Od problemów nie wolno uciekać

Z minister zdrowia Ewą Kopacz rozmawia Katarzyna Pinkosz

Polscy chorzy na hemofilię przez wiele lat nie dostawali wystarczającej ilości leków. Dlatego teraz mają zniszczone stawy i problemy z chodzeniem. W krajach zachodnich taka sytuacja jest nie do pomyślenia. W ubiegłym roku decyzją pani minister został wprowadzony program profilaktyczny dla dzieci cierpiących na tę chorobę, dzięki któremu mają one szansę uniknąć kalectwa. Dlaczego zdecydowała się pani na wprowadzenie tego programu, na co przez wiele lat nie zdecydowali się poprzednicy?

Jestem kobietą, która nie boi się wyzwań, zarówno w życiu prywatnym, jak i zawodowym. Hemofilia i inne rzadkie choroby to były problemy, od których moi poprzednicy raczej uciekali, m.in. dlatego, że dotykały niewielkiej grupy pacjentów. Ja jednak wciąż stykałam się z tą chorobą, gdy pracowałam jako lekarz pediatra, a także potem, gdy byłam już posłanką.

Uznałam, że nadeszła pora, by pomóc tej małej, ale bardzo potrzebującej wsparcia grupie chorych. Łatwo nie było. Przeliczyłam pieniądze, które miałam do rozdzielenia, zaczęłam od hemofilii, a potem krok po kroku systematycznie zajęłam się innymi chorobami „sierocymi”, a na koniec pompami insulinowymi dla dzieci z cukrzycą. Nie muszę przypominać, że decyzje ministra zależą od budżetu, jakim dysponuje, a ten jest ograniczony. Jeśli jednak można racjonalnie gospodarować pieniędzmi, nie zabierając ich innym chorym, to trzeba pomagać tym, którzy i tak są skrzywdzeni przez los. Program profilaktyczny dla dzieci z hemofilią to przecież krok do tego, żeby – nie bójmy się takich słów – nie „produkować” przyszłych inwalidów. Życie z tą chorobą jest wyjątkowo brutalne: urazy, wylewy, potem protezy.

Pani decyzje, jako ministra zdrowia, mają ogromny wpływ na życie innych ludzi. Tak się właśnie stało w przypadku dzieci chorych na hemofilię.

Powiem szczerze: jestem bardziej lekarzem, niż ministrem, a mali pacjenci są dla mnie szczególnie ważni. Gdybym była tylko bezdusznym urzędnikiem pilnującym publicznych pieniędzy, to miałabym poczucie, że do końca życia będą za mną stały żal i łzy osób, których oczekiwań nie spełniłam. Zdaję sobie sprawę, że wszystkiego nie zrobię, ale jeśli jestem w stanie choć trochę wesprzeć chorych, to częściowo czuję się zrealizowana i rozgrzeszona. Można być technokratą, liczyć słupki i powiedzieć: „Na to nas nie stać”. Ale nas, lekarzy, nauczono podejmować również trudne decyzje. Chciałabym je tak podejmować, żeby pomagać. Jako minister zdrowia robię wszystko, żeby zdobyć jak najwięcej pieniędzy na służbę zdrowia, a więc na pomoc pacjentom.

Pani minister, dlaczego jednak programem profilaktycznym nie zostały objęte dzieci z hemofilią powikłaną inhibitorem? Miał powstać zespół ds. chorób rzadkich i specjalny program zajmujący się leczeniem tego rodzaju chorób, które – jak wiadomo – jest wyjątkowo drogie.

Zespół ten funkcjonuje. Na leczenie tej grupy dzieci muszą się jednak znaleźć pieniądze. Wierzę, że tak się stanie i będziemy dawać tym małym pacjentom szansę na normalne życie. Nawet jeśli będzie to nas bardzo drogo kosztować. Nie ma przecież ceny, jaką płaci się za życie i za zdrowie. Na wszystko przyjdzie czas.

Szansą dla osób z inhibitorem jest wywoływanie u nich immunotolerancji, co robi się nie tylko w bogatych krajach, ale też na Węgrzech i w Czechach. Tam decydenci wiedzą, że zainwestowane pieniądze się zwrócą. Dlaczego u nas osoby z inhibitorem są często skazywane na kalectwo?

Ja również stawiam na profilaktykę, bo zdaję sobie sprawę, że leczenie powikłań jest znacznie droższe. I dlatego powtórzę raz jeszcze: przyjdzie taki moment, kiedy będę mogła przeznaczyć środki na leczenie dzieci z inhibitorem czynnika krzepnięcia. I nie tylko, bo przecież na wsparcie finansowe czeka m.in. onkologia dziecięca. Myślę, że wszystko przed nami. Jedyną rzeczą, o jaką bym prosiła pacjentów, to odrobina cierpliwości. Czasy są wyjątkowe. Gdyby nie było kryzysu, to pieniądze też byłyby inne. Jestem ministrem resortu, w którym codziennie dokonuje się wyborów. Nie są one łatwe, dotyczą życia, zdrowia, leczenia.

Trudno prosić o cierpliwość rodziców dzieci, które cierpią z powodu wylewów do stawów. W aneksie do Narodowego Programu Leczenia Hemofilii (NPLH) znalazł się punkt, że już w tym roku te dzieci będą odpowiednio leczone…

Ale proszę pamiętać, że program ruszył w 2005 roku, a leczenie profilaktyczne rozpoczęło się w zeszłym roku.

To dowód, że bardzo poważnie traktuję problemy związane z leczeniem hemofilii. Mało tego, zapewniam, że chcę, by Narodowy Program Leczenia Hemofilii był realizowany dłużej niż zakładano, czyli po 2011 r. Przed nami jest tworzenie centrów leczenia hemofilii, które powinny znaleźć się w każdym województwie: odrębne dla dzieci, odrębne dla dorosłych. Trzeba też pamiętać, że pacjenci mają teraz opiekę domową, która do niedawna praktycznie nie funkcjonowała, a wylewy były leczone tylko w szpitalu. To też był krok, który przyniósł chorym ulgę.

Pacjenci muszą wierzyć, że robimy, co możemy, by im pomóc. Gdy pytają, dlaczego zrobiłam tylko tyle, powinni pamiętać, że do niedawna nawet tego nie było. Musimy umieć cieszyć się nawet z małych kroków, bo to daje perspektywę, mobilizuje do kolejnych działań. Chciałabym, żeby pacjenci mówili: „Doceniamy to, co już zostało zrobione, to na pewno nie wszystko, ale dobrze rokuje na przyszłość”.

Jak pani minister ocenia współpracę z organizacjami pacjentów? W ubiegłym roku był utworzony specjalny zespół ds. kompleksowej opieki, składający się z pacjentów, lekarzy, przedstawicieli ministerstwa. Początkowo pracował dość intensywnie, ale już od roku się nie zbiera. Czy będzie nadal istniał?

Myślę, że w dalszym ciągu ten zespół powinien funkcjonować. Bardzo lubię otaczać się ludźmi, którzy dzielą się ze mną swoimi doświadczeniami. Mogę się od nich wiele nauczyć i dlatego bardzo cenię sobie środowisko stowarzyszeń pacjentów. Pamiętam nasze spotkania, które odbywały się w resorcie. Niekiedy bywało burzliwie, ale tak musiało być, bo zawzięcie się przekonywaliśmy. Jestem zwolennikiem szczerej do bólu rozmowy. W przyszłości pewnie też będziemy mieli różne zdania na temat sposobu leczenia czy szybkości dokonywania zmian. Ale też zawsze mówię pacjentom szczerze: „Do tej pory nie było nic, a więc doceńcie to, co jest teraz. A niedługo będziemy mówić o dalszych krokach”.

W Narodowym Programie Leczenia Hemofilii jest mowa o tym, że od 2010 r. do leczenia powoli będą wchodzić rekombinowane czynniki krzepnięcia. Pacjenci bardzo na to czekają. Lekarze chcieliby mieć również możliwość stosowania tych leków, a nie tylko preparatów z osocza. Czy w tym punkcie NPLH będzie realizowany?

Trzeba pamiętać, że są to droższe leki, a minister zdrowia niemal codziennie dokonuje trudnych wyborów. Musi mierzyć siły na zamiary i odpowiedzieć sobie na pytanie, czy za pieniądze, które ma do dyspozycji, powinien kupić mniej leków droższych, czy więcej tańszych i już dostępnych na naszym rynku. Przy wprowadzaniu nowych leków ważne są oczywiście nie tylko argumenty ekonomiczne, ale również merytoryczne. Jeśli ktoś będzie w stanie mnie przekonać, że leki rekombinowane są w 100 proc. bezpieczne i wyeliminują skutki uboczne tej choroby, to podejmę decyzję o ich refundowaniu. Mogę również obiecać, że wciąż będę śledzić wszelkie doniesienia na temat nowych metod leczenia dzieci chorych na hemofilię na świecie.

Ostatni rok był bardzo dobry, jeśli chodzi o hemofilię – wzrost nakładów finansowych był widoczny. W ubiegłych latach jednak zdarzało się, że w niektórych regionach Polski brakowało czynników krzepnięcia. Pani minister, czy można uspokoić chorych, że w przyszłym roku ilość zakupionych leków nie będzie mniejsza, a przetargi nie zostaną ogłoszone za późno?

Będę robić wszystko, żeby tak nie było i żeby chorym na hemofilię nie działo się gorzej.

Dziękuję za rozmowę.

Leczenie hemofilii w Polsce
Odbiegało i nadal odbiega od światowych standardów. Wskaźnik zużycia VIII czynnika krzepnięcia, w przeliczeniu na jednego mieszkańca rocznie – najlepszy miernik poziomu leczenia – wynosił 1,3 j.m., podczas gdy minimum niezbędne dla ratowania życia to według WHO 2 j.m. (!). Większość dorosłych chorych ma poważne zmiany w stawach i kwalifikuje się do operacji ortopedycznych wymiany stawów. Ostatnio leczenie w Polsce nieco się poprawiło (w 2008 r. wskaźnik podniósł się do 2,97, ale np. na Węgrzech wynosi już 7,3). W ubiegłym roku wprowadzono leczenie profilaktyczne dzieci do 18. roku życia.

Problemy do rozwiązania
1. Wprowadzenie do leczenia rekombinowanych czynników krzepnięcia, które są bezpieczniejsze od leków z osocza. Takie preparaty kupują już nie tylko bogate kraje, ale też państwa byłego bloku wschodniego, m.in. Węgry, Litwa, Czechy, Bułgaria. W Polsce do tej pory leczenie hemofilii było ograniczane decyzjami administracyjnymi wyłącznie do czynników krzepnięcia pochodzących z osocza. W ubiegłym roku lek rekombinowany przepadł w przetargu, mimo że był tańszy niż konkurencyjny lek osoczopochodny, zaś w tym roku Ministerstwo Zdrowia w ogóle nie dopuściło leków rekombinowanych do przetargów.
2. Wprowadzenie leczenia profilaktycznego dla osób po 18. roku życia z zaawansowaną artropatią hemofilową. Profilaktyka jest nich jedyną szansą, by zapobiec dalszej degeneracji stawów i kalectwu.

1. Realne wycenianie procedur leczenia hemofilii przez NFZ. Obecnie wyceny są tak niskie, że szpitale, podejmując się leczenia chorych na hemofilię, ponoszą poważne straty finansowe.

2. Wprowadzenie kompleksowego programu opieki nad osób z inhibitorami czynnika krzepnięcia i rozpoczęcie programu immunotolerancji u kwalifikujących się chorych. Dzięki temu można znacznie ograniczyć konieczność podawania bardzo drogich leków, tzw. omijających inhibitor.

3. Tworzenie regionalnych kompleksowych ośrodków leczenia chorych na hemofilię. Pacjenci powinni uzyskać w nich pełną opiekę: lekarską, rehabilitacyjną oraz psychologiczną.

4. Stworzenie umiejętności koagulologia dla lekarzy różnych specjalności (interniści, hematolodzy). Uprawniałaby ona do przyjmowania w poradniach skaz krwotocznych i zakrzepicy (kiedy te zostaną utworzone).