Pomóż – podpisz wniosek do minister zdrowia

W ubiegłym roku Kapituła Nagrody Zaufania „Złoty OTIS” zainaugurowała akcję zbierania podpisów pod petycją do minister zdrowia Ewy Kopacz o wpisanie chorób nerwowo-mięśniowych do wykazu chorób przewlekłych. W przypadku chorych na choroby nerwowo-mięśniowe brak takiego wpisu oznacza, że zostają oni pozbawieni możliwości stałej rehabilitacji, która w ich przypadku jest szansą na przedłużenie życia i poprawienie jego jakości.

Zebraliśmy już ponad 20 tysięcy podpisów i wciąż czekamy na realizację naszych postulatów w tym zakresie. Mamy nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia nie pozostanie obojętne na los przewlekle chorych dzieci.

Nie ustajemy jednak w swoich działaniach na rzecz poprawy jakości życia ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zaniepokojeni brakiem wrażliwości władz na ich krzywdę, przygotowaliśmy „Wniosek o zmianę warunków realizacji świadczenia gwarantowanego” dla osób cierpiących na przewlekłe choroby nerwowo-mięśniowe. Oczekujemy, że chorzy na dystrofię mięśniową typu Duchenne’a oraz rdzeniowy zanik mięśni zostaną objęci bezpłatną, systematyczną opieką rehabilitacyjną, podobnie jak to jest w przypadku innych osób dotkniętych schorzeniami neurologicznymi.

Regularna rehabilitacja ruchowa w chorobach mięśniowych jest bowiem głównym i jedynym sposobem poprawy stanu zdrowia pacjenta. Rehabilitacja w przypadku tych chorych powinna być prowadzona systematycznie, bez kilkumiesięcznych przerw powodujących narastanie dysfunkcji. Obecnie obowiązujące brzmienie zapisów Rozporządzenia (6 tygodni rehabilitacji w roku) nie zapewnia wystarczających warunków do prowadzenia skutecznej terapii osób cierpiących na choroby nerwowo-mięśniowe.
Dlatego apelujemy do wszystkich Państwa, którzy podpisali się pod petycją do minister Ewy Kopacz, a także do osób, którym nie jest obojętny los chorych na choroby nerwowo-mięśniowe, o podpisanie się pod naszym „Wnioskiem o zmianę warunków realizacji świadczenia gwarantowanego”.

Na zdjęciu Szymek, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni typ 1. Podpisując petycję, wspólnie możemy pomóc nieuleczalnie chorym dzieciom.

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH