Choroby rzadkie

Choroby rzadkie – papierowy program leczenia


Chorzy na choroby rzadkie wierzą, że Narodowy Plan poprawi sposób ich leczenia. Chorzy na hemofilię mają już swój drugi Narodowy Program Leczenia. Tyle że funkcjonuje on głównie na papierze.

Mniej niż wyznaczone przez WHO minimum do ratowania życia – taka była przez wiele lat ilość dostępnych dla chorych czynników krzepnięcia. Udało się to zmienić w dużej mierze dzięki prężnie działającemu stowarzyszeniu pacjentów. Stowarzyszeniu udało się też to, co nie udało się wcześniej w Polsce w przypadku żadnej innej choroby: członkowie organizacji brali udział na prawach strony w tworzeniu dwóch Narodowych Planów Leczenia Hemofilii.

Sukces przedwyborczy
Obecny Narodowy Plan Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne przyjęto tuż przed wyborami parlamentarnymi w 2011 roku. Zaprawieni w bojach z urzędnikami o czynniki krzepnięcia pacjenci (nieraz musieli alarmować, że brakuje leków, bo „zapomniano” ogłosić przetargu), zdawali sobie sprawę, że to, czego nie uda się osiągnąć przed wyborami, tego nie uda się uzyskać przez następne lata. Narodowy Program został w ekspresowym tempie stworzony i zaakceptowany przez Agencję Oceny Technologii Medycznych. Minister zdrowia Ewa Kopacz podpisała go tuż przed wyborami.

Wydawało się wtedy, że to wielki sukces: pacjentów, lekarzy, ministerstwa. Niestety, po ponad roku funkcjonowania Programu można powiedzieć, że program istnieje głównie na papierze.

Zamiast tworzyć, to się likwiduje
W 2012 roku miały powstać dwa pierwsze ośrodki referencyjne obejmujące pacjentów kompleksową opieką. Nie powstał ani jeden i – mimo zarzekania się ministerstwa – nie zanosi się, by powstał w 2013 roku. Takie ośrodki od dawna istnieją w krajach zachodnich: pacjenci mogą skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale także z ortopedą, rehabilitantem, hepatologiem, chirurgiem, stomatologiem, psychologiem. Objęcie kompleksową opieką przynosi znakomite efekty: chorzy są bardziej sprawni, mogą pracować, nie są na rentach, co stanowi oszczędność dla budżetu.

– Takie ośrodki nie mają szans powstać w Polsce, dopóki finansowanie procedur w hemofilii będzie tak zaniżone, jak obecnie. Tworzenie kompleksowych ośrodków referencyjnych po prostu się nie opłaca. Miała powstać ustawa o ich odrębnym finansowaniu, ale utknęła w Ministerstwie Zdrowia. A dopóki nie zostanie ona uchwalona, nie ma szans na powstanie ośrodków – mówi prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów.

Jeden z ośrodków referencyjnych miał postać w Poznaniu, w klinice kierowanej przez prof. Zawilską do ubiegłego roku. Decyzją władz miasta klinikę przeniesiono do innego szpitala, a Pracownię Hemostazy po prostu zlikwidowano. Jako jedyna w regionie wykonywała specjalistyczne badania dla chorych na hemofilię. Ministerstwo Zdrowia nie interweniowało. Pracownię Hemostazy zlikwidowano z bezmyślności urzędników, czy komuś zależało na tym, by ją zamknąć? Kto na tym zyskał? Na pewno nie pacjenci, którzy nie tylko nie mają gdzie wykonywać badań, ale też stracili szansę na specjalistyczny ośrodek.

– Po zlikwidowaniu Pracowni Hemostazy Poznań nie ma szans stać się ośrodkiem referencyjnym, gdyż nie spełnia warunków: nie można tu wykonywać wielu badań, koniecznych w diagnostyce i leczeniu hemofilii – dodaje prof. Zawilska.

Nieprzemyślane decyzje
Brak ośrodków oznacza brak właściwej rehabilitacji, niezbędnej dla chorych na hemofilię, którzy mają poważnie uszkodzone stawy. I marnowanie dużej części pieniędzy wydawanych na czynniki krzepnięcia. – Nie ma żadnej oceny ortopedycznej, rehabilitacji. Nie pamiętam nawet, kiedy miałem ostatnio robione RTG. Lekarz mówi: „A po co robić zdjęcie? I tak wiadomo, że stawy są kompletnie zniszczone” – opowiada pacjent.

Inny chory, który na kilka lat wyjechał do Anglii i tam był pod opieką specjalistycznego ośrodka, opowiada, że nie mógł uwierzyć, że tak może być zorganizowane leczenie: co pół roku wizyta w ośrodku, konsultacja z hematologiem, ortopedą, badania, rehabilitacja. Gdy kończył mu się lek, dzwonił i następnego dnia przywożono mu lek do domu. – W Anglii po prostu policzono, że bardziej opłaca się przywieźć mi lek do domu niż gdybym miał wylew, bo wtedy zużyję znacznie więcej czynnika, który przecież kosztuje – wyjaśnia.

W Polsce zamiast ułatwiać życie chorym, utrudnia je się chaotycznymi decyzjami. Od początku roku wdrażany jest internetowy system zamówień na leki, bez konsultacji z ekspertami i niedostosowany do specyfiki choroby rzadkiej, jaką jest hemofilia. Efekt? Chorzy błąkali się od lekarza do lekarza, szukając takiego, który będzie miał w gabinecie komputer z dostępem do internetu i znajdzie czas, by wypisać elektronicznie zapotrzebowanie. Często odchodzili bez leku. Pisali dramatyczne listy do Ministerstwa, że nowy system pogarsza leczenie i może doprowadzić do tragedii, jeśli chory z poważnym wylewem nie dostanie leku na czas. Skończyło się to dymisją dyrektor Narodowego Centrum Krwi. Nowa pani dyrektor systemu nie wycofała, tylko na kilka miesięcy wstrzymała. Brak procedur powoduje jednak, że lekarze nie chcą wypełniać zapotrzebowań na leki i zdarza się, że pacjenci odchodzą bez nich.

Jedynie ilość czynników krzepnięcia jest taka, jaką zaplanowano w Narodowym Programie. Na tym jego realizacja się kończy.

Majowa niespodzianka
W długi weekend majowy okazało się, że Ministerstwo Zdrowia szykuje chorym kolejną niespodziankę: postanowiło przenieść Narodowy Program z Ministerstwa Zdrowia do NFZ.

– Narodowy Program udało się stworzyć dzięki współpracy pacjentów, lekarzy i Ministerstwa Zdrowia. Miał nas zbliżyć do standardów leczenia na Zachodzie. Obecnie ministerstwo zamierza przesunąć rozłożony na sześć lat program do likwidowanego NFZ, nie informując o tym pacjentów – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Stowarzyszenie napisało w tej sprawie list do premiera Tuska: „We wszystkich krajach Europy leczenie hemofilii odbywa się w ramach programów ministerialnych i ma miejsce poza ubezpieczeniem. Jak Ministerstwo Zdrowia wyobraża sobie przeniesienie Programu do NFZ w trakcie dokonywania jego likwidacji? W związku z planowanym podziałem NFZ może to spowodować niejednolite standardy leczenia chorych w poszczególnych regionach kraju”.

Program Leczenia Hemofilii przenosi się z Ministerstwa Zdrowia, a jednocześnie mówi się o przeniesieniu finansowania chorób rzadkich… z NFZ do Ministerstwa Zdrowia. Jedna choroba w zamian za drugą? Podwójne standardy? – Czy ktoś w Ministerstwie w ogóle ma spójną wizję organizacji leczenia tej grupy chorób, czy decyzje zapadają nagle, bez przemyślenia i konsultacji z grupami ekspertów i przedstawicielami pacjentów? Jak chce się budować współpracę ze środowiskiem pacjentów, jednocześnie podejmując działania zmieniające Narodowy Program za ich plecami? – zastanawia się Bogdan Gajewski.

Brak wizji, chaotyczne, nieprzemyślane i nieprzygotowane działania mogą doprowadzić do paraliżu leczenia.

– To bardzo niebezpieczny moment na takie zmiany, przecież mówi się o decentralizacji NFZ. Takie zmiany mogą stanowić zagrożenie dla ciągłości leczenia, narazić chorych na utratę zdrowia, a nawet życia – dodaje prof. Krystyna Zawilska.

Pacjenci boją się, że jeśli Program zostanie przeniesiony do NFZ, będzie tak samo, jak w przypadku szpiczaka czy białaczki – w pewnym momencie zabraknie pieniędzy na leki. Boją się, że zmiany mają tylko jeden cel: oszczędności kosztem pacjentów, z których większość już dziś jest inwalidami narządu ruchu.

Dzieci tracą, kto zyskuje?
Polska jest jedynym krajem, w którym wbrew stanowisku ekspertów obowiązuje zapis, że dzieci chore na hemofilię, które chociaż raz otrzymały lek osoczopochodny nie mogą dostawać czynników rekombinowanych, uznawanych za leki o najwyższym profilu bezpieczeństwa. – Nie ma żadnego medycznego powodu, by pacjenci leczeni czynnikami osoczopochodnymi, nie mogli dostawać leków rekombinowanych. Pacjent i lekarz powinni mieć prawo wyboru leku – podkreśla dr Ewa Stefańska-Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.

Dopuszczenie wszystkich rodzajów czynników krzepnięcia i większa konkurencja pomiędzy producentami spowodowałoby obniżenie cen. Jak widać, komuś na tym nie zależy. Zależy za to na utrzymywaniu kontrowersyjnych zapisów, sprzecznych z wiedzą medyczną. I na tym, by wokół hemofilii wciąż panował organizacyjny bałagan.

4.3/5 - (120 votes)

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH