Gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy. Leczenie hemofilii w Polsce

7 września 2010 r. odbyła się debata „Gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy. Leczenie hemofilii w Polsce”.

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (PSCH) jest organizacją pozarządową, utworzoną w 1988 r. przez osoby chore na hemofilię. Jest członkiem WFH (World Federation of Hemophilia), agendy WHO do spraw krwotocznych, oraz EHC (European Haemophilia Consortium), organizacji działającej przy Parlamencie Europejskim na rzecz poprawy leczenia chorych na hemofilię w Europie.

Celem statutowym działalności Stowarzyszenia jest pomoc w organizacji wszechstronnej opieki nad chorymi na hemofilię oraz inne zaburzenia krzepnięcia. PSCH wydaje materiały informacyjne: książki, płyty DVD dla pacjentów, ich rodzin, lekarzy, pielęgniarek, opiekunów i wychowawców dzieci. Z inicjatywy Stowarzyszenia są organizowane szkolenia na temat hemofilii dla chorych i ich rodzin, obozy rehabilitacyjne oraz Światowy Dzień Chorego na Hemofilię.

Konferencja

7 września 2010 r. odbyła się zorganizowana przez European Hemophilia Consortium oraz Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię debata „Gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy. Leczenie hemofilii w Polsce”, w której wzięli udział m.in.: dr Paul Giangrande, konsultant ds. hematologii w Oxford Radcliffe Hospital; Brian O’Mahony, prezydent Irlandzkiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię i wiceprzewodniczący Komisji Przetargowej rządu irlandzkiego ds. zakupu koncentratów czynników krzepnięcia; dr Joanna Zdziarska, lekarz hematolog z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Uczestnicy debaty rozmawiali o różnicach w leczeniu hemofilii w Polsce i na świecie. Podkreślili, że chociaż leczenie w Polsce w ostatnich latach poprawiło się, szczególnie dzięki wprowadzeniu leczenia profilaktycznego dla dzieci, to jednak jeśli chodzi o standard opieki nad dorosłymi, wciąż nam daleko do innych krajów Europy.

Brak najbezpieczniejszych leków

– Pacjenci powinni mieć możliwość uczestnictwa w podejmowaniu decyzji dotyczących polityki zdrowotnej państwa w zakresie hemofilii. To może poprawić ich leczenie – podkreśla Brian O’Mahony. – Chociaż widać, że leczenie w Polsce w ciągu ostatnich lat poprawiło się, to wciąż jest wiele do zrobienia. Pacjenci powinni mieć możliwość dostępu do wszystkich rodzajów leków, również tych najbezpieczniejszych, rekombinowanych. W Irlandii stanowią one 100 proc. leków na hemofilię, na Węgrzech 40 proc. W Polsce rekombinowane czynniki krzepnięcia wciąż nie są dostępne, mimo że Agencja Oceny Technologii Medycznych w grudniu 2009 roku wydała opinię, że do leczenia powinny być dopuszczone wszystkie leki. Ministerstwo Zdrowia tłumaczy, że rekombinowane czynniki krzepnięcia są droższe.

– Kilka lat temu rzeczywiście tak było, czynniki rekombinowane były nawet 2-3 razy droższe niż leki z osocza, dziś już tak nie jest – oponuje dr Paul Giangrande. – Obecnie za czynniki rekombinowane w Wielkiej Brytanii płacimy mniej niż za produkty z osocza. Stało się tak miedzy innymi w wyniku współpracy pacjentów z lekarzami oraz ministerstwem zdrowia. Organizacje pacjenckie biorą udział w procedurach przetargowych. Dzięki tej współpracy ceny leków rekombinowanych uzyskiwane w przetargach w ostatnich latach znacznie spadły.

Kompleksowa opieka

Brak leków dostępu do leków rekombinowanych to niejedyny problem polskich chorych.
Dr Joanna Zdziarska z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie mówi, że nie jest racjonalne to, że w Polsce młodzi ludzie muszą przerywać leczenie profilaktyczne po 18. roku życia. Często jest one wskazane również u dorosłych.
– Profilaktyka jest opłacalna i przynosi wymierne efekty również w przypadku dorosłych. Pacjenci mają mniej wylewów, mogą pracować. Poświadczają to wyniki badań przeprowadzonych we Francji, Holandii, Szwecji – potwierdził Brian O’Mahony.

Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podkreśla, że bardzo ważne jest utworzenie kompleksowych ośrodków leczenia dla chorych, co zaleca Parlament Europejski.
– W Polsce właściwie takich środków nie ma, utrudniony jest też dostęp do rehabilitacji. Tymczasem wielu chorych ma problemy z poruszaniem się, wchodzeniem po schodach, wsiadaniem do autobusu. Liczymy, że Ministerstwo Zdrowia pomoże tak zorganizować leczenie, by zapewniło pacjentom godne życie – mówi Bogdan Gajewski.

Zwlekanie z nowym programem

Prezes stowarzyszenia powiedział też, że rodzice dzieci chorych na hemofilię wciąż czekają na wejście w życie nowej wersji Programu Profilaktycznego. Miał on obowiązywać od początku 2010 r. Zgodnie z nim najmłodsze dzieci miały dostawać – pierwszy raz w Polsce – czynniki rekombinowane. Program do tej pory nie funkcjonuje.

Dyrektor Departamentu Leków w NFZ, p. Barbara Wójcik-Klikiewicz, tłumaczy, że zwłoka we wprowadzaniu programu profilaktycznego jest spowodowana względami organizacyjnymi i że w najbliższym czasie nowa wersja programu zacznie obowiązywać. Bogdan Gajewski w imieniu pacjentów podkreślił, że chorzy mają w pamięci lekcje z przeszłości, gdy stosowane leki z osocza, wówczas uważane za bezpieczne, spowodowały wiele zakażeń wśród chorych na hemofilię wirusami HBV i HCV, a na świecie także HIV. – Dziś leki z osocza nie niosą takiego zagrożenia, pojawiają się jednak nowe patogeny. Nie chcielibyśmy, bo kogoś z naszych młodszych kolegów-chorych spotkało to, co w przeszłości spotkało nas. Dlatego tak czekamy na czynniki rekombinowane, uznawane na całym świecie za najbezpieczniejsze.

Już w njbliższym numerze magazynu “Świat Lekarza” wywiad z dr. Paulem Giangrande, konsultantem ds. hematologii Churchill Hospital w Oxfordzie.

Zapraszamy do obejrzenia filmów opowiadających o życiu chorych na hemofilię:

www.youtube.com/watch?v=j7HowBzkTiU
www.youtube.com/watch?v=JXUFCZn4F94

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH