Nie można oszczędzać na chorych

Rozmowa z prof. dr hab. n. med. Krystyną Zawilską, przewodniczącą Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Chorzy na hemofilię w Polsce są leczeni starszymi preparatami, które na Zachodzie już rzadko się stosuje. Wciąż nie ma też kompleksowych ośrodków leczenia, które miały powstać już rok temu.

W krajach zachodnich chorzy otrzymują nowoczesne rekombinowane czynniki krzepnięcia. Czym różnią się od czynników z osocza, które wciąż są głównie stosowane w Polsce?
Rekombinowane czynniki krzepnięcia mają bardzo duże znaczenie w leczeniu hemofilii i są bezpieczne. Mogą być poddawane różnym obróbkom, można np. zmienić ich strukturę, wydłużać czas ich działania tak, aby zamiast co dwa dni można było je podawać co trzy dni, lub raz w tygodniu. Ich zaletą jest też to, że można tak modyfikować ich budowę, aby nie powodowały powstawania inhibitorów (czyli przeciwciał, które tworzą się w organizmie na skutek wprowadzenia obcego białka).

Czy polscy pacjenci mają dostęp do tych najnowocześniejszych leków rekombinowanych?
W Polsce, według zatwierdzonego programu zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B, dostęp do najnowocześniejszych, rekombinowanych czynników krzepnięcia mają te dzieci, które nie otrzymały osocza lub preparatów krwiopochodnych po urodzeniu. Jeżeli dziecko otrzymało osocze choć jeden raz, to już nie ma prawa do otrzymania czynnika rekombinowanego. Ale jeśli dostanie zaraz po urodzeniu czynnik rekombinowany, przez całe życie taki będzie otrzymywało. Taki jest zapis w programie leczenia hemofilii i dotyczy on tylko dzieci.

Trwa więc walka z czasem, aby nie dopuścić do tego by chore dziecko dostało osocze, bo później nie dostanie nowoczesnego leku, mimo że nie ma żadnego medycznego powodu, by pacjenci, którzy do tej pory byli leczeni czynnikami osoczopochodnymi nie mogli dostawać leków rekombinowanych…
Niestety, to prawda. W Danii nowoczesne czynniki krzepnięcia dostają wszyscy chorzy, w Irlandii około 90 proc., w innych krajach Europy – około 56 proc. chorych na hemofilię. Na Litwie dostają te leki dzieci do 10. roku życia, w Czechach do 15. roku.
W Polsce na hemofilię typu A choruje 2200 osób, na B zarejestrowanych jest 400 chorych. A więc to nie jest wielka liczba chorych. Mimo to, te nowoczesne preparaty są dostępne tylko dla niektórych dzieci, teraz otrzymuje je około trzydzieścioro.

Chodzi o oszczędzanie na chorych….
Tak, te starsze preparaty na Zachodzie są już dość rzadko stosowane, są więc tańsze.

Dwa lata temu przyjęto Narodowy Program Leczenia Hemofilii na lata 2012-2018. Teraz mamy rok 2014. Jakie działania powinny być jak najszybciej podjęte dla dobra osób dotkniętych hemofilią?
Bardzo chciałabym, aby w Polsce powstały ośrodki leczenia hemofilii, bowiem odpowiednią jakość opieki nad chorymi mogą zapewnić centra, które są właściwie przygotowane do opieki nad tymi chorymi. Hemofilia to choroba rzadka, wiedza lekarzy ogólnych na ten temat jest stosunkowo niewielka, mimo że staramy się ich szkolić. Wszędzie na Zachodzie w krajach rozwiniętych istnieją ośrodki leczenia hemofilii, w których dostępny jest hematolog, ortopeda, chirurg, rehabilitant, stomatolog, psycholog, a nawet specjalista chorób zakaźnych, a także specjalnie przeszkolone pielęgniarki, pracownik socjalny oraz laboratorium diagnozujące zaburzenia krzepnięcia krwi.

W Polsce 70 proc. starszych chorych jest zarażonych wirusem WZW typu C. Chorzy na hemofilię mają często wylewy do stawów, które powodują ich uszkodzenie czyli artropatię, najczęściej dotyczy to stawu kolanowego i biodrowego. Moim marzeniem jest utworzenie takich nowoczesnych ośrodków z laboratorium, w którym wykonywane byłyby badania czynników krzepnięcia. Chciałabym także aby zmieniła się wycena procedur dotyczących hemofilii. Leczenie jest drogie, nieadekwatne do otrzymywanych z NFZ pieniędzy, a to generuje szpitalne długi. Koncentraty są dla szpitala bezpłatne, ale sam pobyt w szpitalu (czasami konieczny) oraz leczenie kosztuje. Piszemy w tej sprawie pisma do NFZ, mając nadzieję, że wycena leczenia hemofilii wreszcie się zmieni. Moim trzecim życzeniem jest to, aby dla wszystkich chorych był równy dostęp do najnowocześniejszych, rekombinowanych preparatów czynników krzepnięcia i nie było to z góry narzucone jaki preparat, my lekarze, mamy choremu zaordynować.