Stwardnienie rozsiane – zaakceptować chorobę

Bez względu na postać stwardnienie rozsiane powoduje narastającą niepełnosprawność, a także związany z tym ogromny stres. Pacjenci powinni nauczyć się go niwelować.

Ludzki organizm stanowi jedność psychofizyczną. Przeżycia wewnętrzne, myśli i emocje wpływają na funkcjonowanie poszczególnych narządów, a każde zaburzenie czynnościowe ustroju pociąga za sobą zmiany stanu psychicznego i zachowania. Choroba oznacza więc nie tylko biologiczny stan organizmu, lecz także sytuację społeczną pacjenta.

Fakt, że choroba jest nie tylko kategorią biologiczną, lecz także społeczną, jako pierwszy zauważył amerykański socjolog Talcott Parsons. Według niego zdrowie i choroba są stanami instytucjonalnie ocenianymi przez kulturę i strukturę społeczeństw. Uznał stan chorobowy za niepożądany z punktu widzenia interesów społecznych, gdyż utrudnia lub uniemożliwia on wywiązywanie się z obowiązków na rzecz zbiorowości.

Przewlekła bezradność
Funkcjonowanie z chorobą przewlekłą jest o tyle trudne, że ze względu na ograniczone możliwości i zasoby własne pacjent musi przewartościować swoje dotychczasowe cele życiowe. Stan ten wywołuje poczucie zagrożenia, niepewności, bezradności oraz negatywnie wpływa na obraz własnej osoby. Choroba przewlekła ingeruje więc praktycznie we wszystkie sfery życia człowieka.

Do grupy chorób przewlekłych należy stwardnienie rozsiane (SM) – postępująca demielinizacyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego. Cechuje się ono niezwykle różnorodną symptomatologią, a także nieprzewidywalną zmiennością przebiegu i objawów. Wszystko to powoduje u pacjentów ogromny stres.

Poczucie koherencji
W zmaganiu się z chorobą ważne jest podejmowanie czynności niwelujących stres oraz zastosowanie odpowiednich mechanizmów adaptacyjnych. Wybór adekwatnych czynności zaradczych zależy zarówno od czynników sytuacyjnych, jak i od właściwości osobowości. Jedną ze zmiennych osobowościowych jest poczucie koherencji (SOC). Koncepcja ta została stworzona przez Aarona Antonovsky’ego – światowej sławy profesora socjologii medycyny. SOC to uogólnione, względnie trwałe nastawienie decydujące o postrzeganiu, odczuwaniu i rozumieniu świata. Jest to złożona zmienna podmiotowa, na którą składają się trzy komponenty pozostające ze sobą w ścisłych związkach: zrozumiałość, zaradność i sensowność.

Poczucie zrozumiałości odnosi się do stopnia, w jakim człowiek postrzega napływające informacje i wydarzenia jako uporządkowane, spójne, zrozumiałe i przewidywalne. Poczucie zaradności określa postrzeganie przez jednostkę dostępnych zasobów zaradczych jako wystarczających do sprostania wymogom, np. silna grupa wsparcia (rodzina, przyjaciele). To przekonanie chorego, że nie jest bezradny, nie jest ofiarą zdarzeń, że podoła trudnościom i wyzwaniom, które niesie życie. Poczucie sensowności odnosi się z kolei do przekonania człowieka, że jego życie ma sens, że jest warte zaangażowania i wysiłku. To przeświadczenie, że problemy należy traktować bardziej jak wyzwanie niż nieszczęście.

Zdaniem Antonovsky’ego poczucie koherencji pełni funkcję kluczowej zmiennej dla ochrony i przywracania zdrowia. Jej wysoki poziom umożliwia zachowanie równowagi mimo trudnych doświadczeń życiowych.

Proces niekontrolowany
Zgodnie z koncepcją stresu Lazarusa chorobę możemy ujmować jako wydarzenie stresowe i rozpatrywać je w kategorii zagrożenia, krzywdy lub wyzwania. Stwardnienie rozsiane należy traktować jako dynamiczny stres o charakterze długotrwałym. Jeżeli pacjent ma poczucie kontroli nad przebiegiem choroby, stosuje się do zaleceń lekarskich i dostrzega efekty leczenia. Jednak w przypadku stwardnienia rozsianego objawy charakteryzują się zmienną, nieprzewidywalną dynamiką, a ich przyczyny nie do końca są znane. Dlatego też leczenie często nie przynosi oczekiwanych rezultatów, a chory nie ma poczucia kontroli nad chorobą i własnym życiem.

Koncepcja trzech stylów
Istotne dla radzenia sobie z chorobą przewlekłą stają się działania zaradcze podejmowane w konkretnej sytuacji stresowej. Endler i Parker – twórcy teorii powstałej na podstawie transakcyjnej koncepcji Lazarusa i Folkman – uważali, że działania zaradcze są efektem interakcji pomiędzy cechami sytuacji a charakterystycznym dla danej jednostki sposobem radzenia sobie ze stresem. W odniesieniu do tego wyróżnili trzy style/strategie zachowania skoncentrowane na: zadaniu, emocjach i unikaniu.

Styl skoncentrowany na zadaniu zakłada, że w sytuacjach stresowych ludzie mają tendencję do zmierzania do podjęcia odpowiednich zobowiązań i ich skutecznej realizacji. Dzięki temu mogą nastąpić: rozwiązanie problemu (jeśli to możliwe), zmiany w zachowaniu umożliwiające konsekwencję co do podjętych decyzji lub przystosowanie się do życia z problemem (niemożliwym do rozwiązania). W przypadku tego stylu człowiek poświęca więcej czasu i środków na zbieranie i selekcjonowanie informacji. Styl skoncentrowany na emocjach jest charakterystyczny dla osób, które w sytuacjach stresowych wykazują tendencję do koncentracji na sobie, na własnych przeżyciach (np. złość czy poczucie winy). Działania te mają na celu zmniejszenie napięcia emocjonalnego. Czasami mogą je jednak pogłębiać i powodować przygnębienie. Styl skoncentrowany na unikaniu preferują ludzie, którzy w sytuacjach stresowych wykazują tendencję do ucieczki przed własnymi emocjami, wewnętrznym przeżywaniem.

Właściwy wybór
Stwardnienie rozsiane, jako choroba przewlekła, wymaga stosowania odmiennych strategii zaradczych. Znaczna część problemów pacjentów z SM wymusza konfrontację z zagrożeniem życia, nieprzewidywalnym przebiegiem choroby i ograniczeniem aktywności życiowej. Chory przewlekle musi poradzić sobie z wizją choroby do końca życia. Określenie poziomu poczucia koherencji pacjenta oraz preferowanego stylu radzenia sobie z sytuacją mogą posłużyć jako wykładniki planowania opieki lekarskiej, a także działań zespołu terapeutycznego podejmowanych w celu uzyskania jak najwyższego poziomu adaptacji.

Piśmiennictwo u autorki.