Gala rozdania Nagrody Zaufania „Złoty OTIS”: 8 i 22 października 2020

Na początku września Kapituła Nagrody Zaufania „Złoty OTIS” podjęła decyzję, że tradycyjna Gala rozdania Nagrody Zaufania „Złoty OTS” – spotkanie środowiska ochrony zdrowia w Polsce – zostanie zamieniona na dwa mniejsze spotkania. Uroczyste wręczanie statuetek odbędzie się 8 i 22 października 2020 o godz. 16.00 w hotelu Sheraton. Laureaci Nagrody Zaufania „Złoty OTIS” to osoby wybitne i nietuzinkowe. Na ich sukces składają się codzienna praca, wytrwałość, dążenie do celu. Serdeczną atmosferą kameralnych spotkań chcemy zrekompensować Laureatom ponad półroczne oczekiwanie na ceremonię wręczenia Nagród Zaufania „Złoty OTIS 2020”.

Dyskryminacja w majestacie prawa


Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN złożyło wniosek do ministra zdrowia o dopuszczenie na prawach strony do udziału w postępowaniu refundacyjnym dotyczącym leczenia pacjentów z późną postacią choroby Pompego.

Zrobiło to na prośbę Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego bezskutecznie domagającego się zaprzestania dyskryminacji osób dotkniętych tzw. dorosłą postacią tego schorzenia, które straciły prawo do terapii finansowanej ze środków publicznych w wyniku wejścia w życie zarządzenia Narodowego Funduszu Zdrowia nr 41 z września 2009 r. Od tego czasu kwalifikowane są do niej tylko dzieci z niemowlęcą postacią choroby Pompego, ujawniającą się kilka miesięcy po urodzeniu.

Dorosła postać choroby Pompego jest leczona w całej Unii Europejskiej i w żadnym państwie nie kwestionuje się skuteczności tej terapii – podkreśla Mirosław Zieliński z Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.

Pacjenci i ich rodziny nie są w stanie zrozumieć, dlaczego w Polsce ludzi dotkniętych tą rzadką chorobą genetyczną dzieli się na lepszych i gorszych, tych, którzy są objęci refundowanym leczeniem i tych, którzy są go pozbawieni. – Raport EUCERD za 2012 rok wyraźnie napiętnował za to Polskę, krytykując Ministerstwo Zdrowia za nieprzejawianie chęci rozważenia zmiany tego nieuzasadnionego ograniczenia skutkującego nierównym traktowaniem obywateli. To niezgodne z Konstytucją – podkreślają.

Obecnie terapią finansowaną ze środków publicznych objętych jest 20 chorych, którzy zostali zdiagnozowani przed wejściem w życie krzywdzącego zarządzenia NFZ. Kolejnych 10 czeka na uruchomienie programu leczenia.

Jak długo mają jeszcze czekać na sprawiedliwe traktowanie przez polskie władze?

(MM)

Nikt nie pyta Cię o zdanie, weź udział w Teście Zaufania!

To 5 najczęściej kupowanych leków na grypę i przeziębienie. Pokazujemy je w kolejności alfabetycznej.

ASPIRIN C/BAYER | FERVEX | GRIPEX | IBUPROM | THERAFLU

Do którego z nich masz zaufanie? Prosimy, oceń wszystkie.
Dziękujemy za Twoją opinię.

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH