„Marsz po oddech”. Czy nasi bliscy muszą odchodzić tak wcześnie?

16 września 2009 r. ulicami Warszawy przejdzie Marsz Solidarności z Chorymi na Mukowiscydozę. To apel o reakcję Ministerstwa Zdrowia na postulaty dotyczące warunków hospitalizacji, ułatwienia dostępu do terapii w warunkach domowych oraz uruchomienia transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę. Organizatorem „Marszu po oddech” jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Pochód wyruszy o godzinie 12.00 z Placu Trzech Krzyży w Warszawie. Rodziny osób chorych przejdą Alejami Ujazdowskimi w kierunku gmachu Sejmu RP, by przekazać swój apel Marszałkowi Sejmu RP.
„Wiemy, że poprawa warunków leczenia naszych chorych stworzy ogromną szansę na dłuższe i lepsze życie dla nich. Czekamy już wystarczająco długo i jesteśmy zdeterminowani, zbyt wiele dzieci i młodych ludzi odeszło za wcześnie, choć mogli nadal żyć. – mówi Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą – Dlatego będziemy walczyć o poprawę warunków leczenia i życia chorych na mukowiscydozę w Polsce. Aż do skutku.”
Postulaty PTWM mają na celu zmianę warunków leczenia szpitalnego i zwiększenie dostępności do leczenia domowego, które są szansą na lepsze i dłuższe życie dla osób dotkniętych mukowiscydozą. W polskich szpitalach chorzy na mukowiscydozę nie są wzajemnie od siebie izolowani w sposób zgodny z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy. Brak izolacji powoduje zakażenia krzyżowe groźnymi i trudnymi do zwalczenia bakteriami, które nasilają stan zapalny w płucach i przyspieszają proces wyniszczenia układu oddechowego. Infekcje krzyżowe przyczyniają się do krótszego czasu życia chorych na tę nieuleczalną chorobę genetyczną.
PTWM postuluje o umożliwienie prowadzenia refundowanej przez NFZ antybiotykoterapii dożylnej u chorych na mukowiscydozę w warunkach domowych, dzięki czemu zmniejszyłaby się liczba hospitalizowanych osób. W przypadku dzieci pozwoliłoby to na uniknięcie traumy związanej z pobytem w szpitalu. Pacjenci chorzy na mukowiscydozę wymagają często dwutygodniowej antybiotykoterapii, nawet do sześciu razy w roku.
W apelu PTWM znalazł się również postulat rozpoczęcia w Polsce transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę, rutynowo stosowanych w innych krajach u chorych w najcięższym stanie. W Belgii rocznie wykonuje się około 40 przeszczepów płuc. Mimo, że transplantacja płuc jest często ostateczną szansą na przedłużenie życia, w Polsce nie wykonano dotychczas żadnego przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę. Jednorazowy koszt przeszczepu oraz opieki potransplantacyjnej w specjalistycznej klinice w Wiedniu wynosi około 120.000 euro. Dzięki datkom sponsorów sfinansowano do tej pory dziesięć takich zabiegów, ratując życie dziesięciu polskich młodych ludzi chorych na mukowiscydozę. Są obecnie w bardzo dobrym stanie – „odzyskali oddech”.
„Marsz po oddech” ma również na celu uświadomienie społeczeństwu, że mukowiscydoza jest realnie istniejącym zagrożeniem, a co 24 osoba to nosiciel wadliwego genu odpowiedzialnego za tę śmiertelną chorobę. Jedno dziecko spośród 2500 noworodków rodzi się chore. Główną przyczyną postępu choroby jest gęsty, lepki śluz blokujący drogi oddechowe oraz zazwyczaj również system trawienny. Mukowiscydoza, pomimo intensywnego leczenia, powoduje z czasem nieodwracalne uszkodzenie płuc wymagające przewlekłej tlenoterapii, a ostatecznie prowadzące do niewydolności oddechowej i śmierci chorego.
Mukowiscydoza jest wciąż chorobą nieuleczalną, można jednak znacząco wydłużyć życie chorych i poprawić jego jakość. Polska wyróżnia się negatywnie wśród innych krajów Unii Europejskiej w zakresie leczenia chorych na mukowiscydozę. W krajach Europy Zachodniej i w Stanach Zjednoczonych chorzy przeżywają średnio 36 lat, a wielu z nich dożywa nawet 50 lat. Tymczasem średnia przeżywalność chorych w Polsce wynosi zaledwie około 20 lat, co jest wynikiem nienależytego poziomu publicznej opieki zdrowotnej w naszym kraju. W ostatnich latach Towarzystwo zwracało się wielokrotnie do Ministerstwa Zdrowia z wnioskami o poprawę warunków leczenia chorych na mukowiscydozę. Do dnia dzisiejszego żaden z postulatów nie został zrealizowany.