Szanowni Państwo,
Ze względu na epidemię, ulegnie zmianie termin XVII Gali Nagrody Zaufania „Złoty OTIS”, planowanej pierwotnie na 16 kwietnia 2020.
O nowym terminie i miejscu dorocznej ceremonii, poinformujemy najszybciej jak będzie to możliwe.
Za niedogodności przepraszam, za zrozumienie dziękuję
Paweł Kruś, przewodniczący Kapituły Nagrody

Finał akcji „Gdzie jest Fabry?”

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego oraz Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich zorganizowały akcję „Gdzie jest Fabry?”, która ma zwrócić uwagę na osoby z chorobą Fabry’ego. Schorzenie to i sytuacja pacjentów w Polsce są najlepszym przykładem problemów, jakie dotykają osoby z chorobami rzadkimi.

Wieloletnie problemy z diagnozą i trudności w dostępie do leczenia powodują, że w momencie, kiedy można wreszcie podjąć właściwą terapię, jest już na nią zbyt późno.

-Nie jesteśmy traktowani poważnie, urzędnicy nie chcą podejmować z nami żadnych rozmów, nie odpowiadają na nasze pisma, udają, że nas nie ma – mówi Roman Michalik, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

By odwrócić sytuację, zorganizowano poszukiwania Fabrego – na co dzień niezauważane i pomijane osoby z zespołem Fabry’ego, w momencie gdy nie mówimy, że chodzi o chorobę, znajdują się w centrum uwagi. Nazwa akcji „Gdzie jest Fabry?” budzi zaciekawienie, gdzie i kim jest Fabry.

Finał akcji odbędzie się 25 kwietnia o godz.16.00 w Warszawie na placu przy wejściu do stacji Metra Centrum.

Organizatorzy chcą, żeby zaskakujący finał sprawił, że osoby z chorobą Fabry’ego zostaną zauważone i wysłuchane. Pomoże w tym 3-metrowa kula, którą będą toczyć pacjenci. Kula ma zwrócić uwagę i symbolizować życie z chorobą.

Choroba Fabry’ego to rzadka, postępująca choroba uwarunkowana genetycznie, uszkadzająca wiele narządów. Odkładanie się szkodliwych substancji w komórkach i naczyniach krwionośnych chorego sprawia, że przestają prawidłowo funkcjonować nerki, serce, mózg i inne narządy wewnętrzne.

Nikt nie pyta Cię o zdanie, weź udział w Teście Zaufania!

To 5 najczęściej kupowanych leków na grypę i przeziębienie. Pokazujemy je w kolejności alfabetycznej.

ASPIRIN C/BAYER | FERVEX | GRIPEX | IBUPROM | THERAFLU

Do którego z nich masz zaufanie? Prosimy, oceń wszystkie.
Dziękujemy za Twoją opinię.

POLECANE DLA CIEBIE

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH