Prometeusze walczą z WZW C

Prometeusze walczą z WZW C


Jeszcze niedawno na leczenie wirusowego zapalenia wątroby typu C trzeba było czekać w Polsce kilkanaście lat!
W tym czasie wirus nieodwracalnie niszczył wątrobę. Poprawa leczenia to w dużej mierze zasługa „Prometeuszy”.

Jarek Chojnacki (na zdj.) o tym, że ma wirusowe zapalenie wątroby typu C, dowiedział się w 2000 roku, najprawdopodobniej… 17 lat po tym, jak został zakażony! W wieku 14 lat przeszedł operację przewodów żółciowych. Od tamtej pory przebywał w szpitalach i klinikach ponad 30 razy, lecząc „stan po operacji”. Już wtedy wiedziano o HCV – wirusie, który powoduje WZW typu C. Jednak żaden z lekarzy przez tyle lat nie sprawdził, czy Jarek nie został zakażony.

Lekarz rodzinny zalecił mu zrobienie badań w kierunku HCV z powodu bardzo silnych bólów stawów. Bóle były tak dotkliwe, że utrudniały spanie, chodzenie, uniemożliwiały prowadzenie samochodu. Musiał robić przerwy co 100 km i kilka rundek wkoło auta, by móc dalej prowadzić. Myślał, że to reumatyzm…

Diagnoza, że przyczyną problemów jest HCV, była dla Chojnackiego szokiem. Kto skojarzy ból kolana z wirusowym zapaleniem wątroby?

Droga przez mękę
Choroba była już wtedy poważnie zaawansowana, wątroba zniszczona. Powinien być leczony jak najszybciej, bo wynik biopsji pokazywał zwłóknienie wątroby, określone na 3 w skali od 0 do 4. Okazało się jednak, że w szpitalu (Klinika Chorób Zakaźnych AM we Wrocławiu) nie ma leków, a raczej pieniędzy na nie. Kolejka do leczenia była taka, że trzeba było na nie czekać… kilkanaście lat. Badania kwalifikacyjne były nierefundowane, ich koszt wynosił około 2000 zł. Cena leków (około 100 tys. zł) uniemożliwiała podjęcie leczenia prywatnego.

Chojnacki pisał setki pism z prośbą o przyspieszenie rozpoczęcia kuracji, także do mediów. Po roku walki udało się – został przyjęty do tzw. programu lekowego (za leczenie płaciła firma farmaceutyczna). Kuracja była długa (52 tygodnie) i ciężka.

– Bóle stawów budziły mnie w nocy. Poważnie obawiałem się, że przestanę chodzić, skończę na wózku inwalidzkim. Nie miałem apetytu, doszły problemy skórne, depresja, rozdrażnienie. Miałem zajady, których nie mogłem się pozbyć, usta mi pękały, gdy zmuszałem się do zjedzenia kilku łyżek zupy. Pod koniec terapii jadłem już chyba tylko po to, aby nie przyjmować leków na pusty żołądek, wymiotowałem – wspomina Jarek Chojnacki. – Terapia początkowo była skuteczna, poziom wiremii był niewykrywalny we krwi, a próby wątrobowe w normie. Jednak po dziewięciu miesiącach wyniki badań zaczęły wskazywać, że jednak przegrywam. Wirus okazał się silniejszy.

Dwa lata później zdecydował się na drugą próbę leczenia. Trwała 48 tygodni, a potem prywatnie, za własne pieniądze, przedłużył ją o pół roku, by zwiększyć szanse na wyleczenie. Tym razem się udało. Wygrał.

Obecnie od blisko siedmiu lat jest HCV RNA ujemny, czyli krótko mówiąc: wyleczony. Żadnych dolegliwości wątrobowych nie ma.

Stowarzyszenie
– Kiedy przyjęto mnie do programu lekowego, byłem jednym z dwunastki szczęśliwców na 800 osób oczekujących we Wrocławiu na leczenie! – opowiada Jarek Chojnacki. – Walczyłem, wygrałem, ale miałem wyrzuty sumienia. Był nawet moment, że chętnie oddałbym komuś swoje leczenie. Wielu chorych znałem osobiście. Postanowiłem o nich powalczyć. Nikt im wtedy nie chciał pomóc.

Zaczęła się tworzyć grupa ludzi, którzy chcieli coś zmienić. Stworzyli stronę w internecie na darmowym portalu społecznościowym. Szybko rosła liczba odwiedzających. Powstał pomysł rejestracji stowarzyszenia pacjentów: „Prometeusze”. Na początku było w nim 15 osób, dziś jest już ponad 3000.

To w dużej mierze dzięki działalności „Prometeuszy”, dostęp do leczenia HCV jest obecnie dużo lepszy. Na leczenie czeka się 1-2 lata, nikt nie płaci za diagnostykę, pacjent ma wykonywane wszystkie badania za darmo.

Program w szufladzie ministerstwa
– Czego nam się jeszcze nie udało? Poprawić dostępności do podstawowego badania na obecność przeciwciał anty-HCV. Dwa lata temu pani minister Ewa Kopacz obiecała nam, że lekarz pierwszego kontaktu będzie mógł wydawać skierowanie na badanie anty-HCV. Niestety, obietnicy nie spełniła. Nadal trzeba samemu zapłacić za wykonanie tego badania. Koszt to 25-30 zł, ale gdy lekarz pierwszego kontaktu nie może wydać skierowania, nie będzie też informował pacjenta o potrzebie jego wykonania – tłumaczy Jarek Chojnacki.

Dlatego wciąż jednym z największych problemów jest to, że w Polsce większość osób zakażonych HCV o tym nie wie. Lekarze za rzadko zlecają przeprowadzenie nawet podstawowych badań. To błąd.

– Ponad 20 proc. zakażonych osób może przedwcześnie umrzeć z powodu marskości i raka wątroby, jeśli zakażenia nie uda się odpowiednio wcześnie zdiagnozować i leczyć – dodaje Chojnacki. – Boli mnie to, że o HCV nadal nie mówi się głośno, że nie ma państwowych programów walki z epidemią. Tak jakby ten najpoważniejszy problem epidemiologiczny świata (!) w Polsce nie istniał. Gotowy projekt programu walki z epidemią HCV, przygotowany przez profesorów z Polskiej Grupy Ekspertów HCV, leży w szufladzie urzędników od około 7 lat! I nic!

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) oraz Europejska Agencja ds. Leków (EMA) podjęły niedawno decyzję o przyspieszonym trybie rozpatrywania wniosków rejestracyjnych nowego leku stosowanego w leczeniu WZW C. Wyniki badań pokazują jego wysoką skuteczność. – Nowe leki działają inaczej niż dotychczas stosowane: bezpośrednio na wirusa. Liczymy, że pozwolą skrócić okres leczenia. Dają też znacznie większą szansę na skuteczne wyleczenie – mówi doc. Andrzej Horban, krajowy konsultant ds. chorób zakaźnych.

– Będzie to szansa dla wielu chorych, pod warunkiem, że nowe leki… nie utkną w Polsce w Ministerstwie Zdrowia, NFZ i Agencji Oceny Technologii Medycznych. Lek na WZW B (entecavir) przeleżał pięć lat, zanim go wprowadzono. I nadal nie jest on lekiem pierwszego rzutu, jak to ma miejsce w innych krajach – mówi Jarek Chojnacki.

Przed Prometeuszami znów stoją nowe wyzwania.


Gdzie szukać informacji o HCV?
Na stronie Stowarzyszenia Pomocy Chorym z HCV „Prometeusze” (www.hcv.pl, www.prometeusze.pl) znajdziemy m.in. informacje na temat diagnostyki i leczenia WZW typu C, a także listę dyskusyjną i czat tematyczny.


Warto wiedzieć

  • Do zakażenia wirusem HCV może dojść podczas bezpośredniego kontaktu z zakażoną krwią: najczęściej podczas transfuzji, zabiegów chirurgicznych, z powodu źle wysterylizowanego sprzętu, używania wspólnej igły do iniekcji, u stomatologa.
  • Nie wiadomo, ile osób w Polsce może być zakażonych HCV. Według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), jest to ponad 700 tys. osób, z czego dotychczas zdiagnozowanych zostało około 20 tys.
  • Około 70 proc. zakażeń miało i nadal ma miejsce w placówkach służby zdrowia.
  • Zakażenie przez wiele lat może przebiegać bezobjawowo. Jednak wirus systematycznie niszczy wątrobę.

Kapituła Nagrody Zaufania „Złoty OTIS” pragnie w tym roku zwrócić szczególną uwagę na problem niskiej wykrywalności zakażenia wirusem HCV w Polsce. W związku z tym, planujemy podjęcie działania mającego na celu zmianę tego stanu rzeczy. Szczegóły podamy wkrótce na naszym wortalu www.nazdrowie.pl.

Test Rozpoznawania Zaburzeń Związanych z Piciem Alkoholu AUDIT

Wypełnij nasz test i dowiedz się czy masz problem z piciem alkoholu

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH