Choroby przewlekłe u dzieci

Choroby przewlekłe u dzieci


W Polsce co roku rodzi się 58 chłopców z dystrofią Duchenne’a i 40 dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Na ich choroby nie ma leków, a dzieci jest za mało, by stało za nimi silne lobby. Ale to nie znaczy, że można je skazać na wegetację.

Michałek Zieliński ma lat 11, uwielbia fotografować, interesuje się motoryzacją, a z przedmiotów szkolnych lubi matematykę i historię. Marzy, że gdy dorośnie, zostanie inżynierem. Chłopiec ma dystrofię mięśniową Duchenne’a, chorobę, w wyniku której mięśnie słabną tak, że po pewnym czasie dziecko przestaje samodzielnie chodzić, pojawiają się też problemy kardiologiczne. Największym marzeniem chłopca jest – jak mówi – żeby „dojść ze swoją chorobą jak najdalej”, coś osiągnąć. Stara się: dzielnie wykonuje wszystkie ćwiczenia z rehabilitantem, dzięki czemu ma szansę chodzić dłużej, niż to jest opisywane w podręcznikach (zwykle dzieci z dystrofią siadają na wózek, gdy mają 12 lat).

Chorobę zdiagnozowano, gdy Michał miał 6 lat. Objawy było widać już wcześniej: wolniej uczył się chodzić, gorzej się rozwijał. Odkąd rodzice zaczęli go intensywnie rehabilitować, jego rozwój intelektualny znacznie przyspieszył. Dziś chłopiec może się pochwalić średnią ocen w szkole prawie 4,5. Jednak z poruszaniem się ma kłopoty.

Co zapewnia państwo?
Dystrofia Duchenne’a i rdzeniowy zanik mięśni (o Szymku chorym na SMA pisaliśmy w poprzednim numerze „Na Zdrowie”) nie są w Polsce uznawane za choroby przewlekłe. Efekt? Dzieci nie mają zapewnionej rehabilitacji, która jest dziś jedynym lekiem pozwalającym spowolnić postęp choroby.

W przypadku ciężkiej postaci SMA diagnozę stawia się już w pierwszym roku życia. Przy dystrofii Duchenne’a – zwykle w 5-6. roku życia. Często państwowa opieka kończy się na postawieniu diagnozy. Nie ma leków, więc lekarze za bardzo nie mają jak pomóc dziecku. W Polsce jest zresztą tylko jedna poradnia zajmująca się chorobami mięśni – w szpitalu Akademii Medycznej w Warszawie przy ul. Banacha. Ale i tam opieka jest niepełna. Dziecko, oprócz neurologa, wymaga również wizyt u pulmunologa, kardiologa, rehabilitanta, ortopedy. Tak jest w wielu ośrodkach na Zachodzie.

W Polsce rodzic musi szukać specjalistów. W momencie postawienia diagnozy zostaje z chorobą dziecka sam. Często musi zrezygnować z pracy, gdyż jest ono w takim stanie, że nie sposób zostawić go z opiekunką. Trzeba mieć jednak pieniądze, by zapłacić za rehabilitację (godzina w Warszawie kosztuje ponad 60 zł, dziecko powinno ją mieć co najmniej trzy razy w tygodniu, a najlepiej codziennie), kupić specjalistyczny sprzęt. Inne wydatki to: pieluchy, materac do ćwiczeń, często też łóżko, komputer ze specjalnym oprogramowaniem, by dziecko, u którego mięśnie są tak słabe, że nie może zacisnąć rączki, mogło się nim posługiwać. Trzeba też przystosować mieszkanie. A dodatek pielęgnacyjny to tylko 150 zł miesięcznie.

Walka o dziecko
Najtrudniejsze dla rodziców jest jednak pogodzenie się z chorobą. „Pogodzić się” to jednak nie znaczy: „nie walczyć”. Walczą: szukają informacji na zagranicznych forach internetowych i przekazują je sobie nawzajem, piszą blogi w internecie. Dzięki temu rodzice, u których dzieci choroba została dopiero zdiagnozowana, mogą się przekonać, że z dystrofią czy SMA można żyć i trzeba to robić najlepiej, jak tylko się daje. Rodzice założyli Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych (PTChNM), które już od ponad 20 lat stara się, by leczenie w Polsce nie odbiegało od standardów światowych.

Ponieważ państwo nie zapewnia właściwej opieki, walczy o nią stowarzyszenie. PTChNM składa wnioski do PFRON o refundację rehabilitacji, szkoli rehabilitantów, wydaje poradniki na temat chorób mięśni. Stowarzyszenie kupiło też dwa koflatory (to urządzenie ułatwiające dziecku wykasłanie wydzieliny, którą przy infekcji mogłoby się udusić). Są wypożyczane rodzicom dzieci najbardziej tego potrzebujących. PTChNM stara się też o wpisanie dystrofii Duchenne’a i SMA na listę chorób przewlekłych, dzięki czemu dzieci miałyby chociaż rehabilitację, skoro na ich choroby nie ma leków.

Nie wolno czekać
– Choroby nerwowo-mięśniowe są straszne nie dlatego, że są, ale dlatego, że szybko postępują – mówi Katarzyna Kozłowska, szefowa PTChNM i mama nastolatki z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Przy SMA I, najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni, osłabienie ich siły następuje w piorunującym tempie. Dziecko, które po urodzeniu dostało 10 punktów w skali Apgar, już pod koniec pierwszego roku życia często nie tylko nie porusza samodzielnie rączkami i nóżkami, ale także nie jest w stanie samodzielnie jeść i oddychać, musi być też podłączone do respiratora.

Przy lżejszej postaci rdzeniowego zaniku mięśni i dystrofii mięśniowej Duchenne’a dzieci zaczynają normalnie chodzić. Problemy pojawiają się potem. Dziecko najpierw ma tylko kłopoty z wchodzeniem po schodach, wstawaniem z podłogi, później siada na wózku inwalidzkim, wreszcie nie ma siły nawet nim jeździć. Spadek siły mięśni jest nieodwracalny. Tylko intensywna rehabilitacja może spowolnić postęp choroby.

Rehabilitację prowadzą rodzice i to nawet kilka razy dziennie, ale to nie zastąpi profesjonalnych ćwiczeń wykonywanych przez specjalistę. Przy tego typu chorobach rehabilitacja jest specyficzna. Mięśni nie można bowiem nadwyrężyć.

– Niestety w Polsce nie mamy systemowo zapewnionej rehabilitacji, refundowanej przez system opieki zdrowotnej. Wszystko zależy od determinacji oraz sytuacji materialnej rodziców – podkreśla Katarzyna Kozłowska. – Oczywiście można iść do lekarza pierwszego kontaktu, ale on co najwyżej wypisze skierowanie na dwa tygodnie ćwiczeń.

Rehabilitacja jest też ważna dla rodziców: mają poczucie, że coś robią dla swojego dziecka, nie czekają z założonymi rękami.

– Nie postawimy na nogi dziecka, które przestało chodzić, ale możemy spowodować, że będzie ono jeszcze jadło samodzielnie, albo dłużej samodzielnie oddychało. A chłopiec z dystrofią usiądzie na wózek nie w wieku siedmiu lat, tylko 12 czy 13. Przez te pięć lat możemy liczyć na to, że dzięki rozwojowi medycyny coś się zmieni, znajdą się leki. Musimy walczyć, żeby utrzymać nasze dzieci jak najdłużej w dobrej formie fizycznej i psychicznej – dodaje Katarzyna Kozłowska.

Rodzice walczą każdego dnia. Ale potrafią też cieszyć się dziećmi, każdym spędzonym z nimi dniem, tym, że jest ładna pogoda i można wyjść na spacer. Potrafią cieszyć się z prostych rzeczy. A w ich oczach widać miłość.


„Złoty OTIS 2010” dla PTChNM
Starania PTChNM o poprawę leczenia dzieci z chorobami nerwowo-mięśniowymi doceniła kapituła Nagrody Zaufania „Złoty OTIS”, przyznając stowarzyszeniu Honorową Nagrodę Zaufania. Członkowie Kapituły podpisali się również pod listem do Ministerstwa Zdrowia w sprawie wpisania dystrofii mięśniowej Duchenne’a i rdzeniowego zaniku mięśni na listę chorób przewlekłych. Lista z podpisami ponad 13,5 tys. osób została przekazana 5 maja 2010 roku minister zdrowia Ewie Kopacz. Akcja zbierania podpisów będzie kontynuowana aż do skutku i do zmiany przepisów. Do 20 maja podpisało się już ponad 15,5 tys. osób. To jedna z największych w ostatnich latach akcji społecznych w Polsce. Dziękujemy za poparcie i nadal prosimy o podpisywanie listu na stronie: www.nazdrowie.pl

Nie zostawiajmy tych dzieci i rodziców samym sobie.


Na zdjęciach Michał Zieliński

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH