Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN złożyło wniosek do ministra zdrowia o dopuszczenie na prawach strony do udziału w postępowaniu refundacyjnym dotyczącym leczenia pacjentów z późną postacią choroby Pompego.
Zrobiło to na prośbę Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego bezskutecznie domagającego się zaprzestania dyskryminacji osób dotkniętych tzw. dorosłą postacią tego schorzenia, które straciły prawo do terapii finansowanej ze środków publicznych w wyniku wejścia w życie zarządzenia Narodowego Funduszu Zdrowia nr 41 z września 2009 r. Od tego czasu kwalifikowane są do niej tylko dzieci z niemowlęcą postacią choroby Pompego, ujawniającą się kilka miesięcy po urodzeniu.
Dorosła postać choroby Pompego jest leczona w całej Unii Europejskiej i w żadnym państwie nie kwestionuje się skuteczności tej terapii – podkreśla Mirosław Zieliński z Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
Pacjenci i ich rodziny nie są w stanie zrozumieć, dlaczego w Polsce ludzi dotkniętych tą rzadką chorobą genetyczną dzieli się na lepszych i gorszych, tych, którzy są objęci refundowanym leczeniem i tych, którzy są go pozbawieni. – Raport EUCERD za 2012 rok wyraźnie napiętnował za to Polskę, krytykując Ministerstwo Zdrowia za nieprzejawianie chęci rozważenia zmiany tego nieuzasadnionego ograniczenia skutkującego nierównym traktowaniem obywateli. To niezgodne z Konstytucją – podkreślają.
Obecnie terapią finansowaną ze środków publicznych objętych jest 20 chorych, którzy zostali zdiagnozowani przed wejściem w życie krzywdzącego zarządzenia NFZ. Kolejnych 10 czeka na uruchomienie programu leczenia.
Jak długo mają jeszcze czekać na sprawiedliwe traktowanie przez polskie władze?
(MM)
Nikt nie pyta Cię o zdanie, weź udział w Teście Zaufania!
To 5 najczęściej kupowanych leków na grypę i przeziębienie. Pokazujemy je w kolejności alfabetycznej.
ASPIRIN C/BAYER | FERVEX | GRIPEX | IBUPROM | THERAFLU
Do którego z nich masz zaufanie? Prosimy, oceń wszystkie.
Dziękujemy za Twoją opinię.