Co dalej z chorymi na dystrofię mięśniową Duchenne’a?

W maju tego roku, wspólnie z Towarzystwem Chorób Nerwowo-Mięśniowych, przekazaliśmy petycję do minister Ewy Kopacz w sprawie wpisania na listę chorób przewlekłych dystrofii Duchenne’a i rdzeniowego zaniku mięśni. Niestety, wciąż nie doczekaliśmy się odpowiedzi. Być może dzięki interwencji posła Jarosława Matwiejuka chorzy i ich rodziny zostaną potraktowani poważnie przez Ministerstwo Zdrowia.

Choroby nerwowo-mięśniowe nie są w Polsce uznawane za przewlekłe, przez co chorzy nie mają zapewnionej stałej rehabilitacji, która w ich przypadku jest lekiem przedłużającym życie i poprawiającym jego jakość.
Niesprawiedliwa polityka prowadzona przez NFZ wobec osób dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi sprawia, że rodzice sami muszą pokrywać koszty rehabilitacji swoich dzieci. Brakuje również systemu kompleksowej opieki, a także ośrodków, w których chorzy (zarówno dzieci, jak i dorośli) mogliby uzyskać kompleksową pomoc neurologa, rehabilitanta-fizjoterapeuty i ortopedy.

Interpelacja
(nr 17899)
do ministra zdrowia
w sprawie uznania dystrofii mięśniowej Duchenne’a za chorobę
przewlekłą oraz refundację rehabilitacji
Szanowna Pani Minister! Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest to choroba
genetycznie powodująca postępującą i nieodwracalną dystrofię (zanik) mięśni.
Przedmiotowa choroba ma charakter postępujący i jej pierwsze objawy mogą
wystąpić po 3 roku życia. Głównymi objawami tej choroby są przede wszystkim
opóźniony rozwój ruchowy, kłopoty z bieganiem oraz chodzeniem po schodach.
Niestety dotychczas lekarze nie odkryli żadnego skutecznego leczenia
farmakologicznego i tak naprawdę jedynym sposobem, aby powstrzymać jej
rozwój, jest rehabilitacja takich osób. W Polsce dzieci dotknięte tym
schorzeniem nie mogą niestety na nią liczyć, gdyż przedmiotowa choroba nie
została uznana za przewlekłą.
Dlatego mając powyższe na uwadze, zwracam się do Pani Minister z
następującymi pytaniami:
1. Dlaczego dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie jest uznawana za chorobę
przewlekłą?
2. Czy w najbliższym czasie planowana jest zmiana przepisów, tak aby
dystrofia mięśniowa Duchenne’a została uznawana za chorobę przewlekłą?
3. Jeśli tak, to kiedy to nastąpi?
Z wyrazami szacunku
Poseł Jarosław Matwiejuk
Białystok, dnia 1 września 2010 r.

Test Rozpoznawania Zaburzeń Związanych z Piciem Alkoholu AUDIT

Wypełnij nasz test i dowiedz się czy masz problem z piciem alkoholu

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH