Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię zagrożony

Ministerstwo Zdrowia zamierza zmniejszyć o połowę budżet przeznaczony na leczenie chorych na hemofilię. Może cofnąć chorych do poziomu leczenia sprzed kilkunastu lat, którego efektem jest to, że większość dorosłych chorych ma zaawansowane zmiany w stawach, jest na rentach inwalidzkich, wymaga poważnych operacji ortopedycznych.

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18 miał przynieść poprawę leczenia. Jednak po dwóch latach od wprowadzenia Programu, Ministerstwo Zdrowia ujawniło ograniczenie o połowę nakładów na leczenie.

– Zmniejszenie budżetu Narodowego Programu zagraża zdrowiu i życiu chorych. Odejście od standardów europejskich może oznaczać dla nas realne niebezpieczeństwo w dostępie do leków – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Narodowy Program został wypracowany dzięki wspólnym wysiłkom Ministerstwa Zdrowia, Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię oraz Grupy Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. O planowanych zmianach Ministerstwo nie powiadomiło ani lekarzy, ani stowarzyszania pacjentów. Nie wiedział o nich też prof. Wiesław Jędrzejczak, konsultant krajowy ds. hematologii, który nie krył zaskoczenia i przyznał, że Ministerstwo Zdrowia nie konsultowało z nim żadnych zmian w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię.

– W trakcie prac nad budżetem państwa minister zdrowia, dysponując ograniczonymi środkami finansowymi na realizację wszystkich programów zdrowotnych, musiał dokonać odpowiedniego ich podziału – przyznaje Krzysztof Bąk, rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia. – Plan finansowy i środki przeznaczone w nim na zakup koncentratów czynników krzepnięcia mogą zostać zmienione, w miarę zaobserwowanych potrzeb.

Ministerstwo Zdrowia nie wyjaśnia, jakie punkty Narodowego Programu nie będą realizowane. Nie wyjaśnia też, w jaki sposób – przy zmniejszeniu finansowania Narodowego Programu o połowę – ma zamiar zapewnić bezpieczeństwo chorym. Wydaje się za to, że Ministerstwo postanowiło “pozbyć się problemu” i przenieść Narodowy Program do NFZ. Chorzy objawiają się, że nie poprawi to ich leczenia, gdyż w NFZ nie ma pieniędzy, które można by przeznaczyć na leczenie hemofilii. Stoi to też w sprzeczności z założeniami Programu opartymi o zalecenia Parlamentu Europejskiego.

– Program Leczenia Chorych na Hemofilię zbliżył nasz kraj do standardów, jakie od lat panują nie tylko w bogatych krajach Europy Zachodniej, ale także u naszych sąsiadów. W przypadku rezygnacji z realizacji zapisów Programu cofnęlibyśmy się do poziomu krajów Trzeciego Świata – ostrzega prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Brak ośrodków leczenia
Wiele jego zapisów pozostaje tylko na papierze. Już w 2012 roku Polsce miały powstać pierwsze dwa ośrodki referencyjne zapewniające chorym na hemofilię kompleksową opiekę. W ośrodku pacjent miał mieć zapewnioną opiekę lekarza hematologa, ortopedy, fizjoterapeuty, hepatologa, stomatologa. Ani jeden taki ośrodek do tej poru nie powstał.

– Brak ośrodków oznacza, że chorzy nie mają odpowiedniej rehabilitacji, której wymagają po wylewach, nie są objęci opieką ortopedyczną, nie prowadzi się powszechnie badań na obecność wirusów zapalenia wątroby B i C, chorzy nie są kierowani na leczenie przewlekłego zapalenia wirusowego wątroby, które grozi marskością, rakiem wątroby i śmiercią – wylicza Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych ha Hemofilię. – Ośrodki tworzy się tylko na papierze, zmieniając co roku daty ich powstawania: z 2012 roku na 2013, w 2013 mówi się o 2014, a w 2014 o 2015.

Brak leczenia profilaktycznego
Hemofilia jest chorobą dobrze poddającą się leczeniu – dzięki dostępowi do nowoczesnych czynników krzepnięcia można szybko zahamować krwawienie, a dzięki leczeniu profilaktycznemu zapobiec krwawieniom, co umożliwia normalne życie. W Polsce tylko dzieci do 18. roku życia z ciężką postacią hemofilii mają zapewnione leczenie profilaktyczne.

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię zakładał od 2014 roku wprowadzenie profilaktyki dla wszystkich chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, u których jest to wskazane. Z powodu planowanych przez Ministerstwo Zdrowia cięć finansowych wprowadzenie profilaktyki od tego roku jest poważnie zagrożone. Chorzy nadal będą narażeni na kolejne wylewy niszczące stawy.

Konsekwencją ograniczeń finansowych może być też dalszy brak profilaktyki dla chorych z inną skazą krwotoczną – ciężką postacią choroby von Willebranda typ 3. Profilaktyki nie mają nawet dzieci, choć jej brak oznacza liczne krwawienia.

– Córka w wieku 5 lat miała zagrażające życiu krwawienie do jamy brzusznej. Często ma krwawienia z nosa, które trudno zahamować, zdarzył się też poważny wylew do oka: zdaniem okulistki, gdyby to był wylew do źrenicy, to córka straciłaby wzrok – mówi mama 11-letniej dziewczynki z chorobą von Willebranda typ 3. –Dlaczego ona i garstka dzieci z chorobą von Willebranda w Polsce jest skazywana na cierpienie?

Brak najbezpieczniejszych leków
Polska jest jednym z nielicznych krajów Europy, gdzie stosuje się prawie wyłącznie krwiopochodne czynniki krzepnięcia. Wyjątek stanowi niewielka część dzieci leczonych profilaktycznie.

Za najbezpieczniejsze leki są obecnie uważane rekombinowane czynniki krzepnięcia, uzyskane metodami biotechnologii. W wielu krajach stanowią standard leczenia, także na Litwie (stanowią 53% wszystkich stosowanych tam leków, dostają je też wszystkie dzieci), w Czechach, na Węgrzech. – Choć obecnie uważa się, że żaden z czynników krzepnięcia wytwarzanych z osocza nie niesie ryzyka zakażenia np. wirusowym zapaleniem wątroby typu B i C, nie można przewidzieć, jakie jest ryzyko przeniesienia nowych, nieznanych czynników zakaźnych – mówi prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

4.5/5 - (194 votes)

Nikt nie pyta Cię o zdanie, weź udział w Teście Zaufania!

To 5 najczęściej kupowanych leków na grypę i przeziębienie. Pokazujemy je w kolejności alfabetycznej.

ASPIRIN C/BAYER | FERVEX | GRIPEX | IBUPROM | THERAFLU

Do którego z nich masz zaufanie? Prosimy, oceń wszystkie.
Dziękujemy za Twoją opinię.

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH