Leczenie hemofilii

Leczenie hemofilii powinno być bezpiecznie i zgodne z wiedzą medyczną
Ośrodki kompleksowej terapii na papierze, brak profilaktyki dla dorosłych, kontrowersyjne zapisy dotyczące leków dyskryminujące część dzieci: wciąż jest dysproporcja między leczeniem hemofilii w Polsce i innych krajach Europy – podkreślali lekarze i pacjenci podczas konferencji z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.

Chorzy na hemofilię chcą być leczeni zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną, bezpiecznie i efektywnie. Fakt, że takie leczenie się opłaca, już dawno zrozumiano w krajach zachodnich. Nie w Polsce.

Ośrodki na papierze
Chorzy na hemofilię muszą przyjmować leki: czynniki krzepnięcia. Zapobiegają one zmianom w stawach, które są skutkiem wewnętrznych krwawień. Jednak pacjent chory na hemofilię powinien być objęty kompleksową opieką w specjalistycznym ośrodku, w którym będzie mógł skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale też z ortopedą, hepatologiem, psychologiem, rehabilitantem. Tak opieka nad chorymi na hemofilię wygląda w krajach zachodniej Europy. Tam przekonano się, że dzięki kompleksowej opiece chorzy lepiej funkcjonują. A jednocześnie kompleksowa opieka przynosi też korzyści dla budżetu.
W Polsce lekarze też wiedza, że pacjent powinien być leczony w ośrodkach kompleksowej opieki. Niestety, jak na razie ośrodki te istnieją tylko na papierze. Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18 zakładał, że pierwsze dwa ośrodki powstaną w 2012 roku. Do tej pory nie powstał ani jeden.
Powstanie ośrodków nie jest możliwe bez właściwej wyceny leczenia szpitalnego hemofilii, która obecnie jest dramatycznie zaniżona.

• Tydzień pobytu pacjenta w Instytucie Hematologii jest przez NFZ wyceniony na 550 zł. Sam nocleg i wyżywienie kosztują znacznie więcej, a przecież pacjent podczas pobytu jest też diagnozowany i leczony. Z powodu niskich wycen szpitalom nie opłaca się leczyć chorych. Bez zmiany wycen i dodatkowych funduszy ośrodki kompleksowego leczenia nie mają szans powstać – mówi dr Ewa Sfefańska-Windyga, hematolog z Instytutu Hematologii w Warszawie.

Wylewy zamiast profilaktyki
Pacjent chory na ciężką postać hemofilii ma w tygodniu średnio 2 krwawienia wewnętrzne (50 rocznie). Każdy taki wylew oznacza silny ból i zmiany w stawach, prowadzące do artropatii i kalectwa. Zapobiec może temu tylko leczenie profilaktyczne. W Polsce mają je tylko dzieci i młodzież duo 18. roku życia.

• Na 18 urodziny dostałem prezent: odebrano mi leczenie profilaktyczne. Po kilku tygodniach wróciły bolesne wylewy, które niszczą stawy. Straciłem rok studiów – miałem za dużo nieobecności na uczelni: powtarzające się wylewy powodowały, że nie byłem w stanie chodzić na zajęcia. Nie wiem, czy w tym roku uda mi się zaliczyć rok. Ból towarzyszy mi niemal bez przerwy, widzę też, że stawy są w coraz gorszym stanie – mówi Alan Górski, student anglistyki chory na hemofilię.

– 18 lat to najtrudniejszy moment dla młodego człowieka na przerwanie leczenia profilaktycznego. Powinien je nadal mieć, by móc zdać maturę, studiować, znaleźć pracę – przekonuje Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Stowarzyszenie wiele razy zwracało się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o przedłużenie profilaktyki co najmniej do 25. roku życia.

– Według zapisów Narodowego Programu w 2014 roku leczenie profilaktyczne ma zostać przedłużone, to znaczy będą mogli z niego korzystać chorzy po 18. roku życia – zapewnia dr Antoniewicz-Papis, dyrektor Narodowego Centrum Krwi.
Nie wiadomo jednak, czy będzie ono dotyczyło wszystkich dorosłych, którzy profilaktyki potrzebują.

Walka o najbezpieczniejsze leki
Polska jest jedynym krajem, w którym obowiązują zapisy, o których można powiedzieć, że wręcz dyskryminują część dzieci chorych na hemofilię. W programie profilaktycznym przyjęto zapis, zgodnie z którym dzieci, które chociaż raz otrzymały czynnik krzepnięcia z osocza nie mogą dostawać czynników rekombinowanych, uznawanych na całym świecie za leki o najwyższym profilu bezpieczeństwa (nie zostały wyprodukowane z krwi, są więc wolne od czynników zakaźnych, szczególnie tych nowych, nieznanych, które może zawierać krew). Przyjęcie tak kontrowersyjnego zapisu wpływa negatywnie na dostęp do najbezpieczniejszego leczenia.
Aktualnie lekami rekombinowanymi w Polsce jest leczonych 10 dzieci. Pozostałe otrzymują leki osoczopochodne. Pomimo wielu pism kierowanych przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o nowelizację programu i usunięcie zapisu dyskryminującego część dzieci, do tej pory nic nie zostało w tej sprawie zrobione.

– Nie ma żadnego medycznego powodu, by pacjenci, którzy do tej pory byli leczeni czynnikami osoczopochodnymi, nie mogli dostawać leków rekombinowanych. Pacjent i lekarz powinni mieć prawo wyboru leku – podkreśla dr Stefańska-Windyga.
Leki rekombinowane są powszechnie stosowane nie tylko w krajach zachodnich. Na Litwie są dostępne bez ograniczeń dla wszystkich dzieci do 10. roku życia, a w Czechach – do 15. roku życia. Cały świat uznaje je za najbezpieczniejsze.