Pukanie do zamkniętych drzwi

Pukanie do zamkniętych drzwi


Jan Musiał – z zawodu chirurg ortopeda – sześć lat temu sam rozpoznał u siebie szpiczaka mnogiego. Od pierwszego lekarza, który potwierdził tę diagnozę, usłyszał, że zostało mu najwyżej kilka miesięcy życia.

Nie poddał się, choć wiedział, że ma agresywną postać choroby: mimo leczenia co pewien czas dochodziło do wznowy. Dwa razy miał przeszczep autoimmunologiczny szpiku, po kolei przechodził terapię wszystkimi lekami dostępnymi w Polsce. Cenił lekarzy z krakowskiej Kliniki Hematologii: prof. Aleksandra Skotnickiego i dr. Artura Jurczyszyna, a zwłaszcza to, że zawsze mógł zadzwonić do „swojego doktora”. Dzięki temu w chorobie nie czuł się sam. Znał wielu pacjentów chorych na szpiczaka, którzy nie mieli takiego „luksusu”, ba, nawet konsultacja w innej klinice była dla ich lekarzy prowadzących obrazą. Pomagał tym pacjentom, jak mógł, radził, odczytywał wyniki badań.

Nie chciał w życiu tylko „brać”. Chciał też dawać. – Za to wszystko, co dostałem: za leczenie, za wspaniałych lekarzy, którzy tyle robią dla mnie i dla innych, chcę pozostawić po sobie ślad – mówił. Pod Jelenią Górą, gdzie mieszkał, organizował bale charytatywne i koncerty, z których dochód był przeznaczony na budowę w Krakowie Centrum Leczenia Szpiczaka. Pracował też jako chirurg w Jeleniej Górze, przyjmował pacjentów. Starał się w NFZ i Ministerstwie Zdrowia o dostęp do leków – takich, jakie stosuje się w Europie. – W ubiegłym roku, kiedy były ogromne kłopoty z dostępem do revlimidu (lanalidomidu), walczył na różne sposoby o ten preparat nie tylko dla siebie, ale również i przede wszystkim dla innych chorych. Ta walka i upór po części się opłaciły, gdyż revlimid został wpisany do Programu Lekowego, tzw. chemioterapii niestandardowej. Wtedy dla wielu osób otworzyły się drzwi do nowoczesnego leczenia w naszym kraju – podkreśla dr Artur Jurczyszyn.

Pana nie ma już czym leczyć
Jednak choroba nie dawała dr. Janowi Musiałowi o sobie zapomnieć. Rok temu próbował zakwalifikować się do leczenia terapią eksperymentalną w Brnie. Wyniki badań okazały się jednak… za dobre i nie został objęty tym leczeniem. Kilka miesięcy później doszło do kolejnej wznowy choroby. Ten sam lek i ten sam eksperymentalny program, co w Brnie, oferowały w Polsce dwie kliniki: we Wrocławiu i Zamościu. Zdecydował się na Wrocław: bo bliżej jego miejsca zamieszkania.

We Wrocławiu wszystko wyglądało jednak inaczej niż w Brnie. W Czechach w ciągu kilku godzin miał wykonane na miejscu wszystkie badania, a oczekiwanie na kwalifikację do programu trwało tylko 3 tygodnie. – We Wrocławiu pani profesor najpierw kazała czekać tydzień, potem kolejne dwa – na specjalny lód do transportu szpiku. Później okazało się, że na własną rękę (a nie w szpitalu) trzeba wykonywać kolejne badania. Wszystko trwało dwa miesiące. A wymóg firmy farmaceutycznej był taki, że podczas kwalifikacji do programu nie wolno było przyjmować żadnych leków – wspomina Lucyna Musiał, żona doktora.
Po dwóch miesiącach oczekiwania okazało się, że jej mąż nie został wylosowany do leczenia eksperymentalnego (bo ostateczny wybór był dokonywany w losowaniu). Miał otrzymywać tylko tzw. terapię podtrzymującą.

– Przez te dwa miesiące jego stan zdrowia mocno się pogorszył. Wiadomo było, że terapia podtrzymująca go nie wyleczy – opowiada Lucyna Musiał. – Ale pani profesor namówiła męża, by przez miesiąc stosował tę terapię. Obiecała, że zrobi wszystko, aby dostał nowy lek. Powiedziała, że stawia to sobie za punkt honoru i że wystąpi do komisji etyki firmy farmaceutycznej prowadzącej badania.

Miał zaufanie do lekarzy, czekał więc na dobre wieści, przyjmując tylko terapię podtrzymującą. Choć były propozycje innego leczenia, wierzył lekarzom z Wrocławia. A przez cały czas, mimo złego stanu zdrowia, bólów mięśni, kości, przyjmował swoich pacjentów. Kiedy w marcu organizował Bal Ostatkowy na rzecz Kliniki Leczenia Szpiczaka w Krakowie, 90 proc. szpiku miał już zajętych chorobą. Wydawało się, że balu nie będzie. Ale doktor postawił na swoim. A podczas balu był uśmiechnięty.
– Gdy po miesiącu pojechaliśmy do wrocławskiej kliniki, pełni nadziei na terapię, pani profesor nie przyjęła nas w swoim gabinecie, tylko powiedziała, że spotkamy się u szefa kliniki. Czekaliśmy długo na korytarzu, mąż bardzo źle się czuł. Nie robiono mu żadnych badań. Atmosfera w sekretariacie była bardzo swobodna, pani profesor pokazywała zdjęcia na komórce. Wreszcie przyjął nas szef kliniki. W pierwszych słowach stwierdził, że nie będą już męża leczyć, bo nie ma czym. Powiedział to takim tonem, jakby mówił, że jutro będzie padał deszcz! Powiedział, że skoro mąż jest lekarzem, to powinien wiedzieć, że umiera. I że jak chce, to może jechać za granicę. Jeden z pacjentów w takim stanie dostał tam chemię, ale i tak po trzech tygodniach umarł. Ale jak mąż chce, to może pojechać po te trzy tygodnie życia. Może również przyjmować sterydy, wtedy jeszcze pożyje ze dwa miesiące. Wyrazu twarzy męża, gdy to słyszał, nigdy nie zapomnę – wspomina żona doktora.

Wracał inny człowiek
Szef kliniki stwierdził jeszcze, że powinien doktora zatrzymać na oddziale, ale… nie ma miejsc. Obecna przy rozmowie pani profesor, przedtem obiecująca leczenie, milczała. Na pożegnanie przykleiła tylko plaster z morfiną, by chory mógł, mimo bólu, dojechać do domu.

– Przyjaciel, z którym przyjechaliśmy do Wrocławia, mówił, że w jedną stronę wiózł jednego człowieka, a odwoził zupełnie kogoś innego – dodaje Lucyna Musiał. – Może nie było już szans na ratunek, trudno: wszyscy kiedyś odejdziemy. Ale czy trzeba o tym mówić w taki sposób?

We wrocławskim szpitalu nie zrobiono nawet podstawowych badań krwi. Doktor czuł się tak źle, że po drodze pojechali do szpitala w Jeleniej Górze. Okazało się, że poziom hemoglobiny był bardzo niski. Od razu podano mu krew i płytki krwi. – Zadzwoniłam do prof. Skotnickiego. Prosił, by podać telefon mężowi. Próbował znów wlać w niego nadzieję. Powiedział, że będą szukali ratunku. Tu profesor i tam profesor, a tak różne podejścia do chorego – mówi Lucyna Musiał.

On zawsze był pełen optymizmu, ale tamta wizyta we Wrocławiu go złamała. Lekarze z krakowskiej Kliniki Hematologii stanęli na głowie i kupili lek na kolejną chemioterapię. Nie było dla nich ważne, ile kosztuje i czy to się opłaca. – Dzięki nim żegnał się z życiem na swoich zasadach, jeszcze raz mógł walczyć. Był już jednak za słaby, by jechać do Krakowa na leczenie. Zdecydowaliśmy się na szpital w Wałbrzychu. Dr Jurczyszyn był z nim do końca. Dzwonił, radził lekarzom, jak postępować. Ale mąż stracił nadzieję i zaufanie do kolegów po fachu. Mówił, że ufa już tylko mnie, kazał mi sprawdzać, co mu podają, czytać wszystkie ulotki. To było straszne – opowiada Lucyna Musiał.

Przeszedł jeszcze jeden cykl chemioterapii. Na drugi był już za słaby. Zmarł 6 maja 2011 roku – w kilka tygodni0 po usłyszeniu diagnozy od szefa wrocławskiej kliniki.

Wiara Abrahama
– Gdy operował, nieraz okazywało się, że dla chorego nic już nie można zrobić. Jednak nawet wtedy nie mówił pacjentowi, ile mu zostało życia. Powtarzał, że nie jest Panem Bogiem i że wiele może się zdarzyć. Nie zasłużył na takie traktowanie – opowiada żona doktora. – Widać, ile można zrobić słowami… Nie chciałam o tym wszystkim mówić, to przecież mężowi już nie wróci życia… Ale słyszałam o innych osobach traktowanych w taki sam sposób, jak jego potraktowano…

Doktor Musiał był zawsze pozytywnie nastawiony do świata, miał poczucie humoru. Wszystko potrafił obrócić w żart. Syna Olka (16 lat) nauczył, że warto czytać książki, chodzić na koncerty, słuchać piosenek Kabaretu Starszych Panów. I wierzyć ludziom.
W I klasie liceum omawia się Biblię. Księga Wyjścia, Hioba, Koheleta, przypowieść o wskrzeszeniu Łazarza… Po przeczytaniu ich Olek pytał matkę, czy może to on miał za mało wiary w wyzdrowienie ojca; bo gdyby miał tyle wiary, co Abraham, to może jego ojciec by jeszcze żył… – On tak lubi chodzić w swetrach Jana… Nie zabraniam mu tego, potrzebuje tej bliskości. Była między nimi niezwykła, przyjacielska więź – opowiada Lucyna Musiał.

A Olek? Mówi, że rozmawia z tatą, że czuje jego obecność… I choć wie, że ojca już nie ma, to czasem ma nadzieję, że kiedyś usłyszy jego pukanie do drzwi…


Co to jest szpiczak mnogi
Szpiczak mnogi to przewlekła choroba układu krwiotwórczego, polegająca na patologicznym rozroście komórek plazmatycznych w szpiku kostnym. W Polsce co roku diagnozowanych jest ponad 1000 nowych przypadków zachorowań (liczba wszystkich chorych
to ok. 8 tysięcy osób). Dzięki stosowanemu leczeniu chorzy mają szansę na coraz dłuższe życie. Niestety, pod względem dostępu do nowoczesnego leczenia szpiczaka mnogiego Polska zajmuje jedno z ostatnich miejsc w Europie. Ta sytuacja budzi niepokój środowiska lekarzy oraz pacjentów, którzy podkreślają pilną konieczność modyfikacji Programu Terapeutycznego, a także poprawy warunków leczenia szpiczaka w Polsce.


Każdy chory potrzebuje nadziei

Mariola Kosowicz,
psychoonkolog
z warszawskiego Centrum Onkologii

Nie oznacza to jednak, że trzeba mu mówić, iż na pewno wyzdrowieje, bo to nie jest dawanie nadziei, tylko okłamywanie. W przypadku dr. Musiała zawiódł nie czynnik medyczny (myślę, że lekarze zrobili wszystko, by pomóc od strony medycznej), tylko ludzki.
Nie zakładałabym, że pacjent, który sam jest lekarzem, nie potrzebuje wsparcia i zrozumienia. Myślę, że jest wręcz odwrotnie. Dla chorego dużo bardziej druzgocący od samej informacji, że nie można go już skutecznie leczyć, jest sposób jej przekazania. Bardzo ważnym elementem przekazania tak trudnej informacji jest empatia wyrażona w słowach zrozumienia dla przeżyć pacjenta, dla jego uczucia rozczarowania, niepokoju, co teraz będzie się z nim działo. Nie trzeba również wstydzić się własnej bezradności wobec przekazywania takich informacji.
Zawsze przed taką rozmową warto pomyśleć, kim jest chory, w jakim stadium choroby się znajduje, co wie o swoim stanie zdrowia i jakie są jego oczekiwania. Zbyt często my wszyscy, bez względu na wykonywany zawód, zapominamy, ze słowa mogą zranić, jak ostry przedmiot. Tak naprawdę dużo bardziej od samej przykrej wiadomości rani forma wypowiedzi, mowa ciała, ton głosu.
Rozmowa o ostateczności to ogromne wyzwanie dla pacjenta i lekarza. Nigdy jednak nie należy zostawić człowieka bez nakreślenia dalszego, realnego działania. Chory, szczególnie w sytuacji konieczności zmierzenia się z nieodwracalnością swojego losu, potrzebuje czuć, że nie jest sam, że ktoś go rozumie, podchodzi z troską, że ma w lekarzu przyjaciela.
Nadzieja może być różna. Dla chorego jest to często nadzieja na lek, dzięki któremu nie będzie odczuwał bólu, będzie mógł pójść na spacer i przeżyć kolejny, dobry dzień.


Jan Musiał pisał:

Choroba zaczęła się niepostrzeżenie, a pierwsze objawy – złamanie żebra po kichnięciu – były niecharakterystyczne, tym bardziej, że szybko minęły. Osłabienie, bóle kręgosłupa pojawiły się ponownie po pół roku. Badania dodatkowe nie pozostawiły wątpliwości, a rozmowa z koleżanką – hematologiem potwierdziła rozpoznanie. Uważam, że jestem bardzo dobrze leczony,
podobnie jak inni pacjenci Kliniki Hematologii w Krakowie.
(12.11.2010 r.)

Bardzo smutny dzień. Odszedł człowiek, który był dla mnie wzorem, jak godnie walczyć z chorobą. Dodawał wiary, że można… pomimo ciągłych nawrotów.
(7.01.2011 r.)

Niestety, przeżywam kolejną wznowę choroby. Próba zakwalifikowania się do leczenia eksperymentalnego, z carfilzomibem nie powiodła się; pomimo spełnienia kryteriów włączenia do programu wylosowałem program leczenia podtrzymującego. Aktualnie doktor Jurczyszyn robi wszystko, co w jego mocy, żeby zdobyć dla mnie miejsce w programie leczenia pomalidomidem. A ja czuję się coraz gorzej. Bal się udał. Przyszło ponad 160 osób. o, że się udał, daje mi ogromną satysfakcję, ponieważ podczas przygotowań już byłem chory i nie najlepiej się czułem. Na 26 czerwca przygotowujemy II Koncert Charytatywny w Teatrze w Michałowicach. Mam nadzieję, że uda się Panią zaprosić…
(4.04.2011 r.)

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH