wchodzą już w dorosłość. Czy mówią partnerom o swojej chorobie?
80, a nawet 90 proc. nastolatków nie mówi. Boją się. Chociaż słyszałam też o parze, w której chłopak powiedział dziewczynie o tym, że jest zarażony i ona nadal z nim jest. I co ważniejsze – jej rodzice też wiedzą o chorobie.

Naszym pacjentom mówimy, że bez prezerwatywy w ogóle nie ma seksu. U nas 16-latkowie wiedzą, że zakażenie kogoś oznacza odpowiedzialność karną i podpisują odpowiednie oświadczenia.

Żyć z tajemnicą jest strasznie trudno, zwłaszcza jeśli jest to zła tajemnica. Jeżeli w rodzinie nie mówi się o chorobie, to znaczy, że to straszna choroba. Nastolatek, który myśli, że jest śmiertelnie chory, będzie żył pełnią życia i nie będzie go interesowało, czy trafi do więzienia. Chce zapomnieć o chorobie.

Czy w przyszłości ci młodzi pacjenci mają szanse na rodzinę, dzieci?
Przy planowanej ciąży można oczyścić nasienie z wirusa HIV. Zakażona kobieta może poddać się inseminacji, żeby nie doszło do zakażenia partnera. Leczenie w ciąży daje niemal 100-proc. szansę na urodzenie zdrowego dziecka.

Jest już u nas trójka dzieci, które zostały urodzone przez zakażone mamy i są całkowicie zdrowe. U jednej z naszych młodych pacjentek pierwsza ciąża była nieplanowana. Partnera nie zraziło to, że dziewczyna jest zarażona. W trakcie ciąży była leczona, a teraz urodziła już drugie, zdrowe dziecko. Druga para to osiemnastolatkowie. Matka miała 16 lat, kiedy stwierdziliśmy u niej odmatczyne zakażenie HIV. Też urodziła zdrowe dziecko, bo była leczona. Im się udało.

Czy wciąż rodzą się dzieci zakażone wirusem HIV?
Tak, co roku kilkanaścioro. W tym roku przyjęliśmy do nas roczne dziecko, które od pewnego czasu zaczęło się gorzej rozwijać. Trafiło do szpitala z niezidentyfikowaną infekcją i poważnym niedoborem masy ciała. Zrobiliśmy badania. Okazało się, że nie ma żadnej odporności i jest zakażone wirusem HIV. Dostało leki antyretrowirusowe, ale po dwóch tygodniach zmarło. To trzeci – jak dotąd – w ciągu 25 lat przypadek, kiedy w naszej klinice dziecko umiera na AIDS. Zrozpaczona matka pytała mnie, co powinna była zrobić. W pierwszym trymestrze była badana i HIV nie został ujawniony. Niestety, w trzecim trymestrze badania nie było, a trzeba je powtarzać. Nie został również przebadany mąż, który jest zakażony. Kobieta była w tym czasie w zaawansowanej kolejnej ciąży. Natychmiast włączyliśmy leczenie, żeby ochronić drugie dziecko. Udało się.

Do tej pory do naszej kliniki trafiło 120 dzieci zakażonych przez matki. Często pytam studentów: jak temu można było zapobiec? Wystarczyłoby, żeby matki w ciąży robiły testy. W Szwecji na taki test doprowadza się pod groźbą kary, w Unii Europejskiej – jest obowiązkowy, a u nas jest to ciągle krępujące pytanie…

Rozmawiała Małgorzata Wiśniewska